Nathalie, 27, blev förkyld – fick obotlig sjukdom

Isabelle Nordström

Det började som en vanlig förkylning för tre år sedan.

Men Nathalie Parker, 27, är fortfarande sjuk.

Hon har ständig värk och måste få hjälp med nästan allt.

Ändå vägrar Försäkringskassan att ge henne rätt.

Nathalie Parker kan inte ens skruva på locket på kattmatsburken. Hon orkar knappt duscha eller läsa en bok för sin 9-åriga son.

– Han har blivit beskyddande och vill ta hand om sin mamma, säger hennes sambo Björn Caldersparr, 31.

Det var i mars 2013, strax efter att Nathalie och Björn hade blivit ett par, som hon drabbades av en helt vanlig förkylning.

– Jag hade feber och stannade hemma från jobbet. Men efter den veckan var jag sjukare än någonsin, säger hon när vi träffas i parets lägenhet i Farsta i södra Stockholm.

Månaderna gick och hon blev inte bättre. Hon somnade på bussen och på jobbet som undersköterska på Huddinge sjukhus, när hon var där. Mest låg Nathalie instängd i ett mörkt sovrum.

Blev bara sämre

Alla trodde att det skulle bli bättre och i augusti var det meningen att hon skulle gå tillbaka till jobbet, efter en tids sjukskrivning.

– Men jag blev bara sämre och sämre. Jag fick värk i benen och magen svullnade upp, då började läkarna faktiskt bli oroliga, säger hon.

Hon har ständigt ont i huvudet, känner sig alltid trött och har smärtor efter minsta ansträngning.

Man röntgade hela Nathalies kropp, utan att hitta något fel. Björn, som också jobbar inom sjukvården, läste om myalgisk encefalomyelit och kände igen Nathalies symptom. Hennes dåvarande läkare trodde att det var vad hon hade, men kände sig för oerfaren för att sätta diagnosen. Enligt Vårdguiden/1177 finns inga biologiska och objektiva bevis för sjukdomen.

– Det är en uteslutande diagnos, där man tar bort alla andra alternativ innan man kommer fram till det, säger Björn.

Ifrågasatte sjukdomen

Nathalie var fortsatt sjukskriven men i april 2014 fick hon inte längre sjukpenning från Försäkringskassan.

– De började att ifrågasätta om jag verkligen var sjuk, säger Nathalie.

I en utredning konstaterade en psykolog, en sjukgymnast och en arbetsterapeut att Nathalie var sjuk.

Men läkaren hittade inget fel på henne. Försäkringskassans handläggare kom fram till att hon var 100 procent arbetsför.

– Vi skickade in så många papper med utlåtande från specialister, men de sa bara att det inte hade inkommit något nytt, säger Nathalie.

I januari 2015 fick Nathalie äntligen diagnosen myalgisk encefalomyelit. Både Nathalie och Björn var övertygade om att Försäkringskassan nu skulle godkänna hennes sjukpenning.

Men svaret blev nej – handläggaren tyckte fortfarande att hon var tillräckligt frisk för att jobba. Trots att hon behöver hjälp med att skära maten på tallriken eftersom det gör så ont i händerna och behöver hjälp för att komma till toaletten. Hon får hög puls bara av att borsta tänderna.

– Min läkare och arbetsgivare ville ha ett möte med handläggaren, men hon svarade aldrig, säger Nathalie.

Paret har med hjälp av Nathalies fackförbund överklagat beslutet. Nu ska det avgöras  i kammarrätten.

– Vi hade aldrig orkat med det här utan hjälp, säger Björn.

Hur är det att leva med en sjukdom som många tror inte finns?

– Personligen har jag tur. Många av mina närmaste är förstående, även om de inte förstår hur jag har ont. Sedan har jag bekanta som tycker att jag bara sitter hemma och tycker synd om mig själv, säger Nathalie.

– Det är så här personer med MS och fibromyalgi hade det för 20 år sedan, säger Björn.

Inget botemedel

Det finns inget botemedel mot sjukdomen, som drabbar mellan två av 1000 svenskar varje år. Enligt Vårdguiden/1177.se är det endast tio procent av de drabbade som tillfrisknar helt. Det finns lättare rehabträning för att kunna behålla rörligheten i kroppen.

– Hade jag kunnat lägga energi på det istället för att bråka med Försäkringskassan hade jag kanske kunnat tömma diskmaskinen idag, säger Nathalie.

Försäkringskassan kan av sekretesskäl inte kommentera Nathalies ärende.

– Vi kan inte prata om enskilda fall utan att ha en fullmakt, säger Viktor Svensson på Försäkringskassans presstjänst.

Nathalie och Björn oroar sig för framtiden.

– Jag vill inte bli sjukpensionär. Jag vill inget annat än att börja jobba, men nu tror jag inte att det går länge, säger Nathalie.

Hon och Björn har en dröm – att få ett barn tillsammans.

– Men just nu känns det omöjligt, det är inte säkert att jag skulle kunna lyfta mitt eget barn, säger Nathalie.