Beatrice kamp berörde Sverige – blev bara 27 år
Uppdaterad 2022-04-14 | Publicerad 2022-02-12
Beatrice Halbys engagemang för att uppmärksamma organdonation berörde många.
År 2018 transplanterades hon äntligen men kroppen stötte bort den nya lungorna.
Nu har Beatrice somnat in, bara 27 år gammal.
– Vi vill fortsätta föra hennes talan, säger Beas storebror Alexander Halby.
Det är ett stort tomrum efter Beatrice Halby. Alexander Halby berättar om sin älskade lillasyster som kom till världen när han var fyra år gammal.
– Mamma förstod tidigt att något inte var som det skulle. Bea var svullen och hon skrek mycket. Efter många om och men kunde läkarna ställa en diagnos. Det var den kroniska sjukdomen cystisk fibros.
Men sjukdomen stoppade inte Bea från att göra vad hon ville i livet.
– Hon var fruktansvärt envis och hade alltid koll på läget. Hon var speciell som person, väldigt ärlig och direkt. Bea visste att hon inte skulle bli 90 år gammal så hon brydde sig inte om att trippa på tå framför människor och säga vad de ville höra. Och det var också det som hennes vänner uppskattade med henne. Hon var en grym människa, en riktig rockstjärna.
Fick två bra år
Men sjukdomen gjorde att Beas lungkapacitet påverkades, och till slut behövde hon nya lungor. Hon fick en lungtransplantation 2018.
– Hon fick två år som var jättebra. Det var såklart en hel del återhämtning och mindre problem men allt gick att kontrollera.
För Beas del innebar de nya lungorna att hon äntligen kunde börja leva mer fritt igen.
– Hon tog verkligen tillvara på tiden och hittade på saker. Hon var ute och red på hästar igen och höll på med sitt.
Bea började tidigt rida och det visade sig vara bra för hennes sjukdom.
– Allt studsande på hästryggen gjorde att hon kunde hosta upp det sega slemmet. Hon trivdes där, på hästryggen och i stallet. Hon tyckte överlag om att ta hand om djur.
Behövde nya lungor igen
Men för ungefär ett år sedan kom bakslaget. Beatrice började må sämre och snart visade det sig att de nya lungorna inte fungerade så bra.
– Hon märkte att det blev tyngre att andas och hon hade lägre syresättning och sämre lungkapacitet.
Det visade sig att Bea behövde ett par nya lungor och hon sattes upp på väntelistan. Sedan avlöste hälsoproblemen varandra.
– Hon fick olika infektioner och i samband med det gick hon ner i vikt. Då vägde hon för lite för att klara en operation och togs av listan. Sen gick hon upp i vikt och sattes upp på listan igen.
En riktig kämpe
Alexander förklarar att Beas sjukdom fick hela familjen att samlas och vara starka tillsammans för henne.
– Vi kunde må hur dåligt som helst men hon hade det ju sämre. Det var viktigt för oss att finnas där och stötta Bea. Om man har kämparandan och glöden så blir det ju lättare.
Men till slut gick det inte längre. I januari 2022 orkade inte Beas kropp längre.
– Dagen innan hade mamma varit där hos henne och de hade ätit tillsammans och skrattat. Sedan blev Bea sämre på natten. Det gick väldigt fort. Men hon hade inte ont och hon var inte rädd. Hon var nog ganska redo och det var ett fint avsked med hela familjen samlad.
Även om Bea länge hade varit sjuk, var det svårt för Alexander att förbereda sig för slutet.
– Man var ju en optimist och tänkte ”allt löser sig”. Jag har alltid sett henne som en riktig kämpe, en fighter som klarar allt. En avstötning – det klarar hon!
Beas Guldkant
Bea var oerhört engagerad i organtransplantationsfrågan och väldigt öppenhjärtig kring sin situation. Nu instiftar stiftelsen Jontefonden i samråd med Beas familj ett nytt stipendium i Beas namn, för att främja det fortsatta berättandet om hur det är att leva med, eller vänta på, ett nytt organ.
– Beas guldkant som det årliga stipendiet kallas, ska gå till någon som berättar om hur det är att leva med, eller vänta på, ett nytt organ, säger Tommy Ivarsson som är medgrundare till Jontefonden.
Bea var en inspiration för många barn och unga i samma situation, inte minst genom SVT-filmen ”Donationen”, en dokumentärfilm som sändes i SVT 2019.
– Att bara få höra att andra är drabbade, att inse att ”hon tänker som jag” är så oerhört viktigt. Jontefonden har ungdomsläger och då kommer de unga på att de inte är helt ensamma om sina tankar och funderingar, säger Tommy Ivarsson.
Han understryker vikten av att uppmärksamma organdonationsfrågan som berör alla.
– Det kan handla om att behöva organ eller ställas inför frågan att ge, om något skulle hända. En person kan rädda upp till åtta personers liv. Bea var noga med att hennes berättelse i första hand handlade om att göra skillnad för andra. Det är denna drivkraft stipendiet skall främja, säger Tommy Ivarsson.
Svenska Hjältar startades av Aftonbladet 2007.
Varje år skriver vi om hundratals vardagshjältar som visat prov på mod, civilkurage och medmänsklighet.
Av dessa utser vår jury sex hjältar som prisas på den tv-sända Svenska Hjältar-galan på TV4 i december.
Nominera din hjälte här nedan!