Alexander, 11: ”Jag ska ha så kul som möjligt”
Har en obotlig hjärntumör
Uppdaterad 2020-01-13 | Publicerad 2018-06-19
ARNÄSVALL. Alexander Westman, 11, har en obotlig hjärntumör.
Han har skrivit en egen ”Bucket list” och med hjälp av en insamling vill nu familjen och en stiftelse hjälpa honom att förverkliga så många av hans drömmar som möjligt.
– Helst av allt vill jag åka till Grekland och dyka med min familj, säger han.
För första gången på många år, tack vare bromsmediciner, mår Alexander bra. Han gillar att spela dataspel i sitt mysiga rum eller ta en tur på fyrhjulingen som han fått för att slippa gå så långa sträckor.
Men 11-åringen har en dödlig sjukdom och har en riktigt tuff tid bakom sig av behandlingar som tagit på krafterna.
Det började med en kraftig huvudvärk sommaren 2015. Först trodde läkarna att det handlade om migrän.
– Han hade huvudvärk och kräktes och jag har migrän. Men så småningom kände vi att det var något som var riktigt fel, speciellt när hans humör svängde i bland för han har alltid varit en lugn kille, säger hans mamma Jenny Westman.
Så småningom upptäcktes en stor tumör i hans bakhuvud. Han skickades med ambulansflyg och opererades akut på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Precis innan operationen blev han väldigt dålig och lurade döden bara med en hårsmån.
– Det handlade om minuter och allt var totalt kaos, säger Jenny.
Hon var då höggravid och med totalt 12 barn i familjen fick hon och maken Tomas välbehövlig hjälp på hemmaplan av släkt och vänner.
Hemska upptäckten: En ny tumör
Efter operationen mådde Alexander ganska bra, trots en halvsidesförlamning. Han kämpade hårt för att komma tillbaka till sitt gamla liv.
– På tre veckor tog han sig från rullstol och rullator till att cykla själv, säger Jenny.
Eftersom tumören var elakartad väntade nu intensiv behandling med strålning och cellgifter.
Vid kontroller efteråt såg allt bra ut och hoppet återvände så sakta till familjen.
Men hösten 2017 upptäcktes en ny tumör i en annan del av hjärnan. Den satt så illa till att den inte kunde opereras.
– Då kändes det som att allt rasade igen. Det var så hemskt och vi fick åka tillbaka till Umeå för strålbehandling, säger Tomas Westman.
Hade spritt sig till stora delar av hjärnan
I början av 2018 syntes inte tumören på röntgen.
Prognosen för den som fått återfall är betydligt sämre och vid en kontroll på sjukhuset i maj fick föräldrarna det värsta tänkbara beskedet. Cancern i Alexanders hjärna hade kommit tillbaka med full kraft. Förutom att det var en ny tumör på samma ställe så hade det även spritt sig till andra delar i hjärnan.
– Läkarna säger att det inte finns något mer att göra nu, det kommer bara att gå åt ett håll, säger Tomas.
Alexander vet att hans sjukdom är obotlig men vill inte prata om det.
– Han lever som vanligt och har så kul som han bara kan men någonstans där under så vet han ju. Ibland kan han krypa upp i famnen och tycka att livet är skit men i grunden är han en väldigt positiv kille, säger Jenny.
”Jag ska ha så kul som möjligt”
Ingen vet hur lång tid han har kvar men man hoppas att bromsmedicinerna i form av cellgifter ska begränsa tumörernas tillväxt.
De senaste åren för familjen har präglats mycket av Alexanders sjukdom. Samtidigt har han länge drömt om olika resor han ska göra tillsammans med sin familj i framtiden.
Mamman berättar att Alexander en dag kom med en lista på saker han vill göra, en ”Bucket list”. Där hade han ställt samman saker han vill göra i sitt liv.
– Han sa jag ska ha så kul som möjligt och det här vill jag hinna med, berättar Jenny.
På listan finns bland annat en hett efterlängtad resa till Legoland, en kortare tripp till Stockholm och till Leos Lekland i Umeå.
– Jag vill ta körkort i Legoland och så vill jag gå på Gröna Lund och hälsa på min kusin, säger Alexander.
Föräldrarna bestämde sig för att försöka göra allt för att hjälpa honom att förverkliga hans drömmar.
– Det här är resor som vi ändå hade tänkt göra med våra barn i framtiden men nu får vi komprimera tiden och försöka hinna med så mycket kul som möjligt, säger mamman.
Att resa med 12 barn samtidigt som man är hemma med ett svårt sjukt barn är en ekonomisk omöjlighet. För att bidra ordnade en vän till familjen först en insamling genom Facebook-gruppen:”Bucketlist som vår superhjälte vill göra i sitt liv”.
– Vi kanske inte kan få in till en komplett resa men det behövs ju mycket fickpengar och annat till 14 personer också, säger Tomas Westman.
Snart fick de oväntad draghjälp av Fredrik Hallstensson. Han driver den ideella insamlingsstiftelsen GMIS, Göran Melins insamlingsstiftelse i Sundsvall. Efter att han kontaktat familjen och insett att de ville resa med 12 barn bestämde han sig för att hjälpa till.
Hittills har företag, privatpersoner och fotbollslag utmanat varandra i att skänka till Alexanders insamling i stiftelsen.
– Målet är 120 000 kronor och jag är helt övertygad om att vi ska klara det så att Alexander får komma iväg och resa med sin stora familj. Det finns inget annat, säger Fredrik Hallstensson.
Pengarna har strömmat in och en resa till Legoland är redan bokad i slutet av juni, men då bara med delar av familjen.
Drömmen kommer från Sune-filmerna
En av Alexanders hetaste önskningar är att få resa utomlands med hela familjen och bo på hotell med All inclusive. Att få äta glass, simma och njuta av värme.
Han har inspirerats av Sune-filmerna i sitt val.
– Helst vill jag åka till Grekland för att dyka, det vore jättekul, säger han.
Insamlingen och alla äventyr som han förhoppningsvis ska få uppleva i sommar gör att Alexander är gladare än på länge.
– Han har alltid varit familjens pajas och ett energiknippe så det är härligt att se att glimten är tillbaka i hans ögon, det ger oss energi, säger Jenny.
Att ständigt leva med ett allvarligt sjukt barn i familjen har tagit på krafterna för både föräldrar och syskon.
Orden räcker inte till
En resa tillsammans ger förutom miljöombyte även välbehövlig vila och en chans för alla att njuta mitt i det svåra.
– För oss som familj finns det nästan inte ord för vad det skulle betyda bara att komma ifrån allt det här och få skapa nya glada minnen tillsammans med Alexander, säger Jenny och Tomas.
Nu hoppas de att Alexander får fortsätta må bra och att mycket pengar ska komma in så att hans drömmar ska kunna uppfyllas.
– Dessutom har vi bestämt oss för att behålla hoppet. Även om det börjar bli tydligt att det inte kommer att gå vägen så drömmer vi fortfarande om ett mirakel.
För föräldrarna blir rese-projekten ett sätt att fokusera på det positiva i en väldigt svår livssituation.
– Det är dubbla känslor. Samtidigt som vi känner rädsla och sorg för hur länge vi får behålla Alexander så försöker vi ha roligt och se till att varje dag blir en bra dag för honom, säger pappa Tomas.
Alexander tycker det är spännande med insamlingarna och att se om punkterna på listan ska bli sanna.
Han har aldrig flugit förut eller snorklat i havet så Grekland blir ett äventyr.
– Att ha med alla syskonen blir nog lite rörigt, men kul också, säger Alexander och ler.
Svenska Hjältar startades av Aftonbladet 2007.
Varje år skriver vi om hundratals vardagshjältar som visat prov på mod, civilkurage och medmänsklighet.
Av dessa utser vår jury sju hjältar som prisas på Svenska Hjältar-galan i december på Aftonbladet.se och i TV3.
Nominera din hjälte här nedan!