Claudia har ME/CFS – nu dras hennes sjukpenning in

NYHETER

Claudia Orosco Lindström har ständig värk, och när hon är som sjukast klarar hon inte av att ta sig upp ur sängen.

Trots det anser Försäkringskassan att hon är frisk nog att jobba. Nu har Claudia tvingats skriva in sig på Arbetsförmedlingen.

Hon är en av många ME/CFS-patienter som blivit utförsäkrade på senare tid.

– Det känns som att de är mycket hårdare i bedömningarna nu, säger hon.

Trots att värmen är tryckande så drar Claudia Orosco Lindström, 49, en filt över sig när hon kryper upp i soffan. Kylan hon känner brukar vara ett tecken på att hon är på väg att bli sämre.

– Det känns som att det är en försvarsmekanism, att kroppen säger ifrån. Jag har nog gjort lite för mycket i dag.

Det som tagit Claudias kraft är en kort förmiddagspromenad med hundarna Zoda och Zingo. Dessutom har uppladdningen inför Aftonbladets besök inneburit en stor påfrestning. Claudia lider av ME/CFS, som tidigare ofta kallades för kroniskt trötthetssyndrom. Sjukdomen gör att enkla vardagssysslor förvandlas till enorma prövningar.

– När det är som värst känns det som att jag är bakfull och har influensa samtidigt. Då tål jag varken ljus eller ljud, utan måste ligga i ett mörkt rum. Jag orkar inte ens tänka.

1 av 3 | Foto: MAGNUS WENNMAN
När Claudia är som sjukast kan hon inte lämna sängen.

Började med hjärnhinneinflammation

Zoda och Zingo far runt på golvet. Claudia tittar på dem och ler. Hundarna är en länk till livet som det brukade vara. Innan den stora tröttheten tog över arbetade Claudia som ridlärare, och hon älskade att ha mycket att göra.

– Det var väldigt aktivt och jag tyckte så mycket om när det hände saker runtomkring mig. Nu är jag bara hemma och har inte ens ork till att vattna blommorna eller plocka upp saker från golvet. Det är oerhört frustrerande.

– Man kan likna det vid ett mobilbatteri, som bara går upp till tio procents laddning. Oavsett hur mycket jag vilar så kommer min energi aldrig upp över de där tio procenten.

Det som vände Claudias tillvaro uppochner var en hjärnhinneinflammation, som hon drabbades av 2008. Efter det har hon aldrig återhämtat sig.

– Det första jag märkte var att jag inte klarade av att gå på promenader, rida eller göra annat som jag älskade förut. Jag kände mig dränerad på kraft hela tiden.

”Gjorde mig helt knäckt”

Claudia har genomgått en mängd behandlingar och utredningar. Länge fortsatte hon dock att jobba på deltid. 2012 fick hon diagnosen ME/CFS, och året efter klarade hon längre inte av sitt arbete.

– Jag tyckte så mycket om mitt jobb, och jag hängde i lite för länge. Det är vanligt att ME-patienter blir sämre efter ansträngning. När jag insåg att jag inte kunde arbeta längre var jag sängbunden 22 timmar om dygnet.

– Nu mår jag bättre, men vissa dagar känns det ungefär som när jag mådde som sämst.

Under våren har kampen mot sjukdomen dock inte varit den enda strid som Claudia tvingats utkämpa. I mars beslutade Försäkringskassan att hon inte längre har rätt till sjukpenning. Kassan anser att 49-åringen är tillräckligt frisk för att kunna stå till arbetsmarknadens förfogande. Detta trots att flera läkare intygat att hennes sjukdom är svårt funktionsnedsättande.

– Från en dag till en annan drogs all hjälp undan. Det gjorde mig helt knäckt, säger Claudia.

– Försäkringskassans läkare har aldrig träffat Claudia. Ändå lägger handläggarna större vikt vid deras bedömningar än intyg från specialister som känt henne i flera år. Det är ofattbart, säger Claudias make Mats Lindström.

Han är ordförande för Föreningen för svårdiagnostiserade infektionssjukdomar. I den rollen möter han många ME-patienter som blivit utförsäkrade. Via nätet har Claudia också kontakt med mängder av människor, som befinner sig i samma situation.

– Det känns som att de är mycket hårdare i bedömningarna nu.

Vädjan: ”Jaga dem som fuskar”

Socialminister Annika Strandhäll (S) har medgett att kunskapen om ME/CFS är för låg inom sjukvården och Försäkringskassan. Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att kartlägga situationen.

Enligt Cecilia Udin, nationell försäkringssamordnare på Försäkringskassan, är det arbetet viktigt.

– Vi har begärt att få ett beslutsstöd för ME/CFS från Socialstyrelsen. Förhoppningen är att det tillsammans med översynen kan leda till att bedömningarna blir mer enhetliga i alla led. Vår uppfattning är att olika läkare har väldigt olika syn på den här sjukdomen och hur den ska behandlas.

Har ni blivit hårdare i bedömningarna?

– Jag kan inte svara på det. Vi har ingen sådan statistik.

Är det rimligt att tro att en person som kan vara aktiv en timme om dagen ska kunna ta ett vanligt jobb?

– Vi utgår från läkarintyg och där är det viktigt vilka begränsningar och möjligheter som personen ifråga har. Men sedan är det så att sjukförsäkringen bli striktare ju längre tiden går. Vi är skyldiga att se till möjligheterna att klara ett arbete på hela arbetsmarknaden. Det är så bestämmelserna ser ut, säger Cecilia Udin.

Claudia Orosco Lindström har dock svårt att föreställa sig ett jobb som hon skulle klara av.

– Jag kan kanske vara aktiv en timme om dagen, men sedan behöver jag flera timmars återhämtning. Sedan har mitt närminne försämrats, så jag har svårt att komma ihåg saker. Jag vet inte vilken arbetsgivare som skulle vilja anställa mig.

Maken Mats lägger till:

– Jag blir så oerhört arg och besviken. Är det så här det ska gå till i Sverige? Försäkringskassans mål är att få ner antalet sjukskrivna, men de borde jaga dem som fuskar i stället för att bestraffa de sjuka.

Donera mera! 5 saker sjukvården skriker efter 00:38
ARTIKELN HANDLAR OM