Vården missade syndromet – tvillingarna dog
Uppdaterad 2023-10-03 | Publicerad 2023-09-10
Emma sökte vård 18 gånger innan hon fick rätt hjälp.
Men då var det för sent.
Sönerna dog bara några minuter efter att de föddes.
– Jag trodde att jag var i bra händer men nu känner jag bara ilska.
Hemma hos Emma Andersson, 29, och sambon Miran Barusic, 36, står spjälsängen fortfarande i deras sovrum. Men barnvagnen står undangömd i förrådet – som tur är, menar Emma.
Både hon och Miran har problem med sömnen, de drömmer mardrömmar.
– Det är skönt att jag har två barn sedan innan som gör att man ser ljust. Hade jag inte haft dem hade jag inte ens kommit upp ur sängen.
De var glada över att de skulle bli föräldrar till enäggstvillingar, deras första gemensamma barn, något även Värnamo nyheter skrivit om.
Emma fick gå på täta kontroller hos specialistmödravården på Kvinnokliniken på Värnamo sjukhus. Bland annat för att ha koll på tvillingtransfusionssyndromet, en allvarlig komplikation som innebär att det blir obalans i blodcirkulationen mellan fostren. Utan behandling kan det leda till att ett, eller båda fostren, dör.
– Vi fick höra om syndromet redan i vecka 8, jag hade aldrig hört talas om det tidigare.
Fick diagnosen ryggskott
I juli, när Emma var i vecka 18, var hon på ultraljud. Läkaren sa att hon inte kunde se urinblåsan på ena tvillingen, och att hon skulle kontakta Karolinska sjukhuset som är specialister på tvillinggraviditeter.
– Vi åkte hem och tänkte att vi inte skulle oroa oss i onödan.
En vecka senare var Emma tillbaka för ett nytt ultraljud. Vid det här laget hade hon väldigt ont i mage och rygg, och magen var väldigt stor. Emma hade svårt att ligga ner på grund av smärtan.
– Jag frågade om läkaren hade hört av sig till Karolinska men hon hade inte det, för att hon gått igenom tidigare ultraljudsbilder där hon kunde se urinblåsan.
Smärtan gick inte över, Emma hade svårt att sova. Under nästkommande 16 dagar hann hon söka vård 18 gånger på både Värnamo sjukhus och vårdcentralen.
Hon fick flera olika förklaringar på smärtan: Att det var ryggskott, muskelinflammation i revbenen och till sist foglossning.
– Men det smärtstillande jag fick hjälpte inte. Så jag fortsatte att söka vård. Men de kliade sig bara i huvudet, ingen visste vad jag hade.
Drabbades av blodpropp
En vecka innan Emma mådde som sämst svullnade hennes ena ben upp. En natt åkte hon in till sjukhuset då smärtan var olidlig och hon hade sammandragningar. Emmas buk var stor och utspänd. Men läkaren fokuserade på Emmas ben och sa att hon skulle komma tillbaka för att röntgas dagen efter.
– Jag åkte hem men jag kunde inte sova, jag hade så ont och jag var helt slut. Jag hade inte sovit på två veckor.
Under röntgen upptäcktes en stor blodpropp i hennes ben. Hon fick blodförtunnande och skickades hem.
– Jag var förhoppningsfull. Jag kände att äntligen kommer jag att må bra.
Men så blev det inte. Smärtan blev i stället mer intensiv. Hon åkte in till sjukhuset igen. Denna gång kom en, för henne, okänd läkare in i rummet.
– Hon sa ”Herregud, du har för mycket fostervatten”. Då hade jag träffat fyra olika läkare som inte sett något innan.
Emma var alldeles för stor för att vara i vecka 22. Ett ultraljud visade att ena barnet saknade fostervatten, och synlig urinblåsa, och att den andra hade för mycket – kännetecken för tvillingtransfusionssyndromet.
”Livmodern kunde sprängas”
Dagen efter fick Emma och sambon åka själva till Karolinska sjukhuset i Stockholm. Med sig hade de smärtstillande och orden om att allt skulle gå jättebra nu när de skulle till specialister.
– Äntligen var det någon som visste varför jag hade haft så ont. Jag hade inte överdrivit, det var så skönt att få det bekräftat. Jag tänkte att jag nu skulle få slippa smärtan och sedan se fram emot resten av graviditeten.
På Karolinska utbrast en läkare att hon aldrig sett en kvinna ha så mycket fostervatten och vara så stor och utspänd, under hela sin karriär.
Läkarna hade möte om hur de skulle behandla Emma, då det blodförtunnande hon fått ökade blödningsrisken.
– De sa att min livmoder kunde sprängas, då det var ett så stort tryck på min mage. Jag fick panik och vågade inte vända på mig i sängen.
Emma hann aldrig få behandling. På natten gick vattnet – chansen att tvillingarna skulle klara sig var minimal.
Hon födde sina två pojkar. De dog bara några minuter efter förlossningen.
– Jag fick 10 minuter med dem. Det var ju jättesorgset. Vi var ju inte alls inställda på att komma till Karolinska och åka hem utan dem.
”Snubblade på mållinjen”
Det var först när Emma var hemma igen hon förstod vad som hade hänt. Med sig hade hon informationsblad om syndromet. Där kunde hon läsa om att en av de första symtomen var att den ena tvillingen saknar urinblåsa. Hos modern är symtomen ont i mage och rygg, samt utspänd mage.
Emma bläddrar i sin journal, som hon förvarar i en låda.
– När man läser så skriver alla läkare jag träffat att jag har väldigt stor mage och är utspänd, att jag har svårt att gå och sitta. Alla skriver även att jag väntar tvillingar, men ingen misstänkte något. Varför tog man inte det här på allvar?
– Man lyssnar ju på läkarna, då man är så utlämnad när man har ont. Säger en läkare att du har ryggskott då gör du allt för att bli bättre, jag gick på akupunktur och lånade hem en. Jag var så himla desperat.
Det är många tänk om – tänk om de hade upptäckt syndromet i tid.
– Jag snubblade på mållinjen med en dag, annars hade prognosen sett annorlunda ut.
”Kommer aldrig få tillbaka barnen”
Emma har anmält händelsen till Patientnämnden som nu har begärt svar från Värnamo sjukhus. Sedan blir det en.
– Nu känner jag bara ilska. Samtidigt är det så hemskt att gå runt och vara arg. Jag har kommit till insikt att jag aldrig kommer att få tillbaka barnen. För mig är det viktigt att de ändrar sina rutiner så att ingen annan råkar illa ut.
Egentligen var hon beräknad i november. Att närma sig förlossningsdatumet skrämmer henne.
– I vanliga fall går man igenom en förlossning med smärta som man sedan glömmer bort när man får barn. Jag hade smärta i två och en halv veckas tid, helt förgäves.
Anna Hallberg, verksamhetschef vid kvinnokliniken, Värnamo sjukhus, kan inte kommentera händelseförloppet i nuläget.
– Vi beklagar den tragiska utgången och tänker på familjen. Vi tar händelsen på stort allvar och har inlett en intern utredning för att gå igenom händelseförloppet. Innan utredningen är klar har vi ingen möjlighet att kommentera ärendet ytterligare, säger hon i en skriftlig kommentar.
