Gunhild Stordalen om sin dödliga sjukdom

Berättar för Aftenposten om vägen tillbaka, stödet från maken Petter och hur man äter en elefant

Som miljöaktivist och filantrop har hotellmagnaten Petter Stordalens fru Gunhild Stordalen, 36, blivit en av Norges mest folkkära kvinnor.

Men i höstas tog livet en ny vändning när hon drabbades av en dödlig sjukdom.

– Det har varit en väckarklocka. Petter försöker påminna mig om att det finns mer än jobb här i livet, säger hon i en stor intervju med tidningen Aftenposten.

I lördags startade Gunhild Stordalen dagen med ett träningspass på ett av Londons bättre hotell. På tionde våningen, med utsikt över stadens skyline, låg hon på en pilatesboll och andades tungt. En ung kvinna, med svart ögonmakeup och diskret läppglans. Men inget hår.

– Två till, säger hotellets personliga tränare och ger henne några lätta vikter.

– Fyra till, svarar Gunhild Stordalen och lyfter, smärtan till trots.

– No pain, no gain, säger hon.

Efter träningspasset hade hon två telefonmöten och ett affärsmöte i restaurangen. Försökte få in en artikel i New York Times. Sms:ade ivrigt medan hon tog en promenad runt kvarteret, men blev så kall att fingrarna stelnade. Raynauds fenomen kallas det. Det är nästan det enda synliga symtomet efter sjukdomen som drabbat henne.

Aggressiv variant

Gunhild Stordalen rörde hela Norge när hon i höstas gick ut och berättade att hon drabbats av en mycket allvarlig autoimmun bindvävssjukdom.

Länge förträngde Gunhild Stordalen att hon kunde vara sjuk. Läkaren och miljöaktivisten, med en av Norges rikaste män vid sin sida, hade händerna fulla med att bygga upp stiftelsen EAT, som jobbar för hållbara lösningar på globala mat-, klimat- och hälsoutmaningar.

Hösten 2014 verkar allt gå i rätt riktning. Men det är något som inte stämmer. Träningsfantasten kämpar med hälsan, och till slut inser Gunhild Stordalen själv att något är fel.

Den 22 oktober får hon diagnosen: diffus kutan systemisk skleros. Den mest aggressiva varianten av sjukdomen, som angriper huden innan den sprider sig till inre organ och gör bindväven stel och hård. Gunhild Stordalens dramatiska symtombild och det snabba förloppet gör att det finns anledning att tro att sjukdomen spridit sig till hennes hjärta och lungor. I värsta fall har hon bara några få år kvar att leva.

Tovor på hårborsten

I mitten av november 2014 läggs Gunhild Stordalen in på universitetssjukhuset i Utrecht i Nederländerna. De erbjuder en behandling för systemisk skleros som involverar stora doser cellgift och stamcellstransplantation för att få patientens immunsystem att fungera igen.

Läkarna undrar om hon förstår riskerna med den experimentella behandlingen för 400 000 norska kronor. Hon kommer inte att kunna få barn, 60 procent får allvarliga biverkningar, 10 procent dör.

Men Gunhild Stordalen är så sjuk att hon är beredd att prova allt.

Tre veckor efter den första cellgiftsbehandlingen fastnar håret i stora tovor på hårborsten. Hennes man klipper av det med en stor sax innan han rakar hennes huvud. Säger att hans fru har en vacker huvudform.

– Att känna varje dag att din partner står som en klippa vid ens sida … utan Petter vet jag inte vad jag skulle ha gjort, säger hon till Aftenposten.

”Som att fråga hur man äter en elefant”

Gunhild Stordalen har bestämt sig: hon ska tillbaka. På nästa EAT-konferens, i Stockholm den 1 juni, ska hon stå på scenen. I övrigt utvecklar hon inga mentala tekniker för att hålla humöret uppe. Åtminstone inte medvetet.

– Det är som att fråga hur man äter en elefant. Man tar en bit i taget, tills man är färdig, säger hon till Aftenposten.

Gunhild Stordalen vet att hon kan få ett återfall. Det slutgiltiga svaret på om behandlingen fungerat får hon först om två år. Det är den tid det tar att bygga upp ett nytt immunförsvar. Men än så länge ser det bra ut. Bit för bit har Gunhild Stordalen ätit en elefant.

Miljöaktivisten har återhämtat sig snabbare än någon hade kunnat tro och i slutet av januari blev Gunhild Stordalen utskriven från sjukhuset. Sedan följde veckor av efterbehandling och rehabilitering.

Får du egentligen lov att arbeta så mycket som du gör?

– Nej, men det känns som att jag har en ny motor. Det är helt fantastiskt. Jag har haft en ofattbar tur som har kunnat resa iväg och få behandling.

Är det Petters pengar som har räddat dig?

– Nej, mamma och pappa hade pantsatt sitt hus om det var det som krävdes. Men Petter och jag är extremt privilegierade som inte behövde oroa oss för den egna ekonomin när sjukdomen drabbade oss. Det är en enorm extrabelastning för många.

Kan inte försvinna i sex månader

Gunhild Stordalen har fått enormt mycket stöd sedan hon gick ut med sin sjukdom, men att berätta sin historia offentligt kostar också.

– Men jag insåg att jag inte bara kunde försvinna från jordens yta i sex månader. Och så småningom kom jag fram till att om jag kunde bidra till att sätta fokus på denna sällsynta sjukdom som har fått så lite uppmärksamhet, så skulle jag göra det. Kanske kan jag göra det lite lättare för andra att bära tunga bördor om jag delar med mig av mina.

Har du lärt dig något av att bli så sjuk?

– Det har varit en väckarklocka, och Petter försöker påminna mig om att det finns mer än jobb här i livet. Men jag lever för att jobba, medger Gunhild.

Ett resultat av hennes arbete är att EAT ska utveckla värden som ska hjälpa till att mäta de framsteg som görs för att vi ska nå några av FN:s 17 mål för världens framtida utveckling.

– Vi måste ändra systemet för matproduktion och producera sundare mat. Den utvecklingen ska EAT vara med och påverka, säger hon.

Varför har du inte blivit politiker?

– Därför att jag tror att jag kan göra större skillnad genom att inte vara det.

Fotnot: Gunhild Stordalen medverkar även i fredagens ”Skavlan” som sänds i SVT1 klockan 21.00.

Tonje Egedius
Staffan Dickson