Mikk och Helene kämpar för de odiagnostiserade barnen

Startade Willefonden efter att okänd hjärnsjukdom tog tre av deras barn – nu får de stöd av Vatikanen

helskärm

Inom loppet av tre år förlorade de tre av sina barn i en okänd hjärnsjukdom.

I dag kämpar Helene och Mikk Cederroth för alla odiagnostiserade barn.

Tack vare dem är nu ett internationellt läkarsamarbete i startgroparna – och framtiden mycket ljusare.

Nu står ett möte med påven på tur.

– Vården av de här barnen har blivit bättre men vi är långt ifrån framme, säger Mikk. 

Wille var en klurig kille, bra på matte och engelska och med massor av humor.

Hugo älskade grävskopor, solrosor – och kantareller.

Emma var ett riktigt busfrö och gillade hästar, speciellt grannens vita.

Men alla tre hade epilepsi. Wille problem med magen och förkylningsastma. Hugo autism. Varken han eller Emma lärde sig prata men utvecklade ett eget språk som familjen kunde tolka.

Mamma Helene och pappa Mikk tvekade med tanke på Willes symptom – skulle de våga skaffa ett till barn? Tänk om hans problem var genetiska?

– Men läkarna lugnade oss, sa att han skulle växa ifrån epilepsin och att han var laktosintolerant, säger Helene.

– När det sen visade sig att Hugo också hade epilepsi så fick vi veta att en dotter inte skulle vara sjuk eftersom vi redan hade en frisk tjej.

Friska – på pappret

Vi sitter på ett café i centrala Stockholm. På bordet har Helene och Mikk brett ut glada bilder. Wille i vattnet, Emma som Lucia, Hugo i sin lilla bil. Men också bilder på sjukhussängar, slangar och maskiner. För trots att Wille gick i skolan och både han och syskonen på utsidan såg friska ut, led de av en okänd hjärnsjukdom som långsamt blev värre och värre. En sjukdom som inte gick att upptäcka med något prov – på pappret var de egentligen friska.   

– Det ser lika ut i hela världen. Man vet inte vad som är fel med de här barnen eller hur den okända sjukdom de har kommer utvecklas, säger Helene.

I Sverige föds cirka 30 barn per år med en odiagnostiserad hjärnsjukdom. Två av tre föds svårt sjuka medan en tredjedel föds helt eller nästan symptomfria för att senare i livet bli allt sämre, som Helene och Mikks barn.

När Wille började femman drabbades han av en form av demens. Plötsligt kände han inte igen sina föräldrar på mer än doft. På inrådan av en av alla läkare paret hade kontakt med, köpte man en gård man kunde handikappanpassa.

– Hon anade vartåt det barkade fastän Wille fortfarande var fullt rörlig, säger Helene.

Och visst fanns det bra specialister som Mikk och Helene i dag minns med värme. Men de fick också kämpa. Helene läste sig till stor medicinsk kunskap, de åkte jorden runt för att besöka experter och såg till att Wille fick gå i en bra skola. När Hugo fick svårt att gå fick han ingen elrullstol eftersom han saknade diagnos. Specialsängen levererades några veckor efter Willes död. Helene konstaterar att mycket blev så fel.

Och det är en av anledningarna till att hon och Mikk i dag driver Willefonden – genom den stöttar och hjälper de nu andra föräldrar att lokalisera expertisen som kan vara både svår att hitta och krånglig att få.

Drömde om kongress

Men man vill också bevara minnet av sina tre barn. Wille somnade in 16 år gammal 1999. Sexåriga Emma året därpå. Två år senare gick Hugo bort, tio år gammal. Men trots att det inte går att berätta utan tårar, är det viktigt för Mikk och Helene att deras verklighet aldrig beskrivs som fruktansvärd.

– De flesta av åren vi fick ha barnen hos oss var underbara, deras liv var underbara. Vi levde livet mer, i nuet. Det är det vi minns, inte döden, säger Helene. 

De första åren låg Willefonden i dvala. Sorgen var för tung. Sen drabbades Helene av sjukdom. Men under de tre senaste åren har man aktivt arbetat med siktet inställt på att en dag kunna diagnostisera de svårt sjuka barnen. För paret är det vägen till att hitta boten. Därför hade man i flera år drömt om att ordna världens första internationella kongress för odiagnostiserade sjukdomar – en möjlighet att samla expertisen på ett ställe. Få till ett samarbete över landsgränser, ett nätverk likt det i Usa. Där samarbetar landets bästa läkare och universitetssjukhus för att tillsammans förhoppningsvis kunna ställa en diagnos. När Mikk och Helene 2013 var i Usa passade de på att träffa initiativtagaren, doktor William Gahl.  

– Han kallas verklighetens doktor House. Och vi hade otrolig tur – på grund av budgetkrisen stängde amerikanska staten sin verksamhet och han hade plötsligt massor av tid, säger Mikk.

Besökte Vatikanen

Kvarten de blivit lovade blev två och en halv timme. När mötet var slut hade både Gahl och hans chef hoppat på kongress-tåget. De skulle nu hjälpa Mikk och Helene att samla världens främsta experter för att kunna starta ett liknande program och nätverk som Gahls på dels internationell, dels europeisk, nivå.

– I bilen på väg hem så bara stirrade Mikk och jag på varandra – hur gick det här till, säger Helene.  

I september i fjol hölls kongressen i Rom i Italien och man beslöt sig för att inleda ett internationellt och europeiskt samarbete. Paret bjöds också in till Vatikanen för att träffa påvestatens medicinska rådgivare, ett slags förmöte för att i framtiden få träffa påven.

– Nämner han odiagnostiserade sjukdomar i ett av sina tal innebär det väldigt mycket för sjuka i fattiga länder. Chansen att resurser läggs på dem blir mycket större, säger Helene. 

I juni hålls nästa kongress för att på allvar få i gång det europeiska samarbetet.

– Längre fram är drömmen en gemensam kongress för experter och föräldrar för att sprida kunskap, säger Helene. 

För att få in pengar till fonden samlar man aktivt in pengar och har också en nätshop där det säljs bland annat armband och kalendrar. Pengarna går till exempel till Willefondens Guldkant som uppfyller svårt sjuka barns drömmar. En familj fick åka på badsemester kort innan deras dotter dog. En annan till Disneyland Paris – en av Willes egna drömmar.

När parets egna barn precis dött stod Helene inte ut med att se sjuka barn. I dag är det de som driver henne att till exempel våga föreläsa för genetiker i Milano och paret att fortsätta kämpa.

– Vi har lovat att aldrig sluta hjälpa föräldrar att söka efter diagnosen på deras barn. Vården av de här barnen har blivit bättre men vi är långt ifrån framme, säger Mikk. 

Svenska Hjältar startades av Aftonbladet 2007.

Varje år skriver vi om hundratals vardagshjältar som visat prov på mod, civilkurage och medmänsklighet.

Av dessa utser vår jury sex hjältar som prisas på Svenska Hjältar-galan i december på Aftonbladet.se och i TV3.

Nominera din hjälte här nedan!