Multisjuka Alfie, 8, fick sin stora dag

Av: Magnus Jansson Klarin

Publicerad:
Uppdaterad:
Hela familjen fick följa med på Alfies stora dag som innebar en efterlängtad resa till Paris.
Foto: Privat
Hela familjen fick följa med på Alfies stora dag som innebar en efterlängtad resa till Paris.

Stiftelsen Min Stora Dag uppfyller önskningar och skapar viktiga pauser för barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser.

Hela den här texten handlar om Alfie, 8, från Sävja och hens stora dag som blev en drömresa till Paris med familjen.

– Det här var första gången på väldigt länge som vi gjorde någonting tillsammans hela familjen. Alfie pratar om det fortfarande, säger mamma Ida Laurin Victor.

Missbildningar på flera organ

Åttaårige Alfie föddes med den ovanliga sjukdomen VACTERL association som, kort och gott, innebär missbildningar på minst tre olika organ.

Alfie lider bland annat av fjättrad ryggmärg där nervtrådarna i ryggmärken är sammanväxta. Problem med tarmar och mage, hål i hjärtat, sammanväxta njurar och en ADHD-diagnos.

Hur får ni ihop livspusslet?
– Både jag och min man Charlie har turen att ha förstående arbetsgivare, vilket underlättar när vi måste vara borta i tid och otid. Vi skulle heller inte klara vardagen med sjukhusbesök om det inte vore för barnens mormor, Ulla, säger Ida Laurin Victor, mamma till Alfie som tillsammans med sin man också har treåriga Freddie.

– Freddie är, till skillnad mot sin bror, frisk som en nötkärna.

Hyllar sjukvården på Akademiska

Mediciner och sjukhusbesök är någonting som Alfie kommer att få leva med under resten av sitt liv, men mötet med sjukvården började i en katastrof.

– Min man är född i Gibraltar där vi bodde när Alfie föddes. Men sjukvården där var dålig och vi fick ofta ta oss till London för att få den hjälp vi behöver. I samband med att vi väntade Freddie fick vi nog och flyttade hem till Sverige och Uppsala där jag är född.

Får ni den hjälp ni behöver i Uppsala?
– Alfie hade extrem sjukhusskräck när vi flyttade till Sverige, men tack vare lekterapin och tarmterapeuterna har det blivit bättre hela tiden. Vi är otroligt tacksamma för den vård och stöttning vi har fått på Akademiska.

Drygt tio operationer totalt, och otaliga ingrepp och undersökningar samt röntgen, per år. Men trots alla sjukdomar går det åt rätt håll.

– Ja, det gör det faktiskt. Och mycket tack vare den svenska sjukvården som sagt. Alfie kommer dock alltid att vara beroende av sjukvården.

Foto: Privat
Alfie tillsammans med lillebror Freddie. Besök i Eiffeltornet och på Disney Store.

”En önskan att få vara med i tidningen”

När Alfie får höra av sin mamma att Aftonbladet har hört av sig och vill skriva om drömresan till Paris, blir hen glad.

– Alfie älskar att bli uppmärksammad. Min mamma satte in en annons i tidningen när Alfie skulle fylla åtta år, och hen blev jätteglad, fortsätter mamma Ida som tillsammans med Alfie också har valt ut bilderna till den här nyheten.

– Jag skulle nog säga att det är Alfie som har bestämt allt, det var en tuff förhandling om vilka bilder som skulle få vara med.

Foto: Privat
Alfie och familjen trotsade både höstrusk och strejk i Paris kollektivtrafik.

Regn, rusk och strejk stoppade inte Alfies stora dröm

Beskedet att Alfie hade nominerats till Min Stora Dag, som uppfyller önskningar för barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser, fick hen hemma.

– Det var Vanja Rudström på lekterapin som hade skickat in nomineringen, och Alfie blev överlycklig när volontären från Min Stora Dag kom och berättade att vi skulle få åka till Paris.

Trots det höstlika vädret, och en pågående strejk i kollektivtrafiken, blev resan till Paris den drömresa som Alfie så länge längtat efter. Väl på plats kunde också önskelistan betas av med bland annat ett besök i Eiffeltornet.

– Tyvärr kom vi inte högst upp i Eiffeltornet på grund av blåsten, men vi fick i alla fall åka upp till andra våningen. Sedan blev det såklart också en shoppingtur på Disney Store, säger mamma Ida som också njöt av avbrottet från alla sjukhusbesök.

– Det här var första gången på väldigt länge som vi gjorde någonting tillsammans hela familjen. Alfie pratar om det fortfarande, det här var det bästa som kunde hända. Hela familjen fick extra energi av det här besöket, och vi hade aldrig haft möjlighet att göra det utan Min Stora Dag.

Alfie har själv bett om att pronomen hen ska användas.

ANNONS

Storsäljare

Uppsala

Köp en deal, spara upp till 90%

Publicerad: