”Jag tog avstånd från min bror i fem år”
Uppdaterad 2016-09-15 | Publicerad 2016-09-13
Åsa var 14 år när brodern blev psykiskt sjuk, nu forskar hon om sjukdomen
Åsa var 14 år när hennes bror insjuknade i schizofreni.
Hon blev skrämd och skämdes.
– Jag tog avstånd från min bror i fem år. Jag ville inte att det här skulle existera, säger Åsa Geuken, 42.
En luftig våning med högt i tak i Stockholm. Här, i den rymliga salongen, passar Mats, 47, stora, vilda och färgsprakande oljemålning mycket fint på väggen.
Åsa Geuken är stolt över sin broders konstverk. Han kan dock inte leva på sin konst, eftersom han är sjukpensionär, utan ger bort den till släktingar och vänner.
– Vad hade hänt om han aldrig hade blivit sjuk – hade han blivit en erkänd konstnär? frågar Åsa retoriskt.
Det fanns ett liv före den där dagen för snart tre decennier sedan då Åsas storebror Mats som 20-åring plötsligt insjuknade i schizofreni. Från att ha varit en utåtriktad ”partyprisse” - sportig, populär och Åsas egen hjälte - förvandlades han till en för Åsa skrämmande och främmande gestalt.
Kände sig ensam
– Det var väldigt dramatiskt. Det var som om någon ryckt undan mattan. Jag blev rädd, jag hade aldrig sett en människa som är psykotisk. Det kom ut andra ord, andra rörelser, andra ljud, säger hon.
Åsa kunde inte, som det barn hon var, förhålla sig till sjukdomen. Hon skämdes och kände hat mot den.
– Det här ville jag inte vara med om. Jag tog avstånd från min bror i fem år. Jag betedde mig ganska illa. Det har jag bett om ursäkt för. Sedan dess har vi byggt upp en jättefin relation, säger hon.
När brodern blev sjuk förflyttades föräldrarnas fokus till honom.
– Känslan var att jag blev ensam. Det var jag ju inte, men känslan var att det blev tomt, säger Åsa.
Den person hon hade lärt känna fanns inte längre.
– Personen jag kände - min bror - han dog. Det blev ett skal kvar och till och med skalet kom att förändras med sjukdomen och av medicineringen.
Porträttet bröt isen
En stor sorg kom över henne.
– Sorgen, den delar vi, jag och min bror.
Men – det kom ett nytt liv.
Det var en målning som bröt isen, ett oljeporträtt av Åsa med två djupa bekymmersrynkor mellan ögonen, som brodern hade målat som present till hennes studentexamen.
– Gesten betydde så mycket för mig, säger hon.
Då hade brodern kämpat i flera år för att återknyta kontakten med sin lillasyster.
Åsa fick lära känna honom på nytt.
Som tröst till dem med en närstående som nyligen insjuknat i psykisk sjukdom, säger Åsa:
– Det kommer en tid efter det här fruktansvärt jobbiga, när man kan lära känna varandra igen. Man lever i en fruktansvärd sorg, men det finns ingen tid att sörja, för man måste finnas där för den sjuke. Det blir en ny person. Det är ingen personlighetsförändring, men en ny person.
Föreläser om sjukdomen
Broderns sjukdom kom även att avgöra hennes yrkesval. Åsa Geuken är biomedicinare och undersöker hur läkemedel mot schizofreni påverkar hjärnan.
– Jag vill förstå hjärnan och kunna hjälpa dem med psykisk sjukdom.
Hon är disputerad i neuropsykofarmakologi och är anställd som forskare vid Uppsala universitet (Evolutionsbiologiskt centrum) och är även knuten till Karolinska institutet.
När Åsa tidigt berättade för kollegorna på KI om broderns sjukdom var det en lättnad.
– Det såg mig som en resurs.
Åsa Geuken är även ledamot i styrelsen för Schizofreniförbundet. Hon är trött på stigmatiseringen av psykiskt sjuka, som hon menar bottnar i rädsla och okunskap, och ser som en av sina viktigaste uppgifter att sprida kunskap om schizofreni. Hon föreläser ofta i kommuner, landsting, skolor, pensionärsföreningar.
Oroar sig ständigt
Åsa har daglig kontakt med sin bror och håller alltid ett vakande öga över honom.
– Vi träffas ofta och har väldigt roligt tillsammans. Jag tycker att det är kul att vara med min brorsa. Han har nära till skratt och har en fantastiskt humor.
Men oron släpper aldrig taget.
– Jag är orolig för Mats varje dag.
Vad oroar du dig för?
– Att han inte ska finnas kvar i morgon.
Brodern har gjort några självmordsförsök, men det var länge sedan nu.
Sedan tre år tillbaka är det Åsa som sköter allt kring sin bror, tidigare vare det modern. Det finns ett psykiatrisk vårdteam kring honom som Åsa beskriver som fantastiskt. Som anhörig kan hon dock uppleva sig utestängd i vården.
– Det som är kämpigast är att man inte ses som resurs. Jag vill ju bli bemött av vården när jag försöker hjälpa mig bror, men ibland blir jag inte insläppt vid läkarbesöken. Den upplevelsen delar jag med många anhöriga. Vi anhöriga sitter ju på en massa information, säger hon.
Vilket stöd saknar du som anhörig i vården?
– Att man lyssnar, är lyhörd, tar oss på allvar, säger Åsa.
Boendestödjare
Hon hjälper ofta sin bror med det dagliga. Hon berättar att om man är sjuk i schizofreni så har man ofta svårt att ta initiativ och "komma till skott".
– Matte mår i dag ganska bra och klarar sig väldigt bra. Det är småsaker i vardagen som han inte mäktar med och dem behöver vi hjälpa till med i bland, som att städa, handla och laga mat, berättar Åsa..
Hon har även ordnat en boendestödjare till sin bror via psykiatrin.
Genom sitt engagemang i Schizofreniförbundet och när hon är ute och föreläser, så möter hon många anhöriga som "gått in i väggen" av den extra arbetsbördan.
– Det tar så mycket energi. Många kan inte ha ett heltidsjobb eftersom det krävs att man hela tiden finns till hands, säger Åsa Geuken.
Fördjupad relation
Broderns sjukdom har fått Åsa, som är gift, att fatta ytterligare ett annat avgörande beslut: att inte skaffa biologiska barn av rädsla för att schizofrenin ska gå i arv.
– Även om risken är väldigt liten så skulle jag aldrig förlåta mig själv om jag fick ett barn som senare utvecklade schizofreni - och jag skulle aldrig orka en gång till.
Sjukdomen har fört syskonen mycket nära varandra.
– Jag tror att jag och Matte har en djupare relation än många andra syskon på grund av sjukdomen. Vi har en fin och nära relation, säger Åsa Geuken.
– Trots att vi har en sjukdom i familjen, så har vi i dag ett väldigt bra familjeliv.
Fotnot: Mats, som inte vill framträda med efternamn, har tagit del av och godkänt texten.
SVT1 torsdag 15 september kl 21.00: Åsa Geuken medverkar i ”Djävulsdansen” – Sanna Lundell och Ann Söderlund om att stå bredvid och anhörigas röst om psykisk ohälsa.
Här kan du få hjälp om du är anhörig
Anhörigas riksförbund
Anhörigas Riksförbund är en partipolitiskt och religiöst obunden organisation som stödjer anhöriga och anhörigvårdare oavsett ålder, kön eller diagnos hos den som vårdas.
Autism- och aspergerförbundet
Förening för personer med autism, aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd.
Bipolarna
Bipolarna är en webbplats med information och forum för personer med bipolär sjukdom.
Frisk och fri
Riksföreningen mot ätstörningar, Frisk och fri, är en ideell förening som erbjuder stöd och hjälp för personer med ätstörningar och deras närstående.
Föreningen Balans
Personer med erfarenhet av depression, dystymi, utmattningssyndrom och bipolär sjukdom, egen eller anhörigs.
Föreningen SHEDO
SHEDO arbetar för att sprida kunskap om ätstörningar och självskadebeteende samt ge stöd åt drabbade och närstående.
Killfrågor.se
På Killfrågor.se kan unga killar eller de som känner sig som killar (10-18 år) chatta eller mejla anonymt med vuxna volontärer.
Kuling.nu
Kuling.nu är en mötesplats på nätet för barn till föräldrar som mår psykiskt dåligt.
Livlinan
En sajt för dig som är ung och lever nära någon som mår psykiskt dåligt.
Maskrosbarn
Maskrosbarn är en ideell förening som stödjer ungdomar som har föräldrar som missbrukar eller är psykiskt sjuka.
Mind – för psykisk hälsa
Mind verkar för psykisk hälsa. Har stödjande verksamhet genom Föräldratelefonen, Självmordslinjen och Äldretelefonen.
Riksförbundet Attention
Intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Riksförbundet Balans
För alla med erfarenhet av depression eller bipolär sjukdom, egen och som närstående.
Riksförbundet för Social och Mental Hälsa – RSMH
En organisation för personer med egen erfarenhet av psykisk och social ohälsa och deras närstående.
Riksförbundet för SuicidPrevention och Efterlevandes Stöd – SPES
En ideell organisaiton som är till för alla som har närstående som tagit sitt liv.
Riksförbundet Ungdom för Social hälsa – RUS
Intresseförening för barn och ungdomar med psykiska eller sociala problem.
Riksföreningen mot ätstörningar, Frisk & Fri
Förening som ger stöd åt personer med ätstörningar och deras närstående.
Riksorganisationen mot sexuella övergrepp – HOPP
Förening som ger stöd åt personer som varit utsatt för sexuellt övergrepp.
Schizofreniförbundet
Förbund för personer med schizofreni eller liknande psykoser.
Självmordslinjen (Mind)
Chat, forum och information om självmord och psykisk hälsa.
Svenska OCD-förbundet Ananke
Förening med uppgift att stödja människor med tvångssyndrom (OCD) och deras anhöriga.
Svenska ångestsyndromsällskapet
Stödförening för personer med ångestsjukdomar och deras närstående.
Trygga Barnen
Ideell stiftelse som stöttar barn och unga (7-25 år) i hem med missbruks-, beroendeproblematik och/eller psykisk ohälsa.
Tjejjouren
Här finns en portal där du som definierar dig som tjej kan få kontakt med någon av landets tjejjourer.
Tjejzonen
Tjejzonen erbjuder stöd via chatt, mejl, samtal och Storasystrar.
Läs 1177 Vårdguiden om psykisk ohälsa
Att vara närstående: www.1177.se/Stockholm/Tema/Psykisk-halsa/Att-vara-narstaende/
Vård och hjälp: www.1177.se/Stockholm/Tema/Psykisk-halsa/Soka-vard-och-hjalp/
Nationella hjälplinjen
Telefon: 020-22 00 60 (extra öppet till kl. 24 torsdag 8/9, 15/9, 22/9 då programmet Djävulsdansen sänds)
Självmordslinjen
Telefon: 90101 dygnet runt
Chatten nås via mind.se
Källa: www.1177.se