Alex om mamma Malin: ”Hennes styrka ger mig styrka”

Tove Björnlundh

BROMMA. Ögonsjukdomen är otroligt ovanlig. Ändå drabbades både Alex Eliasson och hans syster Paulina.

Vid deras sida finns mamma Malin Eliasson, som ställt upp med stöd, kärlek och till och med jobb.

– Hon betyder allt för oss, säger Alex.

I dag är Alex 29 år gammal. När han var fyra år diagnosticerades han med Coats sjukdom, en väldigt ovanlig ögonsjukdom där blodkärlen i näthinnan utvecklas på ett onormalt sätt. Han blev blind på ena ögat.

Året efter drabbades hans syster Paulina, 27, av samma sjukdom – trots att den inte är ärftlig.

– Jag har alltid levt med det, så det har inte varit så svårt. Men jag får inte köra bil och det är svårt att sitta vid en dator. Ändå jobbar jag lite som fotograf, det är mitt stora intresse, säger Alex.

”Först fick jag panik”

Just nu genomgår syskonen en genetisk utredning. Det finns värre versioner av samma sjukdom, Coats plus, där cellerna förändras och åldras snabbare. Men det kan också vara något helt annat, som en så kallad telomer sjukdom, med risk för för tidigt åldrande och hjärt-kärlproblem.

– Men jag vill inte läsa på för mycket. Det står aldrig något bra, säger Alex.

Familjen väntar, både med rädsla och hopp, på svaret. Det har varit många olika symptom under åren och till slut kopplade en läkare ihop alla pusselbitar.

– När Alex berättade det här i december så fick jag panik, så klart. När han började prata om att åldras. Då kom all stress som varit påkopplad under så många år, den nådde en kulmen så jag fick dubbla hjärtslag och slutade sova, berättar hans mamma Malin, 50.

– Det är som en konstant jour. Jag tar aldrig ett glas vin, om telefonen ringer måste jag alltid vara beredd att kunna köra om något händer – för det gör det ibland.

Familjen förlorade sin pappa Roger i sviterna av en hjärtinfarkt. Barnen var 12 och 14 år och han bara 36. Hela ansvaret för familjen hamnade hos Malin.

– Det är bara att fortsätta. Det blir ett slags töcken där man kör på och försöker fokusera på bra saker.

– Men i dag har jag en underbar sambo som hjälper oss alla.

Starkare tillsammans

För fyra år sedan utökades familjen och Paulinas dotter Milou föddes. Men hon kom tre månader för tidigt.

– Hon vägde bara 900 gram när hon kom. Hon hade hjärtfel och Downs syndrom och de bodde nästan på sjukhuset under 1,5 år, säger Malin.

– Vi försöker att hjälpa varandra. Så fort det händer Paulina något så kommer Alex och tvärt om.

Alex påpekar att sjukdomen och att allt de gått igenom snarare svetsat dem samman som familj och lärt dem att inte fokusera på det negativa:

– Varje gång vi stött på något mindre roligt så har vi på något vis gått ur det starkare.

I dag jobbar Paulina på Malins kafé, Wilmer Kaffebar på Kungsholmen i Stockholm, så att hon kan ta hand om Milou och anpassa jobbtiderna till hämtning och lämning. Alex är fotograf men jobbar också deltid där.

– Det är ett privilegium att få jobba med dem, även om de gör det för att de inte har samma möjlighet som andra att få jobb. Samhället ska vara för alla men det funkar inte så, man måste vara frisk i det här landet.

– Kunde man donera sina ögon så skulle jag göra det på minuten, säger Malin.

Var hittar du styrkan?

– Vänner, jag har fantastiska vänner som jag bollar med och som stöttar. Sen har jag en grundpositivitet, även om det är klart att man blir ledsen ibland.

Hon tänker på föräldrar i liknande situationer.

– Alla som är ensamma med sina barn av olika anledningar eller som har barn som är sjuka. Jag känner så starkt med de föräldrarna och beundrar deras slit och oro med och över sina barn. Jag vet inte riktigt var vi får vår kraft ifrån, den bara måste finnas där.

Vad betyder allt din mamma gjort genom åren?

– Hon är vår idol, vår förebild och klippan som alltid finns för oss. Genom sjukdom och friskhet. Mamma har gått igenom mycket ont, mycket sorg men hon har alltid kommit ut starkare och hennes styrka gör oss starkare, säger Alex.

Följ Svenska Hjältar på Facebook

helskärm

Svenska Hjältar startades av Aftonbladet 2007.

Varje år skriver vi om hundratals vardagshjältar som visat prov på mod, civilkurage och medmänsklighet.

Av dessa utser vår jury sju hjältar som prisas på Svenska Hjältar-galan i december på Aftonbladet.se och i TV3.

Nominera din hjälte här nedan!