Min medicin slutade funka – ni sa inget
Debattören: Varför slog inte tillverkaren eller Läkemedelsverket larm?
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Uppdaterad 2018-03-16 | Publicerad 2017-02-05
Min resa började runt 2005 då jag efter lång tid till sist sökte hjälp för att jag var ”trött”. Läkaren då frågade om familjesituationen och när han fick höra att vi hade en nyfödd så slutade han i princip att anteckna och förklarade för mig att jag självklart är trött. Det är ju alla som är nyblivna föräldrar. Att detta hade pågått ett längre tag och att jag även i över ett halvår varit sjukskriven för depression precis innan var inget som verkade spela någon roll. Magproblemen jag även påpekat fick jag diagnostiserat som IBS. Resultatet blev att jag tänkte att jag måste ”rycka upp mig” för ”alla föräldrar är ju trötta”.
Denna mentala fight pågick sedan i över fem år innan jag nästan av en slump stötte på en läkare för min IBS som frågade om allmäntillståndet (då jag exempelvis somnade i väntrummen på vårdcentralen osv) och började ta prover.
Efter ett tag återkommer hon med svaret att jag lider av autoimmun hypotyreos och förmodligen gått med detta länge. Mitt TSH visade närmare 80 och hon förklarade att jag skulle behöva äta medicin resten av mitt liv. Hon var ledsen och beklagade.
Men jag var superglad. Äta ett piller om dagen för att bli gamla Daniel igen? Det var väll inget. Jag var otroligt glad över att någon hade tagit sig tiden att undersöka och hitta en lösning.
Sedan började jag introduktion till Levaxin och det tog tid att hitta rätt dos. Vid varje dosförändring blev jag mycket dålig men kämpade på. För ett tag var jag mycket bättre och var så lycklig. Sedan började symptom sakta komma tillbaka. Det visade sig att jag led av B-vitamin brist och att min kropp inte kunde ta upp B-vitamin så bra. Jag fick sprutor löpande under en period och mådde återigen bättre. Som att en slöja av dimma lyfts från framför ens ögon.
Efter ett tag gick vi över till att testa B-vitamin i tablettform och det verkade gå bra. Men med tiden kom symptom återigen krypande. Jag testades för glutenintolerans, problem med binjurar osv osv.
Värdena såg bra ut och ingen kunde komma på något. Jag var återigen inne i en period där jag tänkte att det var ”mentalt” och försökte tvinga mig själv att ”rycka upp” mig.
Men det blev inte bättre. Sakta rann tiden ifrån en, barnen blev äldre och man kände att man missade livet.
Då läste jag rapporter av Bengt Hallengren, på Lunds universitet, om en del personer där värdena i blodet ser bra ut men som ändå inte mår bra utan där behandlingen behöver kompletteras med Liothyronin. Jag skrev till min dåvarande läkare, överläkare på endokrin, och la fram informationen. Efter ett tag får jag en kallelse till en ny läkare på endokrin som visar sig vara Bengt Hallengren som jobbar viss tid i min hemstad och som tar sig ann mig.
Efter undersökning, prover och så vidare så börjar vi med Liothyronin och med tiden så når jag fram till 80 procent av gamla Daniel. I min värld är det något underbart.
Även om det finns enstaka dagar som är sämre här och där så är det på det stora hela en stor förändring. Missar jag medicinen någon dag så får jag ”betala för det” dagen efter och blir mycket slö och trött. Så medicinen och dosen är väldigt viktig för mig. Med tiden börjar livet flyta på igen och ett nytt ”normaltillstånd” infinner sig.
Under 2016 börjar jag dock sakta bli sämre. Vi har återigen fått ett nytt barn och jag tänker ”ja, nu äter jag ju både Levaxin, Liothyronin, B-vitamin och D-vitamin så det kan ju inte vara medicinen nu. Det måste vara barnet och mitt liv”.
Ju mer tiden går desto ”slöare” blir jag mentalt, koordinationen i händerna blir sämre (något jag lätt märker då jag jobbar vid en dator om dagarna), aptiten försvinner, slöjan av dimma kommer tillbaka. Jag orkar inte umgås med familjen, livet bromsas symptomen kommer tillbaka. Jag får ont i lederna (speciellt fingrarna) och söker hjälp. Ett stort torrt eksem på benet för dem att misstänka psoriasis och att det satt sig på lederna. Tester visar att utslaget inte alls är psoriasis. Lederna röntgas utan att något hittas. Läkare gräver och kliar sig i huvudet.
Sedan läser jag om felaktig och indragen Liothyronin på Facebook och en lista med batchnummer. ”Det kan väll inte vara?”, jag går till skåpet där jag har min medicin.
Jag plockar upp burken av Liothyronin som jag äter av för tillfället. I botten ligger några få tabletter kvar. Jag tittar på batchnummret och ser att det är med på listan.
Helt plötsligt så blir allt så tydligt. Problemen jag hade innan jag började med Liothyronin som är tillbaka beror inte på att jag ”slappar” eller ”har fått barn”. De beror på att jag under flera månader ätit av en medicin som inte varit verksam.
Då jag vid en missad dos tidigare blivit så slö och dålig så är det inte konstigt att allt detta kommit tillbaka om jag under flera månader gått med fel dos/behandling.
Även att jag fått betala ett högt pris och levt på ett sätt som andra hade sjukskrivit sig för direkt (vilket jag i princip aldrig gör oavsett hur dåligt jag mår) så tänker en del av mig ”misstag kan ju ske, de gjorde säkert vad de kunde för att undvika detta och jag har nog bara missat informationen”.
Sedan går det upp för mig att läkemedelsbolaget och läkemedelsverket känt till detta länge utan att informera patienterna. Mitt hjärta sjunker. Förstår de SÅ lite hur viktig denna medicin är i en del människors liv? Att inte ens läkemedelstillverkaren själv verkar inse detta är som att säga ”så farligt är det ju egentligen inte” till patienterna som tar deras medicin.
Folk har, helt i onödan, fått brottas med fysiska och psykiska problem pga läkemedelstillverkarens och läkemedelsverkets agerande. Det är helt oacceptabelt emot en grupp som redan tidigare fått kämpa i åratal för att få en diagnos och tas på allvar. Som många gånger blir utskrattade, tillsagda att ”alla är trötta” eller klassade som deprimerade och psykiskt sjuka. Att behandla denna grupp på ett sådant nonchalant sätt och utsätta dem för detta lidande urholkar det lilla förtroende som dessa hårt kämpande patienter har kvar i systemet.
Kan man ta emot patienters pengar för en medicin så måste man också ta patienternas behov av medicinen på allvar.
Inte att de skall behöva få information om det inträffade på Facebook och i månader ha gått helt i onödan och ätit av den felaktiga medicinen bara för att de ansvariga inte bemödade sig med att informera patienterna om vad de hittat.
Detta visar tydligt att kunskap om hur livet med Hypotyreos ser ut för många och hur beroende av vår medicin vi är för att ens kunna fungera någorlunda i vardagen saknas.
Alla inblandade borde känna skam över vad de utsatt, redan utsatt, patienter för genom sina beslut.
Daniel Liljeberg, Software Engineer
Häng med i debatten och kommentera artikeln – följ Aftonbladet Debatt på Facebook.