Astrid dör utan vård
Uppdaterad 2011-03-09 | Publicerad 2007-10-06
Föräldrarna får ingen hjälp – kommunen vägrar betala
Astrid Färlin, 2, måste få näring minst en gång i timmen dygnet runt.
Det är en förutsättning för att hon inte ska dö.
Trots det tvingas föräldrarna sköta all vård själva – kommunen vill inte betala en assistent.
Glykogenos typ 1A: så heter Astrids sjukdom. Den gör att hon hela tiden måste få i sig ny näring, hennes blodsocker får aldrig sjunka.
– Då kan hon få kramp och bli medvetslös. Och om hon kräks måste man göra rätt saker inom fem–tio minuter. Annars kan det gå väldigt illa, säger pappa Henrik Färlin.
”Lyssnar hela natten”
För hans och mamma Catharina Edlunds del innebär det att de aldrig kan slappna av. Inte ens på natten när Astrid har en pump som förser henne med näring.
– Vi får ju gå upp och titta till henne några gånger varje natt, säger Henrik Färlin.
Oron är ständigt närvarande.
– Jag ligger och lyssnar på pumpen hela natten, säger Catharina Edlund.
Så har det varit för familjen sedan Astrid fick sin diagnos, fem månader gammal.
Hemma hela dagen
För att klara att sköta Astrid dygnet runt har Henrik bytt jobb och Catharina är hemma hela dagarna.
– Vi två hinner aldrig ses, säger Catharina och tittar på Henrik.
Skärholmens stadsdelsförvaltning sade i våras nej till en personlig assistent. I stället erbjöds familjen fem avlastningstimmar i veckan.
Men i Järfälla fick en flicka med samma diagnos omfattande hjälp direkt.
– Vi trodde att vi skulle få hjälp. Alla tycker att det är så uppenbart, säger Henrik.
”Går inte att förklara”
Antal Németh, överläkare på Karolinska sjukhuset i Huddinge, har kontakt med båda flickorna.
– I princip anser jag att alla barn med den här sjukdomen är lika vårdkrävande upp till mellanstadieålder. Det finns inga omständigheter som kan förklara den skillnaden, säger han.
Föräldrarnas högsta önskan är att Astrid ska få börja på dagis och träffa andra barn.
– Hon behöver stimulans. Än så länge går det för att hon är så pass mammig och pappig, men hur ska det gå när hon vill bli mer självständig? säger Henrik.