Tim, 1, väntade på nytt hjärta – dog innan det var hans tur

Familjen uppmanar fler att bli organdonatorer

Tim, 1, hann inte att få ett nytt hjärta.

Nu hoppas hans mamma Caroline att Tims historia ska få fler att bli organdonatorer.

– Vi försöker leva varje dag som Tim hade velat göra.

”Han hade en enorm livsglädje den korta tiden han var med oss”, berättar Tims mamma Caroline.
”Han hade en enorm livsglädje den korta tiden han var med oss”, berättar Tims mamma Caroline.

Aftonbladet har tidigare berättat om Tim, 1, som föddes med en hjärtmuskelsjukdom.

När Tim var tio månader gammal blev hjärtmuskeln så pass stel att hjärtat inte orkade pumpa runt hans blod längre. Han fick kopplas upp mot en så kallad ECMO-maskin som tog över hjärtats jobb och höll igång blodcirkulationen, utanför hans kropp. På så sätt kunde han hållas vid liv med ett stillastående hjärta.

– Behandling i ECMO är en livsuppehållande men också en livsfarlig behandling, som kräver höga mängder blodförtunnande, vilket medför höga risker för inre blödningar, säger Tims mamma Caroline Barthelson.

Tim föddes med en hjärtmuskelsjukdom.
Tim föddes med en hjärtmuskelsjukdom.

Stod som ”urgent call” på väntlistan

Samtidigt som Tim var uppkopplad till maskinen hoppades familjen att han skulle få ett hjärta via Scandiatransplant, ett nordiskt samarbetsorgan för alla organtransplantationer, där han stod som ”urgent call” på väntlistan.

Men han fick aldrig något erbjudande. Tim fick så pass mycket hjärnblödningar att han aldrig hann få en transplantation. I januari 2020 somnade han in – bara ett år och två månader gammal.

– Det var helt fruktansvärt. Man hoppades in i det sista. Jag hoppades till och med att hans eget hjärta skulle börja slå, fast det var omöjligt.

Familjen samlad runt Tim på sjukhuset.
Familjen samlad runt Tim på sjukhuset.

I dag har det gått snart två år sedan han gick bort.

– Vi försöker leva varje dag som Tim hade velat göra. Det är vi skyldiga honom, han hade en enorm livsglädje den korta tiden han var med oss.

”Lättare att besluta innan”

Caroline känner att det är hennes uppgift att berätta Tims historia. Hennes förhoppning är att folk ska vilja bli organdonatorer – vilket innebär att man ger sitt godkännande att donera organ och vävnader efter sin död.

– Organdonatorer räddar liv. Jag tror inte det är vanligt att prata om det hemma, vi pratade inte heller om det innan Tim blev sjuk. Kanske för att det är skrämmande att prata om det. Men jag tror att det är lättare att ta beslutet innan, än efter, om det värsta skulle hända.

Hade Tims liv kunnat räddats om han fått ett hjärta i tid?

– Förmodligen. Om transplantationen hade gått bra hade han överlevt.

När Tim var tio månader gammal blev hjärtmuskeln så pass stel att hjärtat inte orkade pumpa runt hans blod längre. Han fick kopplas upp mot en så kallad ECMO-maskin.
När Tim var tio månader gammal blev hjärtmuskeln så pass stel att hjärtat inte orkade pumpa runt hans blod längre. Han fick kopplas upp mot en så kallad ECMO-maskin.
”Jag tror inte det är vanligt att prata om det hemma, vi pratade inte heller om det innan Tim blev sjuk”, säger mamma Caroline om organdonationer.
”Jag tror inte det är vanligt att prata om det hemma, vi pratade inte heller om det innan Tim blev sjuk”, säger mamma Caroline om organdonationer.
Publisert:

LÄS VIDARE

Prenumerera på Familys nyhetsbrev

Krönikor, läsarhistorier och experternas tips relaterade till föräldraskap och barn.

MER OM FAMILY

Familjen vädjar om hjälp: ”Är du Luddes hjälte?”

Henry, 2, är svårt sjuk i cancer – behöver donator för att överleva

Celine, 4, donerade stamceller till sin svårt sjuke lillbror Adrian

Barnläkaren: Så skyddar du ditt barn mot vinterkräksjuka

Vi behöver vara lite mer ”bad enough parent”

Tecknen på att ditt barn har endometrios

Barnläkaren: Tecken på att ditt barn har pollenallergi

Stella, 10, har fått livet tillbaka – tack vare nya mätaren

Pappan Robert, 42, fick tusentals att bli donatorer – nu har han somnat in

Juno, 8, drabbades av diabetes som bebis: ”En enormt påfrestande sjukdom”

Övervikt och fetma hos barn har ökat i Sverige: ”En farlig sjukdom”

Emma, 29, om pressen på Instagram: Har inte rätt utseende

Jenny, 44, är ofrivilligt barnlös – för alltid

Vera, 1, blev förlamad efter kirurgernas misstag

Nadim, 7, är sjuk i cancer – räknar ned till sista behandlingsdagen

Pappan Charles, 45, drabbades av bröstcancer

4 saker du bör ha gjort innan du fyllt 44

Nytt symtom upptäckt hos covidsjuka barn: ”Kan vara omikron”

Kasper, 7, lider av sällsynt sjukdom – hjärnan krymper

Vide, 6, har autism och sällsynt sjukdom: ”Alla hade mått bra av att ha en Vide i sitt liv”

Okänd hepatit upptäckt hos barn – FHM varnar vården

Annie drabbades av bröstcancer 34 år gammal – nu har hon uppfyllt sin stora dröm

Plastikkirurgen om skönhetsoperationer utomlands: Tänk igenom två gånger

Lena gjorde en ”mommy makeover” i Turkiet – vill varna andra