Ministern om ME-patienternas lidande: ”Blir självklart berörd”

Gustaf Tronarp

Den kroniska sjukdomen ME/CFS orsakar enormt lidande – och uppemot 40 000 svenskar kan vara drabbade.

Trots det är kunskapen om syndromet begränsad. Regeringen ger nu Socialstyrelsen i uppdrag att kartlägga hur situationen ser ut.

– Vårdpersonal känner att de inte kan ge rätt stöd till patienterna, säger socialminister Annika Strandhäll.

Ingen vet vad som orsakar sjukdomen, och det finns inget botemedel. Men det står helt klart att människor som drabbas av ME/CFS, tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom, ofta får så svåra symtom att hela livet ställs på ända.

Patienter vittnar om en trötthet som aldrig går över, en oerhörd känslighet för ljud och ljus samt en smärta som kan bli närmast outhärdlig. Vid sidan av detta tvingas många kämpa mot oförstående läkare.

Enligt uppskattningar från patientorganisationer kan antalet ME-sjuka i Sverige uppgå till omkring 40 000.

helskärm

”Är en mycket svår situation”

Socialminister Annika Strandhäll (S) medger att kunskapen om sjukdomen är för låg inom den svenska vården.

– ME/CFS är en svår sjukdom där vi fortfarande vet för lite. Jag förstår att det är en mycket svår situation för både de drabbade och deras anhöriga, säger hon i en kommentar till Aftonbladet.

– Jag blir självklart berörd när av berättelser från många som har ont, far illa eller rent av väljer att avsluta sina liv.

Regeringen ger nu Socialstyrelsen 500 000 kronor genomföra en kartläggning av hur situationen ser ut.

– Vårdpersonal jag träffar känner att de inte kan ge rätt stöd till patienterna. Det vill regeringen göra något åt, och det här är en viktig start på det arbetet, säger Annika Strandhäll.

Hon fortsätter:

– Jag besökte nyligen Stora Sköndals neurorehab, en av få platser i landet med expertkompetens. De upplever en mycket ansträngd situation där de efterlyser mer kunskap hos fler inom vården.

M: Mer samarbete behövs

Förutom bristande stöd från läkare möter många ME-patienter svårigheter i kontakten med Försäkringskassan. Socialstyrelsen förser ofta kassan med rekommendationer för sjukskrivningstider gällande olika sjukdomar. Några sådana riktlinjer finns dock inte för ME/CFS.

Översynen kan leda till att en sådan vägledning upprättas. Det är dock upp till Socialstyrelsen att avgöra, enligt regeringen.

Camilla Waltersson Grönvall, Moderaternas socialpolitiska talesperson, välkomnar satsningen. Hon efterlyser dock mer fokus på samverkan.

– I samband med att regeringen ger detta uppdrag till Socialstyrelsen så skulle de också behöva ta tag i frågan om att vården och psykiatrin behöver samarbeta mer och bättre än i dag. Det har regeringen undvikit under hela mandatperioden, säger hon.