Vi måste prata om fosterdiagnostiken
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Uppdaterad 2014-10-06 | Publicerad 2014-10-03
Debattörerna: Det saknas korrekt information om de nya testerna
Vilken information har blivande föräldrar rätt till inför erbjudandet av ett enkelt blodprov som för några av dessa föräldrar kan leda till ett beslut om liv och död? Vilket ansvar har media när provets medicinska och etiska implikationer ska diskuteras?
Under den senaste veckan har flera inslag i TV och radio tagit upp NIPT, ett nytt test inom fosterdiagnostik. Testet baseras på ett enkelt blodprov från mamman vilket eliminerar risken för missfall. Det kan tas från graviditetsvecka 9–10 och innebär en analys av fostrets DNA, som kan upptäckas i mammans blod. Testet ger ett mycket säkert svar om de vanligaste kromosomavvikelserna - Downs syndrom, Edwards syndrom och Pataus syndrom. De två sistnämnda är mycket ovanliga och NIPT-testet har nu kallats Downs-testet i media.
Den slarviga benämningen påminner oss än en gång att vi har många smärtsamma, men nödvändiga offentliga samtal framför oss kring de etiska frågor som fosterdiagnostik alltid väcker. Smärtsamma, för att många av våra medlemmar blir tvingade att stå ut med att bli beskrivna som icke-önskvärda, sjuka och dyra, för att nämna några av de mera rumsrena, dock inkorrekta, adjektiv som förekommer. Nödvändiga, eftersom vi vet att NIPT-testets inträde på den svenska marknaden skapar medialt intresse med många olika ansikten.
Men hur skapar man det goda samtalet kring dagens och framtidens fosterdiagnostik?
Vi anser att samtalet måste omfatta flera dimensioner. De medicinska fördelarna med NIPT-testet bör lyftas liksom de sannolika, negativa konsekvenserna, i form av ökad stigmatisering av personer som har fötts med en funktionsnedsättning och minskad acceptans i samhället för mångfald av alla dess slag. Samtalet måste ta in bortsorteringseffekten av NIPT-testet, men det får aldrig utsätta anhöriga eller personer som själva har till exempel Downs syndrom, för aningslösa frågor där de tvingas försvara sitt barns, sitt syskons eller sin egen existens.
Samtalet måste handla om de etiska aspekterna kring DNA-baserade metoder, som kan berätta mycket mer om ett foster än antal kromosomer, och inte rikta in sig på en specifik diagnos. Samtalet måste även ta med den häpnadsväckande brist på nyanserad och saklig information kring de diagnoser som fosterdiagnostik inriktar sig på i dag. En brist som gör det väldigt svårt för föräldrar att bilda sig en uppfattning som kan vara grunden för ett informerat och självständigt taget beslut.
Trots Socialstyrelsens tydliga råd om information om fosterdiagnostik, saknas information som är gemensamt framtagen av läkare, barnmorskor och intresseorganisationer och som på djupet beskriver de medicinska och etiska perspektiv som fosterdiagnostik innebär. Nu har vi en ny chans att åtgärda den bristen. Det brådskar. Vi vet att vackra löften om informationsinsatser inför användning av KUB-testet (2007-2008) nonchalerades i många landsting, i ivern att snabbt införa den nya metoden. Försummelsen får inte upprepas när NIPT-testet införs. Blivande föräldrar, barnmorskor och läkare som möter dessa föräldrar, och inte minst foster vars DNA kan bli föremål för omfattande analys, förtjänar det.
Med dessa ord riktar Riksförbundet FUB och Svenska Downföreningen en öppen inbjudan till SMER, landsting, mödravårdscentraler och kvinnokliniker att vi tillsammans tar fram medicinsk och etisk information om fosterdiagnostik.
Thomas Jansson
Maria Hård af Segerstad-Lindhoff