Min son är speciell – och min kamp oändlig
Detta är en debattartikel. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Aftonbladet.
Uppdaterad 2015-06-24 | Publicerad 2015-04-30
Debattören: Tillsätt nationell samordnare för barn med neuropsykiatriska nedsättningar i skolan
”Alla barn ska få en ärlig chans i skolan. Alla elever ska få den tid och det stöd de behöver av sina lärare.” Så skriver Gustav Fridolin på Utbildningsdepartementets hemsida. De senaste veckorna har även medier uppmärksammat regeringens satsningar på skolan och för ett ögonblick så kände vår familj en förhoppning om att detta kommer att bli verklighet också för oss.
I höstas, samtidigt som vår son började förskoleklass, fick han diagnoserna autismliknande tillstånd och adhd. Även om vår berättelse handlar om vår pojke så vet jag att det finns många som skulle kunna berätta samma historia. Den om det glada, kreativa barnet med en stor lust att lära. Där man kämpar dagligen för att gnistan inte ska slockna men där samhället sviker.
Vår son är en kreativ och intelligent liten kille som är full av idéer. Han tycker skolarbetet är roligt och kan redan läsa och skriva. I vissa sammanhang märker inte utomstående att han jämfört med andra jämnåriga är annorlunda. Hans svårigheter syns inte på utsidan och han har även med tid och mycket och hård träning lärt sig att kompensera sina svårigheter.
Vår pojke är också väldigt osäker och påverkas mycket av alla intryck i skolan. Han är ofta helt slut efter dagen och orkar knappt gå hem själv. Ibland äter han inte någon lunch och när det är kallt kan han vara ute på rast utan ytterkläder. Han känner att han är annorlunda och kommer ofta hem ledsen från skolan. Varje dag får han höra att han ska ändra sig för att ”passa in”. Han får ofta raseriutbrott och säger att livet är värdelöst och att han inte vill leva. Han har just fyllt sju år.
I dag går han i förskoleklass med tre pedagoger i barngruppen. Det finns därför möjlighet att i stor utsträckning tillgodose hans behov av särskilda anpassningar och särskilt stöd. I höst när han börjar ettan kommer kraven att öka. Vår son kommer då att behöva en vuxen som kan stötta honom i samspelet med andra barn och en del andra situationer. Han behöver även ha möjlighet att gå ifrån och vila från intryck. Men då kommer det endast att finnas en lärare i barngruppen, och en fritidspedagog vid vissa tillfällen.
Hans skola har därför inför hösten ansökt om tilläggsbelopp hos kommunen, men nyligen fick vi veta att ansökan avslagits. Nu är det skolans ansvar att se till att vår son får det stöd han har rätt till enligt skollagen, men utan tilläggsbelopp från kommunen så minskar chanserna att stödet ska bli tillräckligt.
Inkludering i all ära men med bristande resurser och indragna tilläggsbelopp så skulle en mer rättvis benämning på skolsituationen för vårt barn vara exkludering, för det är precis vad det handlar om. I dag läggs allt ansvar på oss och som förälder bär man en orimligt tung börda. Jag kämpar varje dag för det andra ser som självklara rättigheter.
Regeringen måste skaffa sig en helhetsbild av hur det egentligen går för barnen i Sverige med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. På samma sätt som nationell samordnare finns för elever med synskada, hörselnedsättning och språkstörning. Hur många de är, hur många har en skola som fungerar och får den i så fall finnas kvar? I dag gör kommunerna som de vill och vi har inget att välja på.
Det viktigaste för oss föräldrar är att vår son kan gå till skolan och känna att han lyckas, att han lär sig saker och får en bra självkänsla. Hoppet flammar därför upp när jag läser om regeringens satsningar inom skolan: ”Alla barn ska få en ärlig chans i skolan.” Trots detta kan jag inte få bort klumpen i magen när jag tänker på hösten. För jag vet att förändringar tar tid och medan tiden går så är det våra barn som lider.
Mamma till en underbar men speciell liten kille
(Debattören vill på grund av situationen i skolan vara anonym men redaktionen känner till hennes identitet.)