Alice, 4, behöver ett nytt hjärta för att överleva
”Vi vill inte hamna där”
Publicerad 2023-03-09
Alice, 4, föddes med leukemi.
Efter de svåra behandlingarna behöver hon nu ett nytt hjärta.
Nu uppmanar mamman Therese föräldrar att anmäla sina barn till donationsregistret.
– Varje dag är en kamp mot klockan, säger hon.
Alice är väldigt busig, har rolig humor och är otroligt bestämd, berättar hennes mamma Therese Ström.
– Mentalt är hon som en fyraåring men hon är liten till storleken. Hennes hjärta gör att kroppen inte kan växa som den ska nu. Man märker när hon träffar andra barn i sin ålder att hon inte orkar hänga med på samma sätt. Men samtidigt är barn fantastiska, de anpassar sig till situationen.
Aftonbladet Family har tidigare skrivit om Alice som föddes med leukemi. Då stod Alice inför sista delen av behandlingen och i maj 2020 fick Therese Ström och Alices pappa andas ut för första gången på länge. Hon var färdigbehandlad och hennes värden var bättre.
– Vi fick en liten paus och började våga tänka på framtiden.
”Ett litet barn ska inte behöva gå igenom så mycket”
Men i december 2020 rasade deras värld samman ännu en gång. Under en årskontroll hade läkarna sett en avvikelse på Alices hjärta. Det visade sig att hon drabbats av en allvarlig och ovanlig typ av hjärtsvikt – troligen orsakad av cellgifterna hon fått. Hjärtsvikt är en av de allvarligaste komplikationerna efter cytostatikabehandling, enligt Barncancerfonden.
Hjärtsjukdomen innebär att Alice behöver ett nytt hjärta.
– Det var ett jättetufft besked att få. Det hade räckt med cancern, ett litet barn ska inte behöva gå igenom så mycket. Nu vet vi inte om vi har någon framtid med vår Alice.
På grund av hjärtsvikten har hon även fått en sekundär lungsjukdom, pulmonell hypertension, som innebär högt blodtryck i lungans blodkärl. Lungsjukdomen kan komplicera situationen ytterligare. Om den utvecklas till att bli kronisk kommer Alice inte få genomgå en hjärttransplantation, då hjärtsvikten skulle komma tillbaka och hon skulle behöva ett nytt hjärta igen.
– Så vi är oroliga för att hon inte ska hinna få ett nytt hjärta. Får hon inte ett nytt hjärta kommer hon att dö. Vi vill inte hamna där. Jag vill inte säga till hennes storebror att hans lillasyster inte kommer överleva. För han älskar henne så otroligt mycket, som även vi andra gör.
Vill sprida kunskap om organdonation
Det är en lång väntan på att få genomgå en hjärttransplantation då det är brist på barnorgan. Dessutom, om man väl hittar ett hjärta måste det matcha Alice, både till storlek och blodgrupp.
– Det kan dröja dagar till år innan hon får ett nytt, det är frustrerade att inte veta. Ju längre tiden går desto mer desperat blir jag, varje dag är en kamp mot klockan.
Therese är öppen med situationen i sociala medier och sprider kunskap om organdonation, förhoppningen är att fler ska vilka anmäla sina barn till donationsregistret eller i alla fall diskutera saken. För faktum är att familjen måste förlita sig på att andra är för organdonation, för att deras dotter ska ha en chans.
– Det är viktigt att diskutera donationsfrågan med varandra hemma i lugn och ro innan det sker en kris. Vet man innan hur man vill göra är det lättare att ta beslutet när man hamnar i en svår situation, och man blir inte lika chockad när läkaren tar upp det. Och sätter man upp sitt barn på donationslistan så underlättar det även för vården när de pratar med familjer i kris, då de kan se att familjen redan tagit ställning i frågan.
Flera har hört av sig till Therese. Vissa har inte vetat att man kan registrera sina barn över huvud taget, andra som varit emot det har ändrat sig.
– Det känns som jag gjort skillnad.
Här kan du följa familjen på Instagram.
