Ebbe behöver hjälp dygnet runt – får ingen assistans
Publicerad 2019-10-12
Ebbe behöver hjälp dygnet runt.
Försäkringskassan vägrar ge föräldrarna assistans.
– Detta är inget annat än ett hån, säger mamma Anna Gärdehall.
Ebbe, som snart fyller fem år, är den enda i Sverige och en av endast omkring 50 personer i hela världen som drabbats av en speciell kromosomavvikelse, så kallad 2q24.3 mikrodeletion. En pytteliten del av en av kroppens 46 kromosomer saknas, men effekten är desto större.
Ebbe lider av epilepsi, utvecklingsstörning och muskelslapphet. Han kan inte prata, inte sitta, stå eller göra medvetna rörelser. Föräldrarna måste hjälpa Ebbe med allt.
Anna Gärdehall försöker se ljusglimtarna i vardagen. Hon berättar att Ebbe älskar förskolan och korttidsboendet som han är på några dagar i månaden.
– Om barnen dansar och lyssnar på musik, då sitter han i sin stol i mitten och rör sig på sitt sätt och ler. Han tycker det är jättekul, säger Anna.
Många sjukhusbesök
Ebbe har många inbokade sjukhusbesök och har ofta varit inlagd på barnkliniken på Växjö lasarett. Då blir inte bara Ebbe, utan även systrarna Elly, 9, och Svea, 3, väl mottagna:
– ”Vad roligt att ni kommer”, säger personalen till systrarna. De får pannkakor och glass, någon säger ”kom så går vi och leker”. Det är helt fantastisk personal, berättar Anna.
När Aftonbladet besökte familjen för två år sedan kunde sonen inte gråta. Det kan han i dag. Anna är glad att han lärt sig det.
– Det har väl med mognad och utveckling att göra, säger hon.
”Är nog det värsta av allt”
Samtidigt är det tungt att Ebbe inte kan förklara varför han gråter.
– Det är nog det värsta av allt. Ett annat femårigt barn kan säga ”jag har ont i armen”, det kan inte Ebbe.
Hans vardag är full av komplikationer. Senaste året har Ebbe fått lunginflammation, öroninflammation, ögoninflammation, haft tarmbakterier, tvingats vara hemma från förskolan i flera månader, varit inlagd på sjukhus i flera veckor, brutit vänster ben på tre ställen på grund av att skelettet blivit skört bland annat eftersom han rör sig så lite.
– Visste man allt som skulle hända i framtiden så skulle man nog inte orka. Det är bättre att inte veta. Vi lever i nuet.
När Anna och sambon Mats Norlander begärde assistans sade Försäkringskassan nej. Myndigheten hävdade att föräldrarna bara assisterar Ebbe åtta timmar och åtta minuter i veckan i hans ”grundläggande behov”. Gränsen för att barnet ska få assistans är att det behöver hjälp med grundläggande behov minst 20 timmar i veckan.
”Vill inte ha lyx – bara en vardag som fungerar”
Ebbes föräldrar förstår inte hur Försäkringskassan har räknat. De hjälper honom att äta, dricka, klä på sig, sköta sin hygien, hålla i saker och förflytta sig. För att inte tala om att han måste vändas på natten (för att få blodgenomströmning i kroppen), övervakas dygnet runt (om han skulle få ett epilepsianfall), masseras (för att hålla igång musklerna) och få lakanen bytta på natten (när han har kräkts, blött näsblod eller läckt från sin peg – en knapp på magen som han får mat och medicin genom).
– Försäkringskassan har sina bestämmelser. Men det stämmer inte för fem öre med verkligheten, säger mamma Anna.
Föräldrarna har redan tagit nästa steg, och begärt assistans av Växjö kommun i stället, så att de inte ska gå in i väggen.
– Det är ingen lyx vi vill ha, bara att vardagen ska fungera, säger Anna.
Vad gör ni om kommunen säger nej?
– Jag vill inte tänka så långt. Jag är väldigt positiv av mig, tänker att det mesta ordnar sig.
Det är svårt för omgivningen att veta hur mycket Ebbe verkligen förstår av vad som händer runtomkring honom. Men att han är älskad av familjen går inte att ta miste på:
– Båda syskonen är väldigt omhändertagande. Lillsyrran sa häromdagen att ”han är min storebror och bäste vän”, berättar Anna Gärdehall.