Ni klockar toabesök – är det ett värdigt liv?
Debattörerna om LSS: Även funktionsnedsatta har rätt till ett meningsfullt liv
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Publicerad 2016-11-20
DEBATT. Att behöva klocka en funktionsnedsatt anhörigs toalettbesök, måltider och påklädning är inte bara stelbent och avhumaniserande. Det tar också bort den funktionsnedsattas rätt att på lika villkor ingå i sociala sammanhang.
Och tvärtemot vad forskningen visar, verkar både Försäkringskassan och lagstiftare tro att en människas aktiviteter kan beskrivas som något instrumentellt och endimensionellt.
Men även personer med funktionsnedsättning har rätt till meningsfulla aktiviteter.
Tänk er ett fredagsmys. Familj eller kompisgäng umgås avslappnat. I detta umgänge ingår en person med funktionsnedsättning. Funktionsnedsättningen är av den grad att personen behöver assistanshjälp, alltså är beroende av ett fungerande LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) och av att få timmar beviljade av Försäkringskassan.
För att beviljas assistans ska grundläggande behov uppgå till 20 timmar i veckan. Det handlar om hjälp med mat, hygien, på-/avklädning och kommunikation.
När Försäkringskassan nu fått i uppdrag att ”bryta kostnadsutvecklingen”, är jakten på minuter central.
Fem minuters minskad måltidshjälp per dag kan vara det som gör att den med assistansbehov hamnar under 20-timmarsstrecket – och därmed inte alls beviljas statlig hjälp.
Se fredagsmyset igen. Hur de närvarande äter lite plockmat, pratar, äter mer, någon går på toaletten, man ser några roliga klipp på datorn, äter lite till, fortsätter prata…
Vi som inte vet något annat gör ofta just så: glider ut och in ur aktiviteterna utan att vara så noga med att avsluta en sak innan nästa påbörjas. Vi låter i hög grad lusten och det sociala sammanhanget styra oss. Spontanitet, kan vi kalla det.
Se i samma scen detta: en person med funktionsnedsättning som i Försäkringskassans ögon uträttar sina behov i exakt x antal minuter per dag, som alltid får på sig sina kläder lika snabbt och som varje dag äter i just x antal minuter.
En måltid är för denna person lika med att få in maten i munnen (eller via gastrostomi rakt in i magsäcken), att säkra näringsintaget och därmed fortlevnad. Måltiden reduceras till något instrumentellt.
Denna instrumentella människosyn motsägs av arbetsterapiforskning, som visar att en aktivitet är långt mer komplex än bara ett rent utförande. Alla aktiviteter har ett värde.
Värdet kan delas upp i sociosymboliskt (det sociala/förväntningar i fredagsmys), självbelönande (jag gillar att fredagsmysa) och konkret (jag befann mig där och fick mat i mig) (Erlandsson & Persson, 2014).
För den som blir klockad i syfte att ringa in ett behov, förminskas värdeupplevelsen till den konkreta. Men ”vi andra” både tillåts och förväntas låta aktiviteterna bli något större, mer värderikt. Något mysigt. Socialt.
Att behöva assistanshjälp med att få i sig mat skulle förtjäna en egen debatt. Vi nöjer oss med att konstatera detta: Det krävs en vidare definition av vad det är att äta och vad en måltid är. Oavsett om födointaget sker via slang in i magsäcken eller genom hjälp att föra en sked till munnen handlar det om så mycket mer än tillförsel av näring. Det handlar om gemenskap och tillhörighet. Om möjligheten att vara delaktig.
Återkommande rutiner är nyttigt för oss alla. Men att förringas till en person som i sin vardag alltid utför sina aktiviteter på samma endimensionella sätt, varje gång under lika lång tid och utan variation innebär risk både för sänkt livskvalitet och för att utveckla ohälsa (Erlandsson & Nilsson, 2011; Erlandsson et al. 2011).
Vi uppmanar såväl lagstiftare som tjänstemän att höja blicken. Alla människor behöver mer än att bara få sina grundläggande behov tillfredsställda. Alla har rätt till värdefulla aktiviteter.
Lena-Karin Erlandsson, arbetsterapeut, docent inom arbetsterapi och prefekt vid Hälsovetenskapliga institutionen, Lunds universitet
Erika Svantesson, forskningskommunikatör och förälder till två barn med grav CP-skada
Häng med i debatten och kommentera artikeln – följ Aftonbladet Debatt på Facebook.