Här utreds de svårast sjuka i corona: ”Blivit lämnade i ett limbo”
Uppdaterad 2020-07-07 | Publicerad 2020-07-06
Problem med lungorna, sömnsvårigheter, posttraumatisk stress, mardrömmar, depression, akut njursvikt och neurologiska besvär.
Här, i en avsides korridor på Karolinska i Solna, pågår jakten på svar om de svårast sjuka efter covid-19.
– En del patienter har blivit lämnade i ett limbo, säger Judith Bruchfeld, överläkare och infektionsspecialist på Karolinska Universitetssjukhuset.
Det beskrivs som ett oskrivet blad. Följderna efter covid-19. Läkare och forskare vet fortfarande lite om vad virusets väg genom kroppen kan orsaka för långsiktiga skador.
På uppföljningsmottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, i Astrid Lindgrens barnsjukhus före detta infektionsavdelning, utreds de svårast sjuka som är i behov av rehabilitering.
– Alla som skrivs ut från sjukhuset ska ha en uppföljning. 60 till 70 procent följs upp här enligt ett noggrant protokoll, patienter som har intensivvårdas, legat i respirator, haft behov av högt andningsstöd, syrgas eller haft andra komplikationer så som proppar i lungorna, säger Michael Runold, överläkare specialiserad på lung– och allergisjukdomar på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.
Vi sitter på varsin stol i en ring, med behörigt avstånd till varandra, i ett stort mottagningsrum. Karolinska är det sjukhus som tagit emot flest covid-19-patienter samt personer som har intensivvårdats.
– Det här är ju ovanligt på det sättet att viruset drabbar så många olika organsystem. Vi vill förebygga långtidskomplikationer så långt som möjligt, säger Judith Bruchfeld, överläkare och infektionsspecialist på Karolinska Universitetssjukhuset.
- Från i början på mars till i början på juli har Karolinska Universitetssjukhuset vårdat 472 patienter inom intensivvård på grund av covid-19.
- Medelåldern är cirka 59 år.
- 78 procent är män, 22 procent kvinnor.
Tillsammans med Judith Bruchfeld är Michael Runold ansvarig för den nya mottagningen och forskningsstudien, som pågått sedan i mitten på maj. Förhoppningen är att bland annat kunna fastställa om de skador på lungorna som har konstaterats på många patienters röntgenbilder kommer att läka bort.
– I början av covidpandemin var man ganska övertygad att det här skulle bli problem för lungorna på sikt. Det var så slående med de som intensivvårdats att man sett tecken på vävnadsskada redan under det akuta skedet, säger han.
”Lämnade i ett limbo”
Mottagningen tar emot drygt 20 patienter i veckan, det första besöket sker sex till åtta veckor efter att de skrivits ut från Karolinska i Solna. Alla intensivvårdade på Karolinska i Solna och Huddinge kommer också följas upp här.
Här finns hela vårdkedjan samlad med bland annat intensivvård, infektions- och lungexpertis, klinisk fysiologi, hälsoprofessioner, röntgen och specialister inom kardiologi, neurologi och njurmedicin för att patienterna ska slippa skickas runt.
– En del patienter har blivit lämnade i ett limbo. Under perioden när det var som mest inlagda så var vi bara tvungna att skriva ut patienter för att ge plats åt nya, och en betydande andel av dem har inte följts upp, säger Judith Bruchfeld.
Nästa uppföljning ska ske fyra till sex månader efter sjukhusvistelsen. På väntelistan står i dagsläget drygt 300 patienter.
– Många patienter som kommer hit är traumatiserade, och tillhör en arbetsför grupp som behöver komma tillbaka till livet, till jobbet och sin familj. En del har en lång väg tillbaka, säger hon.
Upptäckterna hittills har varit många. Så som påverkad andningsfunktion och lungfunktion, sömnsvårigheter, början till posttraumatisk stress, mardrömmar, depression, akut njursvikt och neurologiska besvär. Känselnedsättningar, stickningar i kroppen, svårt med minnet och att strukturera upp sin dag. Patienter har även fått inflammation i hjärtmuskeln, sköldkörteln och viruset förefaller också kunna trigga i gång diabetes.
Men än så länge är det för tidigt i pandemin för att kunna fastslå bestående skador.
– Vi vet inte vad som är bestående ännu, det är än så länge en tidig fas, säger Linda Holmström, verksamhetschef för medicinsk psykologi och fysioterapeut på Karolinska universitetssjukhuset.
– Detta är en ny sjukdom, som vi inte är vana vid än där vi saknar kunskap, och med en stor grupp patienter som vårdats på sjukhus. Här kan vi fånga patienternas behov tidigt och erbjuda insatser.
Skräckfilmsliknande mardrömmar
Aftonbladet har tidigare berättat om att många coronapatienter som får intensivvård plågas av skräckfilmsliknande mardrömmar. Upp till en fjärdedel kan drabbas av posttraumatisk stress, enligt Karin Samuelson vid Lunds universitet.
– De här mardrömmarna är otroligt intensiva och verklighetstrogna, säger hon till Aftonbladet.
Uppföljningsmottagningen på Karolinska möter patienter med liknande besvär.
– En förklaring är att de ligger längre än andra patienter i intensivvård och länge i respirator, upp till flera veckor. Patienter kan ha overkliga upplevelser. Det verkliga blandas med det overkliga, och en viktig insats är att bemöta dem tidigt med fakta från vårdtiden, säger Oili Dahl, projektledare från intensivvården.
– En del är rädda för att gå och lägga sig, har svårt att sova, och en del
beskriver en känsla av att drunkna. Patienterna som vårdats i slutenvård och kanske också intensivvårdats upplever ett långt vårdförlopp, där de är delvis medvetna om vad som händer och att de är mycket svårt sjuka, vilket kan leda till oro och ångest, säger Linda Holmström.
Det är för tidigt att säga om några av symtomen kommer att bli kroniska.
– Det här går inte att likna med något annat. Det var påtagligt när de togs ur respiratorn att en del patienter var så extremt oroliga och förvirrade, det har vi inte riktigt sett förut. Det kan bero på viruspåverkan och proppbildningar i de små kärlen i hjärnan men vi vet inte heller vad det gör med det centrala nervsystemet att vara sövd i respirator så länge som covidpatienter varit med farmaka, säger Judith Bruchfeld.
Majoriteten av patienterna som kommer hit är i medelåldern, och män. Vilket också avspeglar sig i den nationella statistiken från Svenska intensivvårdsregistret, som visar att bara 665 av de hittills 2 484 svenskar som intensivvårdsbehandlats är kvinnor.
– I förlängningen är förhoppningen att vi kan bli ett nationellt kunskapscentrum, säger Michael Runold.
Efter den första veckan i juli uppskattar de vara uppe i över 90 patienter. Hit kommer också ett fåtal remitterade patienter från primärvården, långtidssjuka i covid-19 som inte nödvändigtvis har sjukhusvårdats utan varit sjuka hemma.
– Speciellt de som har väldigt långdragen feber, vilket är viktigt att följa upp och utreda inte minst för att utesluta annan orsak än covid-19, säger Judith Bruchfeld.
– Under en period under våren tog ju inte vårdcentralerna emot de patienterna på fysiska besök på grund av smittskyddsrestriktioner.
PODD Om rehabilitering efter corona
Hur går det egentligen till? Vad vet vi – och vad vet vi inte?