Han har en dödlig sjukdom – men får ingen behandling

Sjukhuset anser att Kalles medicin är för dyr

Kalle Dejemyr, 20, lider av den dödliga Hunters sjukdom.

Hans enda räddning är en ny behandling, men den är för dyr, anser Karolinska sjukhuset som vägrar att betala.

- Vi har helt enkelt inte resurser att betala. Vi skulle kunna anställa ett antal läkare eller sjuksköterskor om pengarna fanns, men det gör de inte, säger chefsläkaren Stefan Engqvist.

Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge har avbrutit behandlingen för 20-årige Kalle Dejemyr som har den livshotande sjukdomen Hunters. Anledningen sjukhuset bedömer att medicinen, som är dyrast av alla i Sverige, är för kostsam.

Ovanlig sjukdom

Kalle Dejemyr fick diagnosen Hunters sjukdom när han var tolv år gammal. Sjukdomen är mycket ovanlig och det finns endast sex kända fall i Sverige. För tre år sedan fick Kalle möjlighet att delta i en medicinsk studie med sitt säte i Tyskland. Behandlingen inleddes och den nya medicinen, Elatrase, har lett till att Kalle mår klart bättre.

- Sjukdomen sätter sig på alla kroppens organ och jag hade tidigare svårt att gå. Nu jobbar jag som snickare fyra dagar i veckan. Det har verkligen gått åt rätt håll, säger Kalle Dejemyr från Sundbyberg.

Men studien avslutades i våras då läkemedlet också godkändes av EU:s läkemedelsorgan. Finansieringen av den dyra behandlingen har hittills läkemedelsföretaget stått för. Men ansvaret att bekosta behandlingen har nu gått över till sjukhuset, som inte vill betala.

- Nu pendlar jag mellan hopp och förtvivlan, säger Kalle Dejemyr till Svenska Dagbladet. Jag är inte dyrare än de andra som har sjukdomen, och de får behandling. Därför tycker jag inte att jag har fått något vettigt svar från sjukhuset. Var ska man egentligen dra gränsen?

Kan dö i förtid

Enligt Kalle Dejemyrs läkare, neurologen Gunilla Malm, som också är en av landets främsta experter på sjukdomen Hunters, är risken att Kalle dör i förtid betydligt större om behandlingen avbryts. Det ser ut att ske efter nästa vecka. Hon tror även att Kalle kommer att få tillbaka de problem han hade innan han fick den nya medicinen, med bland annat försämrad andning, rubbad hjärtrytm, och problem med lederna.

Beslutet att avbryta har fattats av sjukhusdirektören Birger Jakobsson i samråd med sjukhusets läkemedelsråd och etiska råd. Stefan Engqvist, chefläkare och ordförande i det etiska rådet på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge, försvarar sjukhusets inställning med att pengarna inte räcker.

Behandlingen kostar ungefär 10 miljoner kronor per år.

- Vi har helt enkelt inte resurser att betala, säger han till Svenska Dabladet. Det här är en svår etisk fråga och vi har diskuterat detta noggrant.

Bryter mot lagen

Han har också noterat att behandlingen har hjälpt Kalle Dejemyr, men att det trots det inte är motiverat att satsa på den. På frågan om hur mycket ett människoliv är värt från sjukhuset sida ställer Stefan Engqvist en motfråga:

- Hur mycket landstingsskatt vill vi betala? Hur mycket sjukvården får kosta är en fråga för hela samhället. Men vi har inte råd med den här behandlingen i nuläget.

Veronica Hübinette, ordförande i MPS-föreningen, tycker att sjukhusets beslut bryter mot Hälso- och sjukvårdslagen.

- Alla har rätt till vård på lika villkor enligt lagen. Frågan är om det även är olagligt att säga nej till en patient enbart av kostnadsskäl, säger Veronica Hübinette.