Hade hittat donator i Kina – sen kom coronaviruset

Anneli, 55 behöver en stamcellstransplantation för att överleva.

Hoppet väcktes när en transplantation hade bokats in, men så kom coronaviruset och donatorn vågar inte längre ta sig till sjukhuset.

– Just nu känns det hopplöst, säger hon.

När Anneli fick diagnosen gav läkaren henne 2–5 år till att leva, om hon inte fick en stamcellstransplantation. Nu är Anneli inne på år nummer två.

I slutet av förra året kom glädjebeskedet att läkarna hade hittat en donator som passade Anneli, och själva donationen beräknades äga rum i slutet av mars 2020.

– Vi var jätteglada. Vi sa nu, äntligen går det vår väg, nu är det vår tur!

Anneli Sjöberg, 55, lider av den dödliga blodsjukdomen myelofibros, som i längden kan leda till leukemi. Därför kom beskedet om transplantationen som en befrielse.

Men lyckan blev kortvarig. För någon vecka sedan ringde en läkare igen och berättade att det blivit komplikationer med den inplanerade transplantationen.

– Hon sa: ”jag får inte tala om var donatorn bor, men du kommer att förstå det, därför att det är där coronaviruset har släppts lös”, då frågade jag om personen bor i Kina, och hon svarade att ”ja det gör han”.

helskärm

Enligt läkarna var mannen fortfarande villig att donera men inte nu. Det eftersom mannen i fråga vågar inte ta sig till sjukhuset, på grund av coronaviruset, och donationen blir inte aktuell igen förrän viruset lagt sig.

Hon fick veta att det bara skulle bli uppskjutet i några veckor, sedan skulle de fortsätta enligt planen, annars skulle de vara tvungna att hitta en annan lösning.

Just nu befinner sig Anneli i vad hon kallar ett limbo.

– Det känns ganska hopplöst, det finns ingenting man kan göra för att påverka. Jag får liksom bara leva dag för dag.

helskärm

Inga fler matchningar

I donatorregistret finns det inga fler potentiella givare för Anneli. Hon har tidigare fått en handfull träffar, men alla har dragit sig ur processen eller inte hörts av. Som det ser ut nu var donatorn i Kina Annelis sista hopp.

– Alla register i världen scannas med jämna mellanrum, och än så länge är det bara den här personen i Kina som finns. Det måste in nya stamceller som passar just mig.

Utan en stamcellstransplantation kan inte Anneli bli botad från sin myelofibros.

– Till slut försvinner benmärgen. Då finns inget mer att göra, då dör jag.

helskärm

Svårt att hitta donator

Eftersom Anneli är adopterad från Korea är det extra svårt att hitta en donator till henne som fungerar. Hon känner inte till vilka hennes biologiska föräldrar eller syskon är, och det är dem man vanligtvis tittar på först. Hon vet ingenting om min bakgrund, därför har man blivit tvungen att hitta en obesläktad donator.

Donatorn måste ha asiatiskt ursprung, precis som Anneli, och enligt Mats Bengtsson, medicinsk ansvarig på Tobiasregistret, finns det en klar underrepresentation av benmärgsregister utanför Europa och Nordamerika.

– Om man har ett europeiskt ursprung så har man generellt sätt mer än 80 procent chans att hitta en match. Men från andra delar av världen, till exempel Mellanöstern, Latinamerika och Asien så kan chansen vara så liten som 20 procent. 

Men Anneli säger att hon ska kämpa vidare.

– Den största delen av tiden känner jag att har jag kommit så här långt så kan jag inte bara lägga mig ner och ge upp.