Vi plågas av eksem – som vården missar

Debattörerna: Nu krävs nationella behandlingsriktlinjer och specialistvård

Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.

Publicerad 2019-01-02

helskärm

DEBATT. Nu har den kalla, torra luften dragit in över Sverige igen och just den här tiden är den värsta för oss som lider av atopiskt eksem – vi drabbas ofta av försämringsperioder under vinterhalvåret. Idag kan det vara så många som en miljon personer i Sverige som lider av folksjukdomen atopiskt eksem.

En svensk undersökning (Netdoktor 2018) visar att sjukdomen kan ha stor påverkan på livet; nästan 70 procent säger att sjukdomen har en betydande negativ effekt på livskvaliteten.

Svår klåda, brännande hud, smärta, sömnsvårigheter, trötthet, nödvändigheten att ständigt smörja in sig samt höga kostnader för krämer är faktorer som tillsammans med eksemets sociala konsekvenser, som isolering och utanförskap, kan vara mycket invalidiserande.

Detta speglas också i en europeisk undersökning om livet med atopiskt eksem.

Tänk dig själv att behöva byta kläder flera gånger under din arbetsdag på grund av blödande hud och kladd från krämer. Och hur skulle du prestera på arbetsplatsen om du hade återkommande störd sömn?

40 procent av deltagarna i den svenska undersökningen säger att de presterar sämre på jobbet eller i skolan på grund av eksemen och sjukdomen orsakar dessutom sjukskrivningar. 15 procent av de som hade svårast problem hade mer än 20 frånvarodagar per år på grund av eksemen.

Även den europeiska undersökningen (utförd av den europeiska motsvarigheten till Astma & Allergiförbundet, EFA) om atopiskt eksem visar på betydande sjukfrånvaro.

Trots att vi är så många som lever med atopiskt eksem, sägs det att vi är den bortglömda patientgruppen. Det är nog därför sjukvården fallerar att behandla oss effektivt.

Ungefär hälften av deltagarna i den svenska undersökningen var mycket eller ganska missnöjda med vården och 60 procent har inte fått hjälp att upprätta en behandlingsplan för egenvård, trots stor inverkan på livskvalitet. En majoritet, 64 procent, vill ha mer stöd från sjukvården.

Vi måste få till en förändring vad det gäller vård eftersom atopiskt eksem inte går att bota, även om många kan uppleva symtomfria perioder. I dag träffar den här patientgruppen läkare mindre än en gång per år. Dessutom blir vi atopiker allt fler medan specialister/hudläkare och allergologer blir allt färre.

De samhällsekonomiska konsekvenserna på grund av sjukskrivning och psykisk ohälsa inom den här patientgruppen går inte blunda för. Vi kräver därför i ett första steg att:

• Diagnosen atopiskt eksem har långtgående problematik som negativt påverkar jobbprestation, sjukskrivning, livskvalitet och psykisk hälsa. Hälso- och sjukvården måste agera därefter vad det gäller effektiv behandling av sjukdomen; beslutsfattare genom att uppdatera behandlingsriktlinjer för atopiskt eksem. Utan tydliga nationella behandlingsriktlinjer ökar risken för ojämlik vård för atopiker.
• Att vi blir remitterade till specialist. Vi har rätt till en kvalitetssäkrad bedömning av en specialist. Det innebär att vi vill att primärvården remitterar oss vidare till en hudläkare. När vi har fått en bedömning och behandlingsplan kan vi gå tillbaka till primärvården.

Detta är fullt genomförbara åtgärder som kan göra enorm skillnad.

Sophie Vrang, ordförande, Atopikerna
Maritha Sedvallson, förbundsordförande, Astma- och allergiförbundet

Häng med i debatten och kommentera artikeln
– gilla Aftonbladet Debatt på Facebook.