Ung och drabbad av alzheimer

Elisabeth, 57: Det enda jag önskar är att jag själv skulle märka av när jag börjar göra konstiga saker

Elisabeth Hydén, 57, lever ett ofrivilligt dubbelliv.

Hon spelar golf, är aktiv mormor och tränar inför Vasaloppet.

Samtidigt lider hon av dödliga Alzheimers sjukdom.

Fönsterbordet på Hotel Diplomats tesalong i Stockholm badar i sensommarsol. Kyparna bär in scones och tekannor till gästerna runt omkring, men stolen mittemot mig är tom.

Ett telefonsamtal visar att kvinnan jag ska träffa har glömt kom ihåg-lappen om intervjun.

– Det är när sådant här händer som ? alltså, jag känner av att jag inte har något närminne.

Elisabeth Hydén slår sig ner, en timme försenad.

– Det är inte kul, säger hon.

Hon säger inte att Alzheimers sjukdom är orättvis, skoningslös, deprimerande.

Bara ”inte kul”.

– Testerna visar att jag blir sämre men jag känner det inte. Och jag vill inte förstöra den tid som är med att deppa över något som komma skall.

Det är lätt att undra om hon förtränger sorgen eller verkligen är så, nästan på gränsen till irriterande, positiv?

– Intressant fråga, men varför skulle jag deppa? Jag har ju inte en enda krämpa. Det enda jag önskar är att jag själv skulle märka av när jag börjar göra konstiga saker.

Får bromsmediciner

Varje år får 15 000 svenskar diagnosen Alzheimers sjukdom. Det börjar ofta med minnesstörningar och orienteringsproblem, fortsätter med ängslan och problem med motoriken. I slutfaserna påverkas talet och förmågan att utföra enkla vardagssysslor som att på egen hand äta och sköta hygienen.

För många, särskilt yngre dementa, förvandlas livet till kaos. Elisabeth har bromsat förloppet tack vare tidig diagnos och lyckad behandling med bromsmediciner. Men sjukdomen märks.

Före diagnosen var hon budgetchef på landstinget, rörde sig bland siffror och sjukdomstermer och visste vad demens var. En kärringsjukdom, trodde hon, som inte kan drabba 52-åringar.

Diagnosen kom som en kalldusch.

– Jag undrar fortfarande hur detta kunde drabba just mig, säger hon och tittar ut över kafégästerna.

I början, när hon hade tvingats lämna sitt arbete, sög hon upp all information som fanns kring demens.

– Nu har jag släppt det där. Jag skiter i sjukdomen.

Höll lysande tal

Hennes kunskaper, både intellektuella och motoriska, försämras ständigt. Plötsligt skadas eller dör en hjärncell och den röda tråden går av. Det blir svårt att läsa, ännu svårare att skriva, att duka, att hitta orden. I dag glömde Elisabeth intervjun. Andra gånger upprepar hon sig. Eller förlägger saker vilket får maken Sverker att sucka hemma i villan.

– Ja, mina pedantiska egenskaper och hennes sjukdom är en jäkligt dålig kombination. Vårt harmoniska äktenskap har blivit svårare, berättar han när vi efter intervjun diskuterar hustruns obrutna livsglädje.

– Hon har den som övertygelse, som en färdbeskrivning. Visst märker jag av försämringarna och Elisabeth blir arg när jag påtalar dem men hon har alltid varit otroligt stark psykiskt.

När maken nyligen fyllde 60 år förbluffade Elisabeth de 100 gästerna med ett lysande tal.

– Hon håller tal, kör fortfarande bil felfritt – ibland undrar man om hon ens är sjuk, säger Sverker Hydén om den nyckfulla sjukdomen.

Dottern Camilla, 31, minns den första tiden efter diagnosen som förfärlig.

– Men när mamma väl blev starkare blev jag också det. Jag är imponerad och hoppas att jag ärver hennes positiva inställning.

Marmeladen till Elisabeths scones är orörd. Hon pratar hellre, även om det obekväma.

– Det är jättetrist att veta att detta kan vara ärftligt, för barnens skull, men jag kan inte påverka det.

Strategin att tala öppet om sjukdomen delar hon med maken och de tre barnen.

– Efter diagnosen bjöd vi hem alla vänner på fest och berättade om sjukdomen. Det funkade.

Just i dag ser Elisabeth allt annat än sjuk ut i sin solbränna från Saltsjöbadens golfbana – hennes andra hem.

– Jag spelar men kan inte hålla räkningen längre. Det får andra göra.

Golfen är ett verktyg för Elisabeth att hålla sig i gång. Hennes förhoppning är att om hon är fysiskt aktiv till 100 procent kan sjukdomen kanske bromsas ännu mer. I vintras fick hon för sig att åka Vasaloppet. Maken svettades. Barnen var ängsliga. Men Elisabeth åkte. Vissa stunder låg hon sist, men hon åkte. 11,5 timmar, en prestation långt utöver vad en alzheimerpatient förväntas klara.

– Min mamma var mån om familjen men föredrog att sitta vid ett fönster och titta ut. Hon såg faror i allt. Jag har nog försökt bli hennes motsats.

Mormor för tredje gången

Hon njuter av varje dag men vill, om möjligt, ta en insomningstablett när hon känner att det räcker.

– Att slippa bli beroende av andra i vardagen är en jättegrej för mig, säger Elisabeth och understryker att hon inte har synpunkter på hur andra sjuka känner och vilka val de gör.

Själv sympatiserar hon med organisationen Rätten till vår död som anser att man ska få avsluta livet när det känns färdigt.

– Klart jag vill leva längre men det är ingen fara om jag skulle dö nu. Jag har haft ett jättefint liv.

Som fortsätter. På söndag – Internationella Alzheimerdagen – talar Elisabeth Hydén inför tusentals åhörare på ett seminarium. I oktober blir hon mormor för tredje gången. Sedan är det Vasaloppsdags igen.

– Det var ju en så dålig tid förra gången. Jag kan bättre, säger hon.

Demens inget naturligt åldrande

Så fick Elisabeth hjälp

Här finns stödet

Britt Peruzzi