Margarethe, 90, är blind på ett öga – tar hand om sin sjuke son
Uppdaterad 2016-09-08 | Publicerad 2016-09-07
Margarethe, 90, blev nyligen blind på ena ögat.
Men det hindrar henne inte från att ta hand om sin sjuke son.
– Ibland vaknar jag på nätterna och undrar hur det ska gå för honom i framtiden, han klarar sig inte utan mig, säger hon.
Minnet sviker lite och tröttheten tränger sig på. Lägenheten är inte lika välstädad som tidigare, men Margarethe bryr sig inte om dammråttor. Värre är det med grönstarren, som gjort henne blind.
– Varje tisdag tar jag blodprov på min son eftersom han har diabetes, och med bara ett öga blir det svårare, säger hon och häller upp kaffe.
Han är 64 år, schizofren, och bor på ett gruppboende i närheten.
Ingen semester sedan 80-talet
Margarethe och sonen ses nästan varje dag. Hon följer med honom till affären, läkaren, fotvård och till dietisten. Hon hänger och viker hans tvätt, hon hjälper honom med ekonomin.
Så vad är väl en dammråtta? Det kan hon leva med, så länge han mår bra.
Margarethe har inte varit på semester sedan i början av 80-talet.
För det var så hennes liv blev.
Men hon minns resan med glädje, och berättar:
– Det var jag och min dotter och hennes väninna. Vi åkte till Sicilien. Italienarna kallade mig för ”donna”. Det var en mycket, mycket trevlig resa.
Ständig oro
Sedan dess har Margarethes liv handlat om sonen och hans behov.
Margarethe har stångat sig blodig mot myndigheter, hon har startat anhöriggrupper för familjemedlemmar till psykiskt sjuka, hon har kämpat. Men framför allt har hon alltid, alltid funnits där för sin son – letat efter honom när han rymt, ringt polisen, skyddat honom när han blivit rädd eller betett sig olämpligt. Hon har levt med ständig oro.
”Mammor ger inte upp”
Och nu krånglar synen. Det är inte bra, konstaterar hon. För vem ska vara hans ögon, om hon helt förlorar synen?
– Jag är en mamma och mammor ger inte upp, säger hon bestämt och fortsätter:
– Du vet, vi mammor kämpar på. Vi ger inte upp. Och det var så här det blev, jag valde det inte, men min son blev sjuk.
Jag frågar Margarethe hur hon tror att hennes liv sett ut om sonen hade fått vara frisk?
– Ibland tänker jag på det om nätterna när jag inte kan sova. Jag tror att jag hade varit farmor nu. Och jag hade säkert rest mer, jobbat mer, umgåtts mer med vänner. Men det är inget att oja sig över. Nu blev det inte så.
Förändrad efter värnplikten
Margarethe pratar om sin son med värme. Om hur höga betyg han hade när han gick ut skolan. Och om framtiden han borde ha fått. Sedan berättar hon om insjuknandet, under värnplikten. Han hade studerat på KTH, han var smart, stilig och världen låg för hans fötter. Så kom han hem från lumpen. Och var förändrad. Först var det något i blicken, och talet. Sedan kom vanföreställningarna.
Hon skakar på huvudet:
– På den tiden var psykisk sjukdom väldigt skamligt, och jag kunde ingenting om schizofreni. Det har aldrig funnits i min eller i min mans släkt. Vi fick ta reda på allt själva och lära oss. Det var svåra år. Den allmänna uppfattningen var dessutom att det var vi mammor som gjorde våra barn sjuka genom att vara överbeskyddande. Man la skulden på oss och sa att det var vårt fel. Tack och lov är det inte så längre.
Fick ingen ersättning
I början av 80-talet bodde sonen på mentalsjukhuset Beckomberga och efter nedläggningen fick han plats på ett gruppboende i Rimbo.
– Allt var inte bra där men han fick den vård han behövde. På Beckomberga fanns aktiviteter, en fin trädgård och en egen tandläkare. Nu finns inget sådant kvar. Nu är det upp till mig att se till att han kommer till en tandläkare. Psykiatrireformen gjorde inte livet lättare för oss anhöriga.
Under 30 år var Margarethe god man – hon skötte hela sin sons ekonomi – men tog aldrig någon ersättning. Och när hon gick i förtidspension för att kunna vårda honom var det aldrig tal om ekonomisk kompensation.
– Kommunen kan man inte räkna med. De har för lite kunskap om den här sjukdomen och hur den yttrar sig. De förstår inte hur enormt stort vårdbehovet är. Min son är fortfarande som ett barn. Han klarar sig inte utan mig. Hur skulle jag ha kunnat jobba? Det gick inte, men det förstod dom inte.
Bor på gruppboende
I maj fyllde hon 90. Hon är blind på ett öga. Hon har inte hemtjänst. Hennes man är död sedan många år, likaså de flesta av hennes vänner, och tvärsöver gården ligger ett gruppboende.
Hon tar med mig ut på balkongen och pekar.
– Därborta bor min son.
Det var så det blev.
SVT1 torsdag 8 september kl 21.00: Premiär för ”Djävulsdansen” – Sanna Lundell och Ann Söderlund om att stå bredvid och anhörigas röst om psykisk ohälsa.
Socialtjänstlagen
Enligt socialtjänstlagen är kommunerna skyldiga att erbjuda olika former av stöd åt anhöriga som vårdar sina nära.
Det kan skilja mellan olika kommuner vilken typ av stöd du kan få.
Psykiatrireformen
Psykiatrireformen genomfördes 1995. Syftet var att få ut de psykiskt sjuka från institutionerna och hjälpa dem till ett eget boende med tillgång till vård och sysselsättning.
Kommunerna övertog ansvaret för de psykiskt funktionshindrade och har i uppdrag att ge stöd samt hitta boende och sysselsättning till dem. Den medicinska vården ansvarar landstingen för. I och med reformen blev det i många fall upp till den sjuke själv att söka vård.
Genom åren har reformen varit mycket omtvistad. Den psykiskt sjuke har hamnat mellan stolarna i kontakten med kommun, arbetsförmedling, försäkringskassa och landsting – samtidigt som psykiatrivården bantats.
Här kan du få hjälp om du är anhörig
Anhörigas riksförbund
Anhörigas Riksförbund är en partipolitiskt och religiöst obunden organisation som stödjer anhöriga och anhörigvårdare oavsett ålder, kön eller diagnos hos den som vårdas.
Autism- och aspergerförbundet
Förening för personer med autism, aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd.
Bipolarna
Bipolarna är en webbplats med information och forum för personer med bipolär sjukdom.
Frisk och fri
Riksföreningen mot ätstörningar, Frisk och fri, är en ideell förening som erbjuder stöd och hjälp för personer med ätstörningar och deras närstående.
Föreningen Balans
Personer med erfarenhet av depression, dystymi, utmattningssyndrom och bipolär sjukdom, egen eller anhörigs.
Föreningen SHEDO
SHEDO arbetar för att sprida kunskap om ätstörningar och självskadebeteende samt ge stöd åt drabbade och närstående.
Killfrågor.se
På Killfrågor.se kan unga killar eller de som känner sig som killar (10-18 år) chatta eller mejla anonymt med vuxna volontärer.
Kuling.nu
Kuling.nu är en mötesplats på nätet för barn till föräldrar som mår psykiskt dåligt.
Livlinan
En sajt för dig som är ung och lever nära någon som mår psykiskt dåligt.
Maskrosbarn
Maskrosbarn är en ideell förening som stödjer ungdomar som har föräldrar som missbrukar eller är psykiskt sjuka.
Mind – för psykisk hälsa
Mind verkar för psykisk hälsa. Har stödjande verksamhet genom Föräldratelefonen, Självmordslinjen och Äldretelefonen.
Riksförbundet Attention
Intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Riksförbundet Balans
För alla med erfarenhet av depression eller bipolär sjukdom, egen och som närstående.
Riksförbundet för Social och Mental Hälsa – RSMH
En organisation för personer med egen erfarenhet av psykisk och social ohälsa och deras närstående.
Riksförbundet för SuicidPrevention och Efterlevandes Stöd – SPES
En ideell organisaiton som är till för alla som har närstående som tagit sitt liv.
Riksförbundet Ungdom för Social hälsa – RUS
Intresseförening för barn och ungdomar med psykiska eller sociala problem.
Riksföreningen mot ätstörningar, Frisk & Fri
Förening som ger stöd åt personer med ätstörningar och deras närstående.
Riksorganisationen mot sexuella övergrepp – HOPP
Förening som ger stöd åt personer som varit utsatt för sexuellt övergrepp.
Schizofreniförbundet
Förbund för personer med schizofreni eller liknande psykoser.
Självmordslinjen (Mind)
Chat, forum och information om självmord och psykisk hälsa.
Svenska OCD-förbundet Ananke
Förening med uppgift att stödja människor med tvångssyndrom (OCD) och deras anhöriga.
Svenska ångestsyndromsällskapet
Stödförening för personer med ångestsjukdomar och deras närstående.
Trygga Barnen
Ideell stiftelse som stöttar barn och unga (7-25 år) i hem med missbruks-, beroendeproblematik och/eller psykisk ohälsa.
Tjejjouren
Här finns en portal där du som definierar dig som tjej kan få kontakt med någon av landets tjejjourer.
Tjejzonen
Tjejzonen erbjuder stöd via chatt, mejl, samtal och Storasystrar.
Läs 1177 Vårdguiden om psykisk ohälsa
Att vara närstående: www.1177.se/Stockholm/Tema/Psykisk-halsa/Att-vara-narstaende/
Vård och hjälp: www.1177.se/Stockholm/Tema/Psykisk-halsa/Soka-vard-och-hjalp/
Nationella hjälplinjen
Telefon: 020-22 00 60 (extra öppet till kl. 24 torsdag 8/9, 15/9, 22/9 då programmet Djävulsdansen sänds)
Självmordslinjen
Telefon: 90101 dygnet runt
Chatten nås via mind.se
Källa: www.1177.se