12-åriga Sofia lever med fyra hjärntumörer
Publicerad 2016-09-12
Får sitt drömrum i ”Sofias änglar”
Läkarna upptäckte att Sofia, 12, hade en hjärntumör när hon var fyra år gammal.
Två år senare upptäcktes fem nya tumörer. Fyra av dem går inte att operera.
Nu får Sofia och pappa Joakim Hillman Szabo hjälp att rusta upp huset i ”Sofias änglar”.
– De senaste sju åren har varit ett helvete, säger Joakim.
På Sofias 4-årsdag började hon kräkas. Joakim och hennes mamma Stina förstod att någonting inte stod rätt till, men trodde först att att det rörde sig om mjölkallergi.
– Hon började kräkas lite då och då, ibland i tre veckor, ibland i några dagar. Hon var inte medgörlig och hade mycket aggressioner. Vi trodde hon var trotsig, säger Joakim Hillman Szabo, 47.
Men det var inte mjölkallergi – Sofia hade en hjärntumör.
Hon genomgick en tolv timmar lång operation och det verkade som att cancern var borta.
”Det fanns ingenting kvar”
Ett år senare upptäckte man att hon hade två hjärntumörer. Ungefär ett år efter det hade hon fem. Och en systa.
Fyra av tumörerna gick inte att operera bort.
Läkarna insåg att hon hade en extremt ovanlig form av cancer. Endast 250 personer i världen har hennes tumör, berättar Joakim.
Sofia genomgick en cellgiftsbehandling som innehöll tre tunga cellgifter – i ett och ett halv år.
– Hon var så tunn. Hon var bara ett skelett efter ett och ett halvt år. Det fanns ingenting kvar av henne, säger Joakim.
”Vi fick brotta ned henne”
Att se dottern gå igenom otaliga operationer och cellgiftsbehandlingar har tagit hårt på Joakim.
– Det har varit helt fruktansvärt. Vi har hållit på i sju år med det. Vi bodde mer eller mindre på sjukhus de första fem åren. Det har varit en berg- och dalbana. Att se sitt barn må så fruktansvärt dåligt och bara tyna bort, säger han.
Han berättar hur hemskt det var att behöva tvinga sin dotter till vård.
– Vi var alltid fem man som fick brotta ned henne. Det var som ett övergrepp i 20 till 30 minuter varje gång de skulle sätta en nål, ta cellgifter, blodprov eller sövas. Jag vet inte hur många gånger hon har fått sövas, men det räcker inte med 50 gånger, säger han.
– Så här i efterhand känner man ju att det var värt det, men då kände man, tänk om det ändå inte hjälper? Det var jobbiga beslut man måste ta.
Sofia slutade andas
Sofia har varit nära att dö flera gånger. En gång fick hon en chock av ett cellgift. Vid tillfället hade Joakim egentligen tänkt att åka hem, men han stannade eftersom hon kräktes.
Plötsligt slutade Sofia andas.
– Hon krampade först och sedan var hon helt borta, hon låg bara och stirrade rakt upp. Då trodde jag att vi hade förlorat henne, säger han.
– Jag larmade på allt och vrålade och skrek, det fanns ingen på hela avdelningen. Efter fem minuter dyker en sjuksköterska upp och gör hjärt- och lungräddning.
”Det är en tickande bomb”
Sofias tumörer slutade växa 2011. Förhoppningen är att de ska fortsätta vara vilande.
– Det är en tickande bomb. Det kan ske precis när som helst. Vi vet ingenting alls. Hon har sina fyra tumörer och det kan vara så att de aldrig växer, det kan vara så att de redan har börjat växa, säger Joakim.
Efter att ha bott nästan fem år på sjukhus var det dags för Sofia att flytta hem. Joakim och ex-frun Stina separerade sex veckor innan det första cencerbeskedet. De bor nära varandra i Trelleborg och Sofia bor hos båda.
”Kände mig döende konstant”
Den tuffa tiden fick Joakim att krascha.
– Det var en fullständig kollaps, jag kände mig fullständigt döende konstant. Jag trodde faktiskt att jag bara skulle leva någon månad då. Jag kunde inte röra mig, jag kunde inte stå upp. Jag svimmade hela tiden, säger han.
Kollapsen har gjort att han inte har orkat ta tag i huset. Duschen finns i uthuset. På vintern får man skotta sig fram till den om det har snöat. Inte heller värmesystemet fungerar. Dessutom behöver Sofias rum fixas.
– Det funkade bra när hon var liten, men nu när hon börjar bli tonåring så funkar inte det rummet alls, säger Joakim.
Nu får familjen hjälp i ”Sofias änglar”.
Programmet sänds i kväll klockan 20 på Kanal 5.