Demensvården behöver empati före högre löner

Britt Peruzzi

Vi kämpade i fem år för mormors värdighet

Fyra år har gått sedan min mormor Emilia gick bort i Alzheimers sjukdom.

Men den mentala tröttheten av kampen för en värdig vård ligger fortfarande som ett täcke över mig.

Varje ny demensvårdskandal som rullas upp öppnar stora köttiga sår i mitt minne.

Jag orkar egentligen inte skriva om dem - men jag hoppas du orkar läsa.

Min mormor var godheten själv. Hon gjorde stora uppoffringar i sitt liv för att de hon älskade skulle ha det bra. Hennes kloka ögon såg de osynliga detaljerna, hennes öron plockade upp det ohörbara, hennes lena händer och mjuka famn var alltid tillgängliga. I stort och smått, glädje och sorg.

Min mormor skalade och kärnade vindruvorna åt mig när jag var barn. Hon besatt sannerligen mer godhet än man kan begära av en människa, och gjorde mig till en genomtrygg person.

Att utifrån detta ens försöka summera hennes sista fem år i livet känns nästan omöjligt.

Men jag vill försöka, för de som ännu inte drabbats av lunginflammation och kippar efter luft, och för de anhöriga som fortfarande har någons bädd att sitta vid.

Min mormor hade bästa tänkbara specialistvård, fick utredning, diagnos och demensmediciner. Hon vårdades på ett äldreboende i Helsingborg, fem minuter från mina föräldrar som i närmare fem år vårdade henne i hemmet. Hon fick besök av dem i stort sett varje dag, och jag flög från Stockholm till Skåne varannan helg varje månad i alla år.

Vi smekte hennes händer, spelade musik från förr, bläddrade i fotoalbum, matade med hemlagade godsaker, fönade håret vackert som det alltid varit, gick promenader och åkte med i färdtjänstbussen när hon orkade åka hem till oss.

Någon av oss anhöriga fanns alltid där.

Och nej, det var aldrig någon uppoffring, som många genom åren kommenterat engagemanget som. Det var det enda vi kunde och ville göra. Eftersom mormor i takt med att sjukdomen slog rot i henne förlorade sin talförmåga var det bara genom oss hennes integritet och värdighet kunde försvaras.

Vi vägrade blunda, hur plågsamt och nedbrytande det än skulle bli så bestämde vi oss för att se.

Och vi fick se, med råge. Mycket har etsat sig fast och vill inte försvinna ur minnet hur mycket jag än försöker.

För parallellt med albumbläddrandet och promenaderna i vårvindarna utkämpades tre kamper.

Den första kampen var en kamp med sorgen, över att mormor blev allt svagare av sjukdomen.

Den andra kampen gällde byråkratin, över struntsaker som det borde ligga i varje biståndshandläggare och vårdchefs plikt, heder och arbetsstolthet att vilja lösa.

Men det var den tredje kampen som satte de värsta spåren, kampen för en värdig vardag, kampen mot alla dessa människor som stod i vägen för min mormors välbefinnande. De som såg henne som ett rumsnummer, som aldrig frågade vem hon varit eller vilket liv hon levt innan hon hamnade på hemmet. De som såg på sitt jobb med äldre och dementa som vilket jobb som helst.

Jag önskar verkligen att jag kunde skriva mer om de duktiga, empatiska vårdarna som naturligtvis också fanns omkring oss under de här åren. De som masserade mormors kalla fötter, som såg till att hon vilade sina stela händer på favoritkudden med jordgubbsmotiv, som hade med sig hunden som min mormor så uppskattade in på rummet, och som dessutom med åren fick en ömsesidigt respektfull dialog med oss anhöriga.

De gjorde vad de ska göra och jag är glad att de fanns. De var vår lindring. Då.

Men i minnet skyms de tyvärr nästan helt av mindre vetande, mindre inkännande personal som inte borde ha arbetat med människor över huvud taget.

En sommareftermiddag kom jag, som vanligt, oanmäld till avdelningen för att i korridoren höra en av vårdarna ilsket skrika till min mormor att hon inte förstod vad hon sa och därmed fick skylla sig själv. Sköterskans blick när hon mötte min och insåg att jag hade hört hennes utbrott var fylld av skam men ingen tröst.

Vid ett tillfälle anmälde jag hemmets dåvarande medicinskt ansvariga sjuksköterska som trots att hon kände till att min mormors akutmedicin på grund av en vaktmästarmiss inte hämtades ut en fredag struntade i det och lät henne bli sämre över helgen.

Sjuksköterskans reaktion på min anmälan var ett ursinnigt personagrepp på inte bara mig utan varje engagerad anhörig runt om i landet. Hon stammade i falsett fram att jag minsann skulle veta att alla på hemmet gick på tå för mig och att hon struntade i mig och min mormor för nästa vecka skulle hon ändå sluta sin anställning där.

Under fem år blev listan olidligt lång. Liggsår som lades om fel och aldrig ville läka, jourläkare som skrev ut fel mediciner, medicin som serverades som topping på den passerade maten, lussebullar som bakades i köket medan de gamla och sjuka placerats framför tv:n i rummet bredvid (tills undertecknad jobbig anhörig föreslog motsatsen och alla gamlingar plötsligt sken upp och började prata jul- och doftminnen med varandra).

Kläder och andra ägodelar som "försvann", journalanteckningar som föll under kategorin förnedring, beslutet att skicka mormor ensam i ambulans till sjukhuset när hon brutit lårbenshalsen och förutom sjukdomens förvirring var skräckslagen och hade demoniska smärtor.

Inget av detta lät vi passera. Allt påpekades, anmäldes och utreddes av ansvariga personer, men föll naturligtvis sedan i glömska tills nästa incident inträffade.

Och allt uthärdade jag, så till vida att jag nu kan tänka tillbaka på händelserna utan att bryta ihop.

Allt utom en händelse.

Det var en eftermiddag och jag hade med mig päronjuice och kakor och det glada humör jag alltid förvissade mig om att ha när jag öppnade mormors dörr, alltid innerst inne förlamad av skräck över hur hon skulle må, om hon skulle vara ledsen och frånvarande eller glad och närvarande.

Jag kom efter eftermiddagsvilan. Men den här dagen låg mormor, delvis förlamad och utan möjlighet att förflytta sig själv, varken i sängen eller i fåtöljen. Hon satt i rullstolen, en halvmeter in i hallen, när jag slog upp dörren.

Jag tittade hastigt på klockan och konstaterade att ingen hade varit där på flera timmar. Sedan tittade jag på min mormor.

Hur hennes vädjande blick kändes avstår jag från att ens försöka förmedla.

Någon hade alltså tagit upp henne från sängen, satt henne i rullstolen, rullat ut henne i hallen där han eller hon antingen glömt henne eller bara struntat i henne.

I flera timmar hade min mormor suttit orörlig i sin rullstol och bara kunnat stirra på en dörr en halv meter framför sig.

Var och en får ha sina egna referenser till ordet värdighet men för mig försvann ordets mening just den sekunden, i en hall med blekgula väggar och en institutionsdörr.

Av alla medicinska fel och all ointelligent omvårdnad som hade drabbat oss sedan min mormor blev sjuk och försvarslös var det dessa två timmar framför en dörr som slog knock på mig.

Var finns empatin? Vem värderar en medmänniska så lågt? Hur kan man se sig själv i spegeln efter den arbetsdagen? Finns det ingen i denna persons omgivning som kan säga "Ska du verkligen arbeta med behövande människor?"

Sedan kommer det som ett expressbrev på posten varje gång bristerna i demensvården kommer upp - argumentet att personalen på kommunernas äldreboenden har för dålig status.

Med status menar man då att de har för dålig lön. Och denna dåliga lön skulle kanske inte ursäkta men förklara varför demensvården dignar av skandalhem, larver som krälar i bensår och ensamma, rädda sjuka som blir inlåsta på natten.

Det händer inte överallt, och inte hela tiden, men det händer, och det händer för ofta - och framför allt kan det hända där din anhöriga sover ikväll.

Din anhöriga är ändå lyckligt lottad, som har dig.

I rummen bredvid sover de som inte har några anhöriga kvar.