Dödssjuk – men får ingen hjälp

Oskar Forsberg

Sexåriga Lahib behöver vård dygnet runt - Försäkringskassan nekar till assistans

Lahib Jalal, 6, lider av cystinos – en dödlig sjukdom som bryter ner hans inre organ och skelett.

Men trots två domar får familjen ingen ersättning för assistans av Försäkringskassan.

– Jag trodde alla var tvungna att följa lagen, säger pappan Laith Jalal, 40.

Familjen från Södertälje har processat om rätten till personlig assistans för sexårige Lahib Jalal under fyra års tid.

– Barn med cystinos lever vanligtvis inte så här länge, säger pappa Laith Jalal.

Mamma Lubna Hanna ägnar i stort sett all sin tid åt Lahib, berättar han.

Domstolstrots

På natten sondmatas Lahib från en apparat genom en knapp på magen. Får han inte i sig näringen blir han uttorkad och måste få akut hjälp. Det händer i bland att han trasslar in sig så att slangen viks, berättar familjen. Det har även hänt att Lahibs knapp på magen har slitits ut under natten – då måste han genast åka till sjukhuset för att få vård, på grund av infektionsrisken.

Knappen har även ryckts ur på dagen, när Lahib skulle ta på sig en tröja.

– När vi upptäckte det fick vi köra till sjukhuset direkt, säger pappa Laith.

De hade tur den gången. Hade det dröjt ytterlig- are en timme hade Lahib dött, enligt Laith.

Men Försäkringskassan bedömer att Lahib inte behöver någon aktiv övervakning eller assistans.

– Att påstå det är ett hån. Andra barn riskerar inte sina liv under natten, de behöver inte vara inkopplade till en apparat och övervakas under sin dygnsvila, säger familj­ens advokat Madelen Rosblom, som uppfattar agerandet som domstols­trots.

Försäkringskassan avslog Lahibs ansökan om assistansersättning. Trots att förvaltningsrätten vid två tillfällen bedömt att han kan beviljas assistans av staten.

Nya utredningar

Birgitta Wågbrant, verksamhetschef för Försäkringskassan region öst, säger att en dom i förvaltningsrätten leder till nya utredningar.

Tycker inte du att ett döende barn i Sverige har rätt till personlig assistans?

– Jag kan inte tycka. Vi utgår från de utredningar som finns och gör eventuellt ytterligare bedömningar som grund för våra beslut.

Cystinos bryter gradvis ner de inre organen

Cystinos leder till gradvis försämring i samtliga organfunktioner, vilket innebär tillväxthämning och njursvikt. Sjukdomen kan leda till leversvikt, blindhet, underskott av sköldkörtelhormon, diabetes och astma.

Lahib har drabbats av rakit vilket innebär att skelettet blir mjukt. Risk­en för benbrott är stor.

Sjukdomen orsakar också kristallbildning i ögonen, vilket leder till ljuskänslighet och i värsta fall blindhet.

Personer med cystinos förlorar mycket vätska, vilket måste kompenseras med kosttillskott, näring och vatten.

Knappen som Lahib har på magen måste rengöras noga före och efter varje måltid. Vid infektion blir det svårare att medicinera och Lahib mår illa och vill inte äta. Hela hans sjukdomsbild påverkas därför.

Han kräks dagligen.

Lahib tar sju-åtta sprutor medicin vid fem tillfällen per dag.