Benjamin, 14, behöver en donator
Vill få fler att anmäla sig till Tobiasregistret
Publicerad 2023-04-01
Benjamin är som vilken 14-årig kille som helst.
Men han lider av en ovanlig sjukdom och behöver genomgå en stamcellstransplantation.
Därför hoppas han på att fler vill bli donatorer.
– Jag behöver nya stamceller, utan en fungerande benmärg kan jag dö, säger han.
Sundsvallsbon Benjamin Lindh, 14, gillar att åka slalom, cykla och att hänga med kompisar efter skolan. Nu har många vänner fått moped och epa-traktor. Det sistnämnda är något han själv önskar att äga i framtiden.
– Jag kanske får en om medicinen fortfarande funkar tills dess och mina värden är bra. Men om det inte är så är nog chansen inte så stor, säger han.
När Benjamin var fem år tog hans mamma Åsa Lindh honom till vårdcentralen då han drabbats av märkliga utslag i samband med en förkylning. Där tog man blodprov på Benjamin och upptäckte att värdet på trombocyterna, blodplättarna, var lägre än det ska vara.
Så han utreddes vidare på Sundsvalls sjukhus.
– Vi var ju oroliga. Det första man tänkte på då var att det skulle vara en typ av cancer, säger Åsa.
Men läkarna kunde inte hitta någon förklaring och Benjamin fick gå på regelbundna undersökningar.
”Fick lätt blåmärken”
När Benjamin var 11-årsåldern hade värdet sjunkit ytterligare, likaså värdet på hans vita och röda blodkroppar. Läkarna var nu tveksamma till att han skulle göra saker som kunde orsaka skador, som att åka slalom.
– Han fick lätt blåmärken under den här perioden, något han fått även som liten. Läkarna visste inte om de skulle kunna utföra operation på honom ifall han skulle skada sig, då hans blödningsbenägenhet var så pass stor, säger Åsa.
Strax innan skolavslutningen i sexan var Benjamins värden så pass låga att han fick göra en utredning på Norrlands universitetssjukhus i Umeå där han fick göra benmärgsbiopsi för andra gången i sitt liv.
– Det jag minns av andra gången var att det fanns ett spelrum där jag och min lillebror Josef spelade och att jag fick glass när jag vaknade, säger Benjamin.
”Tänkte att det inte var så allvarligt”
Provet visade att benmärgen till stor del var tom på blodstamceller, vilka utvecklas till röda och vita blodkroppar samt blodplättar. Benjamin fick diagnosen Dyskeratosis congenita, tolv år gammal. Det är en ärftlig och ovanlig sjukdom som i vissa fall leder till att cellerna i benmärgen dör och benmärgssvikt uppstår.
Familjen fick veta att Benjamin behöver en stamcellstransplantation.
– Det var en chock, som förälder blir man väldigt orolig. Det var en väldigt tuff sommar.
Benjamin själv minns att alla på sjukhuset var snälla, men där och då förstod han inte vad sjukdomen innebar för honom.
– Jag tänkte inte att det var så allvarligt.
I samband med diagnosen började läkarna leta efter en donator. Hans lillebror testades, men var ingen match. Inte heller någon annan i närmsta familjen kunde donera. I stället började man söka efter en donator i Tobiasregistret och motsvarande internationella register.
”Kändes orättvist”
Perioden för två år sedan var tuff för Benjamin. Han drabbades av näsblödningar, ibland var de så illa att han fick åka till akuten. Han var ofta sjuk och trött och fick stanna hemma från skolan.
Benjamin fick inte cykla eller hänga i trampolinparker på grund av risken för skador, då det är extra farligt för honom att blöda. Han fick tacka nej till att göra saker tillsammans med sina kompisar.
– Det var en kompis som bjöd med mig till fjällen, och jag fick inte åka med. Jag var jättebesviken. Den tiden var jobbig och det kändes orättvist, säger Benjamin.
För Åsa och Benjamins pappa James var det tufft de gånger de var tvungna att säga nej till sin son, men oron var stor.
– Det var jobbigt att se honom sitta hemma när kompisarna stack iväg, det var tungt att vara den som hindrade honom från att göra roliga saker.
Uppmaningen: ”Kan rädda liv”
I början av 2022 fick de beskedet att man inte hittat någon matchande donator i registren. Det som utmanat sökandet efter donator är att Åsas släkt härstammar från Sverige och James släkt härstammar från Pakistan och Indien.
I stället fick Benjamin börja äta mediciner, något han gör än i dag. Just nu ger de effekt, men han har fått höja dosen. Med tiden kommer dock medicinerna sluta fungera och faktum kvarstår – Benjamin måste genomgå en stamcellstransplantation.
– Jag behöver nya stamceller, utan en fungerande benmärg kan jag dö.
Därför vill han med sin historia uppmana folk att anmäla sig till Tobiasregistret.
– För då kan man rädda andra personers liv, inte bara mitt.
Flera har redan anmält sig till Tobiasregistret, efter att Benjamin medverkade i Lilla Aktuellt och inslaget spreds i sociala medier. Han är rörd över responsen han fått.
– Jag vill tacka alla som delat och kontaktat oss och gått med i registret. Det är helt fantastiskt.
Benjamin försöker att leva i nuet. Just nu håller han på att söka prao och skriva cv. Även om han inte funderar så mycket på framtiden har han två yrken i åtanke.
– Att jobba som säljare eller mäklare, det är det jag börjat fundera på.
SÅ ANMÄLER DU DIG TILL TOBIASREGISTRET
Varje dag drabbas någon i Sverige av en livshotande blodsjukdom som kan behandlas med blodstamceller.
Här klickar du för att registrera dig.
Det är enkelt att bli en del av registret:
- Du måste vara 18-35 år för att anmäla dig. Om du inte har åldern inne kan du sprida Benjamins budskap.
- Fyll i en hälsodeklaration
- Topsa dig med ett topningskit som skickas till dig – och skicka tillbaka topsen.
- Efter en analys av topsen är du med i registret. Om du matchas med någon som behöver dina blodstamceller blir du kontaktad.
