FAMILY PRESENTERAS AV

Ellie, 2, har Krabbes sjukdom – hoppas få hjälp i USA

Har dödlig sjukdom – kan inte vårdas i Sverige

avMalin Wigen

I höstas kom läkarna med dödsbeskedet. Ellie, som snart fyller tre år, har Krabbes sjukdom och de kan inte göra något. Nu har familjen begett sig till USA för att påbörja en behandling i hopp om att stoppa sjukdomsförloppet.

– Vi vill ju bara stanna upp det här så att hon kan vara kvar hos oss, säger mamman Malin Hansen.

Redan när Ellie var ett och ett halvt år märkte mamman Malin Hansen, 33, att hon hade dålig balans. Efter ett besök hos en sjukgymnast konstaterades det att hon hade överrörliga leder och Malin och Ellies pappa fick höra att det inte var något farligt.

– Men en dag ville inte Ellie gå längre, utan hellre krypa. Så då åkte vi in till akuten, det var då som de tog det på allvar.

I oktober 2018, fick familjen beskedet – Ellie hade drabbats av den dödliga sjukdomen Krabbes sjukdom. Den bryter sakta ned kroppen och stänger av funktion efter funktion.

–Det blev en stor chock den dagen vi fick beskedet. Vi var inställda på att vi skulle få veta vad som skulle hjälpa henne att gå bättre, istället fick vi ett dödsbesked, säger Malin och fortsätter:

– Hon satt i mitt knä då. Hon var precis som alla andra barn bara att hon hade lite svårt att gå.

Foto: Privat
Ellie har Krabbes sjukdom.

Väldigt mycket smärta i sjukdomen

Fram till 2,5 år hade Ellie varit ett helt friskt barn. Efter att hon fått diagnosen kom symtomen.

– Till slut kunde hon inte krypa längre och hon fick problem att sitta själv efter ett tag. Sen fick hon det svårare och svårare att greppa med händerna. Det är nu de sista veckorna som även talet har försvunnit.

Tyvärr går sjukdomsförloppet väldigt fort fram.

– Det är det som har varit otroligt jobbigt, att man är rädd för vad nästa steg ska vara. Talet är ju jättejobbigt eftersom hon pratade väldigt bra och kunde prata väldigt tidigt, och plötsligt kommer det inga ord längre, säger hon och fortsätter:

– Det känns sorgligt. Det jag tycker är jobbigast med att se gamla bilder och filmer är att höra hennes röst, då den är borta, det är väldigt mycket smärta i den här sjukdomen.

Trots den tuffa perioden har Malin varit mån om att hålla humöret uppe, för Ellies skull. Hon vill inte att hon ska känna att något är annorlunda.

– Det finns inga andra alternativ än att hålla sig uppe så länge hon finns. Hon är samma person som innan och hon mår bra än så länge.

Söker hjälp i USA för Krabbes sjukdom

Hon är besviken på den svenska sjukvården och bemötande hon fått. Enligt läkarna finns det inget att göra.

– De sa åt oss att vi skulle åka hem, ta mycket bilder och samla på oss minnen, att vi inte kunde göra mer. För oss var det helt ofattbart att höra.

Istället bestämde sig Malin och pappan för att leta efter behandling på egen hand och hittade en specialist i USA. Malin känner stor tillit till specialisten som ska göra en stamcellsbehandling på Ellie, något som man tror ska stoppa sjukdomsförloppet och förlänga Ellies liv. Behandlingen kostar fem miljoner, men det finns inga garantier på att den ger effekt.

– När jag pratade med läkarna här i Sverige så har man inte riktigt koll på sjukdomen, för att den är ovanlig. Det finns ju behandling men man gör den inte, det var jättesvårt att ta in. De pratar bara om riskerna, men för oss finns det inga andra alternativ. För oss finns det inte att Elli ska dö en faktiskt vidrig död. Vi är tvungna att gå igenom detta.

1 av 6 | Foto: Privat
Det var i höstas som familjen fick veta att Ellie har Krabbes sjukdom som är dödlig.

Folk har samlat in pengar

Tack vare en insamling som Ellies gudmor startade åkte de till Pittsburgh nu på torsdagen för att påbörja behandlingen på en gång. Tanken är att de ska stanna i ett halvår.

– Vi är medvetna om att det inte kommer ta tillbaka hennes funktioner, men för oss är hon vår dotter, hon är samma person som innan. Vi vill ju bara stanna upp det här så att hon kan vara kvar hos oss och att vi kan få ha vår lilla framtid som inte kommer vara lik alla andras.

På Facebooksidan SpecieEllie där kan man följa Ellie. Malin ska försöka uppdatera om hennes behandling så gott det går.

– Det är en tuff behandling. Vi hade önskat att vi hade haft alla nära och kära runt om oss men de får komma i omgångar och hälsa på. Vi drömmer dock om eftervård i Sverige, men får påbörja behandlingen där.

Följer rutinerna gällande Krabbes sjukdom

SVT har varit i kontakt med Region Dalarna och Peter Erensjö, överläkare och biträdande verksamhetschef Barn- och ungdomsmedicin. Enligt honom följer de rutinerna som gäller för behandling av Krabbes sjukdom. Han menar att det inte är vetenskapligt bevisat att  stamcellstransplantation är en etablerad behandling och att det är ett ingrepp som är förenat med stora risker.

– I Sverige och Europa är det inte standard att transplantera, utan man ger behandling för att lindra symtom, vilket innefattar medicinering och god omvårdnad, säger han i ett mejl till SVT.

I enstaka fall skickas barn utomlands för behandling eller utredning, om ”behandlingen är i linje med vetenskap och beprövad erfarenhet och om den möjligheten inte finns i Sverige”. Regionen tillägger att det pågår en diskussion om Krabbes på nationell nivå där Socialstyrelsens experter diskuterar rutinerna. Om rutinerna ändras skulle det kunna påverka Ellie, skriver SVT.

Fakta: Krabbes sjukdom

Krabbes sjukdom är en snabbt fortskridande hjärnsjukdom. Krabbes sjukdom finns i fyra former, spädbarnsformen (klassisk infantil form) och tre former som ger symtom senare: småbarnsformen (seninfantil form), barn- och ungdomsformen (juvenil form) och vuxenformen (adult form). I Sverige insjuknar varje år cirka 3 till 4 barn under spädbarnstiden i den infantila formen av sjukdomen. Sjukdomen visar sig vanligen vid tre till sex månaders ålder och leder i de flesta fall till döden före två års ålder.

Källa: Socialstyrelsen


  Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Vill du få ännu fler artiklar och erbjudanden från Aftonbladet Family? Klicka här för att prenumerera på vårt nyhetsbrev med artiklar, poddar och mycket mer!

ARTIKELN HANDLAR OM