Multisjuke Daniel kämpar för livet - då dras assistenterna in

Muskelsjuke Daniel, 29, kämpar mot döden.

Då tar Försäkringskassan bort hans assistenter.

– Han skulle inte överleva utan dem, säger mamman Diane Andersson till Aftonbladet.

Daniel Andersson, 29, lider av den ovanliga muskelsjukdomen kongenital muskeldystrofi, samt av scolios och kyfos - åkommor som gör hans rygg krokig. När han var yngre trodde läkarna inte att han skulle uppnå vuxen ålder, men han har överlevt – mot alla odds.

– Han må vara allvarligt sjuk, sängliggande, ha sondmatning och inte kunna gå på toaletten eller göra någonting själv. Men han älskar ju livet. Han är väldigt positiv och glad – han har alla de egenskaper som vi andra saknar, och det är nog därför han överlever, säger Daniels mamma Diane Andersson, 50.

Dråpslaget: Assistenterna dras in

Men de senaste tre veckorna har han legat medvetslös efter en lunginflammation och medan läkarna förberedde familjen på att han kanske snart skulle somna in - så vaknade Daniel upp i onsdags. Då kom nästa bakslag: Försäkringskassan drar in hans assistenter från och med måndag.

– Det är ju helt horribelt. Jag trodde inte att det var sant. Försäkringskassan vet ju hur krävande han är, hur kan de då komma med något sådant hemskt när han behöver det som mest, säger Diane.

"Han skulle inte överleva"

Enligt Försäkringskassan så får en patient som lagts in på sjukhus bara ha assistenter i fyra veckor. När tiden går ut får sjukhuset själv stå för det extra stödet. Men Daniel, som inte kan prata, behöver assistenter som känner till hans behov och kan kommunicera med honom. Utan assistans skulle kampen mot döden bli omöjlig.

– Han skulle inte överleva, för det är ingen som kan lära sig att vårda Daniel direkt. De måste ju skolas in av en ordinarie assistent, säger Diane.

– Han har ju andningsapparater och hostmaskin som suger slem. Man måste känna Daniel för att förstå honom och göra så att han inte kvävs.

Läkaren Björn Stjernstedt på Sundsvalls sjukhus, som känt Daniel sedan han var tonåring, håller med.

– Han är multisjuk och multihandikappad och extremt hårt krävande - så dels behöver man ju personal som kan sköta honom medicinskt, vilket är extremt krävande och kräver lång inskolning, men inte minst så handlar det mycket om kommunikation, säger han.

– Eftersom Daniel inte pratar så behöver man kunna läsa av honom och det är ju någonting som assistenterna som jobbat med honom under en lång tid blivit extremt duktiga på.

Vill ändra till sex månader

Diane har överklagat domen, men fått till svar att det är semestertider och kan ta lite tid, säger hon. Det tycker inte Monica Svanholm, områdeschef för utveckling och stöd på Försäkringskassan, låter bra.

– Ojdå, det är jätteviktigt att få ett besked så snabbt som möjligt, säger hon till Sundsvalls tidning.

För två år sedan lämnade Försäkringskassan in ett förslag till regeringen om att utöka tiden från fyra veckor till ett halvår.

– En gräns på sex månader innebär att det blir kundens behov av personlig assistans som är styrande, säger Svanholm.

Som en akut lösning har Landstinget Västernorrland och assistansbolaget, RIK assistans, kommit överens om att dela på kostnaden för att ha kvar Daniels assistenter under en kort tid efter måndag.