Talar ut om ovanliga sjukdomen: ”Mår som en påse skit”
Publicerad 2017-04-06
Benen har slutat att fungera och han vill knappt resa sig ur sängen.
Efter en längre tids besvär fick Lukas Bengtsson, 22, nyligen diagnosen – POTS syndrom.
Nu berättar backstjärnan öppet, och exklusivt för Sportbladet, om sin ovanliga sjukdom för att kunna uppmärksamma den och hjälpa andra.
– Ibland vill jag knappt vakna på morgonen för att jag mår så dåligt, säger han.
Han är en firad hockeyhjälte utåt sett.
Efter spel i junior-VM och SM-guld med Frölunda för snart ett år sedan skrev Lukas Bengtsson på ett NHL-kontrakt med Pittsburgh Penguins.
Men mitt i framgången har det också funnits en lika dold som mörk baksida.
Trötthet, illamående och ben som har slutat att fungera.
Bengtsson har burit på en länge oidentifierad och osynlig sjukdom som gjort det senaste året till ett helvete för honom.
Läkare tror att han haft sjukdomen i flera års tid, men den bröt ut på allvar i augusti, i samma veva som han skulle slåss om en NHL-plats.
– När jag mår som sämst orkar jag ingenting. Jag vill bara lägga mig ner. Jag är utmattad hur länge jag än sover, berättar 22-åringen.
– Det är som att springa ett maraton. Man vaknar dagen efter och är helt utslagen, men egentligen har jag inte gjort någonting annat än att sova i nio timmar.
Det började efter en ”development camp” med Pittsburgh i sensomras.
Bengtsson kände yrsel och illamående.
Den spontana tanken var förstås jetlag, men besvären vägrade att upphöra.
Till slut sökte han vård och de svenska läkarna konstaterade att han hade drabbats av borrelia, något Sportbladet också skrev om i höstas, men tiden gick och antibiotika-kuren tycktes inte hjälpa.
Bengtsson bet ihop och flög till USA i hopp om att uppfylla sin stora dröm om att spela i NHL.
Först genomförde han en rookieturnering med goda resultat, men han kände sig fortfarande trött.
Fick rådet av lagkamraten
När det sedan blev dags för en så kallad ”main camp” hade NHL-klubben förberett olika tester. Ett av testen handlade om cykling där spelarna skulle cykla så långt de kunde på tre minuter. Efteråt blev Bengtsson liggandes på golvet i 30-40 minuter med fruktansvärd smärta i benen.
– En av spelarna berättade i efterhand att jag var likblek. Jag började må sämre för varje dag på campen. Sedan kom ett träningspass som NHL-coacherna höll i. Jag mådde så dåligt att jag knappt visste vad jag skulle göra på isen. Jag missade passningar på två meter, saker jag hade kunnat göra om jag blundade, och jag kände att det var något som inte stod rätt till.
– Jag körde på och fullföljde träningen, men efteråt satt jag bara och stirrade i golvet och mådde skitkonstigt.
Efter att till slut ha fått rådet av en lagkamrat informerade Bengtsson Pittsburgh om det tidigare borrelia-beskedet han fått av läkarna i Sverige.
Nya tester väntade.
Och samma slutsats drogs.
– Jag fick äta antibiotika igen och blev liggande på hotellet i två till tre veckor. Jag började sakta men säkert må bättre och startade med lätt fysträning, men fick ett rejält bakslag och var tvungen att äta antibiotika i ytterligare 21 dagar. Efter den andra kuren kunde jag träna så att jag tog mig tillbaka till hyfsad form, dock kände jag mig inte hundra.
Den 13 november kunde han till slut spela sin första match, med farmarlaget Wilkes-Barre/Scranton Penguins, och kämpade sedan på i ytterligare 15 matcher därpå.
– Men den sista matchen var väldigt läskig. Jag minns att jag vaknade den morgonen och mådde sämre. På dagen däckade jag i tre timmar, men bestämde mig ändå för att spela. I den första perioden var jag helt borta, som att jag hade fått en rejäl hjärnskakning. I vanliga fall försöker man ligga två steg före situationerna, men nu var jag två steg efter. Jag mådde så illa och hade så fruktansvärt ont i magen. Jag fick en ny antibiotika-kur på 30 dagar och en ny period av täta läkarbesök drog i gång.
Bengtsson slåss om NHL-plats – drabbad avSvaret kom sedan snabbt
Specialister, tester, nya teorier som motsattes av olika experter, innan Bengtsson, via ett samtal med sin amerikanske agent Michael Deutsch, kom till ett vägskäl.
Fortsätta att köra på som tidigare eller skriva in sig på erkända Mayo Clinic?
Bengtsson, som hade gått ner åtta kilo som mest, valde det sistnämnda alternativet och plötsligt kom vändpunkten.
Efter omfattande tester hos den världsledande kliniken i Minnesota fick han svaret bara två veckor senare:
POTS syndrom, en komplex och sällsynt sjukdom (se fakta nedan).
– Den mängden tester jag gjorde varje dag var helt sjukt. Jag såg nästan ut som en knarkare med märken från alla blodprov och tester jag gjorde.
– De gjorde bland annat ett så kallat ”tilt-test”. De lät mig vara liggandes och efter 20 minuter tiltade de upp mig i 70 grader. Efter tre och en halv minut gick min puls från 63 till 140. Blodtrycket gick från 108/70 till 66/48. Hade jag fortsatt testet så hade jag svimmat. Det var väldigt onormalt och då kunde de sätta diagnosen, säger Bengtsson som haft stort stöd från pappa Lars, mamma Lena, systern Lovisa och sina agenter.
Hur mår du nu?
– Jag kan må någorlunda bra, men sedan mår jag som en påse skit bara om jag reser mig upp. Jag mår oftast som sämst på morgonen när jag vaknat.
Har sjukdomen, om du minns tillbaka, påverkat dig tidigare?
– De tror att jag haft det här i tre-fyra år. De tror att sjukdomen kan ha kommit från körtelfebern jag hade när jag var 17 år. Nu i efterhand förstår jag varför jag under alla dessa år varit mer trött än vanligt. Min familj, och vissa vänner, har flera gånger skojat om att jag ofta säger att jag är trött.
– Under min tid i Frölunda började jag även få ett annat symptom. Jag började bli illamående, speciellt på morgonen. Jag ville inte äta frukost längre. Jag var även ofta trött. Jag minns speciellt ett cykelpass då jag redan efter tio minuter inte kunde trampa mer. Det fanns absolut ingenting kvar i benen. Jag drog en vit lögn och sa att jag var tvungen att spy. Jag gick in på toaletten och stoppade fingrarna i halsen och sedan återgick jag tillbaka till passet igen som om ingenting hade hänt.
”Svårt att inte tänka på hockey”
Vet du om – och i så fall när – du kan spela hockey igen?
– Läkarna kan inte säga när jag kan börja spela igen, när jag kan börja träna för fullt. Den här sjukdomen kan i vissa fall försvinna, men oftast gör den inte det. Läkarna är dock optimistiska i och med att man hittat detta i tidig ålder. Det jag måste göra är att följa ett speciellt träningsschema. Eller rättare sagt ett rehab-program. De kommande tre månaderna får jag knappt anstränga mig. Jag får inte vara över 100 i puls. Det finns medicin som kan hjälpa mig mot vissa symptom. Läkarna tror dock att jag ska klara det här utan att behöva ta en massa mediciner, vilket känns positivt.
Hur mycket tänker du på hockey just nu?
– Det är svårt att inte tänka på hockey. Men jag har inte känt mig som en människa på snart ett år. Jag lägger mest fokus på att bli frisk. Jag spelade 16 matcher med en sjukdom och klubben var jättenöjda. Det jag funderar en hel del på är hur bra det hade kunnat gå utan allt det här.
Genom att berätta öppet om POTS syndrom vill Lukas Bengtsson få läkarvården i Sverige att öppna ögonen för sjukdomen och hjälpa andra som eventuellt bär den.
– Det finns inte tillräckligt bra kunskap om den, det är en relativt ny sjukdom och det finns många som har det här utan att veta om det. Folk gör tester hit och dit och många får höra att de är psykiskt sjuka. Att få höra det, när man redan mår så dåligt, gör inte saken bättre. Om de hade ställt en sådan diagnos till mig vet jag inte vad jag hade tagit mig till. Förhoppningsvis kan jag hjälpa andra som går igenom det här utan att vara medvetna om vad det är.
– Jag är själv enormt tacksam för att sjukdomen ändå blommade ut i USA och att jag hamnade på Mayo Clinic. Det har förhoppningsvis räddat min framtid att kunna leva ett så normalt liv som möjligt samt att kunna fortsätta det jag älskar: att spela hockey.
