”Prostatacancer är inte tillräckligt prioriterad”

Mary Mårtensson

Torsten Tullberg fick vänta i sex månader på att få behandling

172 dagar.

Så lång är väntetiden till behandling mot prostatacancer. Det är den längsta bland all cancer i Sverige.

– Det är ju fruktansvärt att människor ska behöva vänta så länge, det skapar oro, säger Torsten Tullberg, 64, förbundsdirektör i Prostatacancerförbundet.

Själv fick han vänta sex månader på behandling, efter diagnosen.

Tänk dig att du får det omskakande beskedet att du har cancer. Sedan går tiden, innan du får påbörja den behandling som förhoppningsvis ska göra dig frisk.

Dagarna passerar.

Veckorna rinner förbi.

Månaderna går.

Och årstiderna avlöser varandra.

Vad hinner du tänka under tiden? Att du kanske inte kommer att överleva?

Så var det för Torsten Tullberg när han fick beskedet att han hade prostatacancer i mars 2011. De tre efterföljande månaderna var mycket påfrestande.

– Det var den värsta tiden, säger han.

Han vacklade mellan hopp och förtvivlan och undrade om cancern hade hunnit sprida sig.

Upptäcktes av en slump

Prostatacancer har i dag den längsta kötiden av alla cancerformer. Medianväntetiden är 172 dagar, från remiss till behandling. I värsta fall måste man vänta 236,5 dagar – om man bor i Dalarna.

– Konsekvensen av de långa väntetiderna blir ju att många män går och oroar sig, säger Torsten Tullberg.

Väntetiden för prostatacancer ska jämföras med den för bröstcancer – 20 dagar – vilket är den kortaste kötiden bland cancerformerna.

Torsten Tullbergs cancer upptäcktes av en slump.

Han var 59 år, hade varit i Indonesien, kände sig ständigt frusen och trodde att han hade drabbats av någon tropisk sjukdom. Olika prover togs, däribland PSA, som visade ett förhöjt värde.

Det var i december 2010. Men först tre månader senare, i mars 2011, fick han sin diagnos.

Sedan tickade tiden på.

Sex månaders väntan

På sommaren, i juli, visade en MR, magnetkameraskanning, att cancern inte hade spridit sig. Och på hösten, i september, opererades Torsten Tullberg med robotteknik.

Då hade det gått exakt 182 dagar sedan han hade fått beskedet.

Sex månader av väntan.

Efter operationen återfick han hoppet.

– Jag kände: Jag kommer att bli bra. Jag kände mig övertygad om att det här blir bra.

Sedan beskedet hade han levt i tystnad. Bara hustrun, barnen och bröderna kände till hans sjukdom.

– Jag gjorde som de flesta män gör och pratade inte med någon. När jag träffade kompisar och de frågade hur jag mådde, sa jag "Jag mår bra!". Jag tänkte att det var jobbigt för andra att prata om cancer. Att det var trist. Jag tänkte mer på andra än på mig själv.

Nu fick de förvånade vännerna veta.

Väntetiderna viktig fråga

I dag kan han ångra att han dröjde med att berätta.

– Det var ju fel. Jag var ju ganska orolig.

Efter cancern började Torsten Tullberg arbeta som förbundsdirektör för Prostatacancerförbundet. Det är en riksorganisation med regionala och lokala patientföreningar, som verkar för ökad kunskap om prostatacancer och bedriver stödverksamhet för drabbade och närstående.

En av de viktigaste frågorna är de långa väntetiderna.

– Vi har legat på som tusan för att väntetiderna ska bli kortare, säger Torsten Tullberg.

”Stoppat huvudet i sanden”

Att situationen ser ut som den gör klandrar han delvis männen själva för.

– Jag tror att de långa väntetiderna beror på att männen inte har försökt att påverka, utan som strutsar stoppat huvudet i sanden. Prostatacancer är inte en tillräckligt prioriterad sjukdom. Ingen vill korta kötiderna när det inte finns något tryck.

Han jämför med kvinnorna som framgångsrikt lyckats skapa uppmärksamhet kring bröstcancer.

Att utjämna skillnaderna i väntetid mellan landstingen är en annan viktig fråga.

I Dalarna får männen vänta längst – 236,5 dagar i median. I Blekinge, som har den kortaste kötiden, 110 dagar.

Det är en skillnad på fyra månader.

Rättvisa i vården?

Nej, knappast.

Vid spridd prostatacancer kommer dock patienterna mycket snabbare till behandling, än vid icke-spridd.

Starkt tabu

Prostatacancerförbundet har även som mål att öka öppenheten kring sjukdomen. Men det är ett ansvar som ligger mycket hos männen själva, menar Torsten Tullberg, att börja prata mer om prostatacancer

• Prostatacancer är den vanligaste cancern i Sverige. Ändå är tabut fortfarande så starkt kring sjukdomen. Varför?

– Tabut är så starkt i och med att mannen inte vill visa sin svaghet. Och då vill man inte prata om sjukdomar, säger Torsten Tullberg.

– Det går ju långt tillbaka i tiden när mannen skulle vara den starke. En man kunde inte samtidigt vara den starke och den svage. Men nu är det dags för det. Nu jobbar ju båda könen och vi lever i ett alltmer jämställt samhälle.

– Då borde mannen också kunna vara den svage.

Prostatacancer och Mustaschkampen

Prostatacancer

Tumörsjukdom i prostatan och den vanligaste cancern i Sverige. Drabbar cirka 10 000 män årligen i Sverige.

Orsakerna är inte klarlagda. Cirka 10 procent av fallen är ärftliga.

Genomsnittsåldern vid diagnos är 70 år. Sällsynt hos män under 50 år.

Prostatacancer ger i ett tidigt stadium ofta inga symtom alls. Kan orsaka dessa problem: behov av att kissa ofta, oförmåga eller svårigheter att kissa, smärta vid urinering, erektionssvårigheter, smärtsamma utlösningar, blod i urin eller sädesvätska, smärtor eller stelhet i längdrygg, höfter eller i lårens överdel.

Prostatacancerförbundet

En riksorganisation med regionala och lokala patientföreningar som verkar för ökad kunskap om prostatacancer och bedriver stödverksamhet för drabbade och närstående.

Väcker också opinion för en bättre vård som ska bidra till högre livskvalitet samt stöder forskning och utveckling genom

Mustaschkampen 2015

Mustaschkampen arrangeras av Prostatacancerförbundet för att öka uppmärksamheten kring sjukdomen och samla in pengar till forskningen.

Läs mer om Mustaschkampen här.

PSA

Ett prostataspecifikt antigen – ett protein som bildas i prostatakörteln. Det finns normalt i låga halter i blodet men vid prostatacancer är halterna förhöjda. Förhöjda PSA-värden behöver dock inte betyda prostatacancer utan även godartad prostataförstoring och infektioner i prostata kan ge förhöjda värden. Det är ett enkelt blodprov.

Källor: Prostatacancerförbundet; NPCR.

Så kan du hjälpa

Medverka i Mustaschkampen 2015 mot prostatacancer!

Sma:a Blått50 eller Blått100 till 729 29 för att skänka 50 eller 100kr.

Eller swisha valfritt belopp på nummer 1230 566 273.