Alla barn ska kunna överleva sin cancer
AjaBajaCancer: Därför plåstrar vi den 5 maj
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Publicerad 2019-05-05
”Cancer. Det var så skrämmande att jag i dag mår illa bara jag tänker tillbaka på det. Alla minnen från de första dagarna kommer alltid finnas kvar. Så skrämmande. Så mörka.”
Hur tar man emot ett sådant besked, att ens barn har cancer? Drygt 300 familjer i Sverige tvingas varje år lära sig svaret på den frågan. Vi tillhör två av dem.
”Vid diagnosen tog vi emot all information och försökte förstå vad det verkligen innebär. Genomgång av celler. Behandlingar. Blod. Cytostatika. ”Det här kan vi bota”. Men ingen garanti. Det var som ett enda virrvarr och tog flera veckor att greppa. Kommer mitt barn att överleva?”
Elsa och Basti var två år när de fick sina diagnoser. Elsas storasyster var fyra, Bastis kusiner var mellan 5 och 12 år. I deras närhet finns mammor och pappor, far- och morföräldrar. Morbröder, fastrar och grannar. Förskolekompisar och pedagoger. Vänner och vänners vänner.
När ett barn får cancer på verkar det många. Och för den närmsta familjen fårändras allt.
Vilket stöd och vilken hjälp får man som förälder i den situationen? Hur besvarar man barnets och syskonens frågor? Hur hanterar man omgivningen och vad kan anhöriga göra för att stötta familjen? Vad händer med ens relationer, inom och utom familjen, och hur löser man allt det där praktiska som bara måste funka även i de stunder då ens inre mest är ett enda stort kaos?
Frågorna är otroligt många och svaren på dem är långtifrån enkla eller entydiga; tvärtom är de väldigt sällan givna och ofta kan de skilja sig från familj till familj och från situation till situation. Många känner sig också ensamma, och utelämnade, med alla sina frågor. Vem ska kunna svara på dem egentligen?
Vår erfarenhet efter att ha träffat andra familjer och anhöriga är att många har samma frågor och upplevelser och att det ger stor hjälp att prata med andra som är eller har varit i samma situation.
Vår erfarenhet är att det på många av dagens sjukhus inte skapas utrymme för just mötena mellan familjerna där tankar och känslor kan utbytas på ett tryggt sätt.
Vår erfarenhet är att det saknas givna forum dit föräldrar – och andra anhöriga för den delen – kan vända sig för att diskutera och dela med sig, för att få och ge råd och stöttning till andra drabbade familjer.
Det tomrummet vill vi nu fylla.
”Läkaren berättar lite om behandlingen och vad som händer närmast, men jag kommer inte ihåg ett ord av vad han sa. Men så mycket förstår jag, nu börjar ett nytt liv.”
”Man lever med barncancer dygnet runt. Vissa dagar är bra och andra lite sämre, men oavsett försöker man göra det bästa av varje dag. Små saker som man tidigare tog för givna kan idag vara guldkornen i vardagen.”
För drygt ett år bildades föreningen i sociala medier. AjaBajaCancer är tänkt att finnas där som ett stöd för alla de familjer som varje år drabbas när ett barn blir sjukt i cancer. Vi vill underlätta vardagen för familjerna som drabbas av barncancer genom – bland mycket annat – att kunna bidra till att sådana forum som vi beskriver ovan bildas så att ingen ska känna sig ensam och utlämnad med sina frågor.
Vi har gjort mycket under AjaBajaCancers första år, men har fortfarande mycket kvar vi vill genomföra och utveckla. Under året har vi sett behovet av att vi finns och lyfter saker som kanske annars hamnar i skymundan. Många har – efter att ha sett våra inlägg på Facebook och Instagram – hört av sig till oss med sina egna historier, tankar och frågor. Flera har delat sina erfarenheter med oss på samma sätt som vi nu delar med oss med er.
Vi ser som sagt redan behovet av att vi finns. Och nu kan du också visa ditt stöd.
I dag överlever 4 av 5 barn en cancerdiagnos. Målet måste så klart vara 5 av 5 och den 5/5 genomför vi för andra året ett evenemang som vi hoppas ska fortsätta att återkomma varje år.
Vi har valt plåstret som symbol, eftersom livet med cancer ofta innebär att plåstras om: efter onda stick, för att nålar ska sitta fast och ibland för att helt enkelt pigga upp en liten patient som tröttnat på vardagen i en sjukhussäng.
Genom att så många som möjligt plåstrar, och publicerar en bild på detta i sociala medier under hashtaggarna #ajabajacancer och #plåstraförbarncancer, hoppas vi kunna skänka lite extra styrka till barncancerdrabbade familjer för att visa att de inte är ensamma även om det är lätt att uppleva det så.
Tro oss, vi vet, och det är precis det vi vill ändra på.
Så hjälp oss att plåstra. För Elsa. För Basti. Och för alla andra barn och familjer som lever med cancer.
Ellinor Stattin och Tove Jansson, Grundare AjaBajaCancer
Katties Brunberg, Generalsekreterare AjaBajaCancer.
Häng med i debatten och kommentera artikeln
– gilla Aftonbladet Debatt på Facebook.