Emil lever med tre hjärtan – men utan puls

Emil Johansson, 43, har tre hjärtan men saknar puls.

Det är han ensam om i Norden.

– Det är en märklig känsla. Ibland kan jag leta efter pulsen fast att jag vet att jag inte kommer att hitta den, säger Emil Johansson.

Emil Johansson, 43, från Nynäshamn har i hela sitt liv levt aktivt och idrottat. Men 2009 kollapsade han på väg till jobbet och man konstaterade att han hade ett medfött hjärtfel.

– Han har hjärtsvikt. En svag hjärtmuskel. Det är något som ofta inte märks i unga år men som kommer senare, säger Björn Kornhall, överläkare på hjärtsviktsektionen vid Skånes Universitetssjukhus i Lund till Sydsvenskan som var först med att skriva om Emil.

Behövde en transplantation

Under flera år levde Emil Johannson med hjärtfelet innan det drastiskt blev sämre under sommaren 2017.

I januari 2018 orkade hans hjärta inte längre och när det inte fanns något hjärta att transplantera beslöt läkarna vid Skånes Universitetssjukhus i Lund att ansluta en elektrisk pump till hjärtats vänstra kammare.

Men efter den första operationen stod det klart att det inte räckte, det behövdes en pump även till höger kammare.

De pumpar som finns är utformade för att passa vänster kammare och är därmed för stora för höger kammare. För att lyckas med att operera in en pump även på höger sida blev läkarna tvungna att ta av en bit, förklarar läkarna för Sydsvenskan.

Detta är första gången i Norden som en patient får två elektroniska pumpar av denna nya smidigare modell, berättar Björn Kornhall.

Opererades för sex veckor sedan

För sex veckor sedan genomfördes den sista operationen och Emil Johansson är nu en av ett tjugotal patienter i världen som lever med två elektriska pumpar inopererade.

– Han har alltså tre hjärtan i kroppen, ett vanligt och två elektriska, säger thoraxkirurg Ronny Gustafsson till Sydsvenskan.

– Det låter väldigt annorlunda när man lyssnar på mitt hjärta i stetoskop, säger Emil Johansson, och skrattar.

Men trots att Emil har tre hjärtan så saknar han en puls, det beror på att de turbinhjul som arbetar i pumparna snurrar kontinuerligt.

– Så blir det när man lever med denna typen av elektroniska hjälphjärtan. Det blir en liten elektronisk pump som ser till att det är ett jämnt flöde hela tiden, säger Björn Kornhall, överläkare på hjärtsviktsektionen.

Och att leva utan puls är något som Emil beskriver som lite märkligt.

– Ja det är en märklig känsla. Jag var lite orolig för det i början men man har forskat mycket på om man behöver en puls och det har man kommit fram till att man klarar sig utan så då får jag lita på det, säger Emil.

Mår bra

Nu, sex veckor efter den sista operationen, mår Emil Johansson efter omständigheterna väldigt bra. Och i dag kommer han, efter två månader på Lunds universitetssjukhus, att få åka hem till sin fru och sina två katter i Nynäshamn.

– Jag är fortfarande väldigt svag men börjar komma tillbaka mer och mer för varje dag. Den första gången jag reste mig upp från sängen kunde jag bara ta mig två meter men nu kan jag gå korta promenader, säger Emil Johansson.

Bär kontrollenhet i ett bälte

Emils hjärta styrs av de elektroniska pumparna som är inopererade i kroppen men han måste även bära ett bälte runt midjan med batterier och en kontrollenhet.

– De väger en del, runt fem kilo, säger han och fortsätter:

– Det låter inte så mycket men eftersom jag nästan inte har någon muskelstyrka kvar i kroppen efter alla månader i sängen så är det ganska tungt att bära omkring, säger han.

Lång återhämtning

Nu börjar en lång återhämtningsperiod för Emil. Promenader och styrketräning står på schemat ett bra tag framöver. Att gå tillbaka till sitt jobb som hypnotisör får han vänta med ytterligare ett tag.

– Jag vet inte hur länge jag behöver vara sjukskriven men det viktigaste nu är att bli så stark som möjligt eftersom det i framtiden kommer bli en hjärttransplantation och då är det bra om jag är så stark som möjligt, säger han.

I praktiken kan Emil leva med sina elektroniska hjärtan i åratal. Men läkarna i Lund hoppas på att hitta ett lämpligt hjärta att transplantera in långt innan dess.

– Ja, detta är inte en livslång lösning utan en tillfällig lösning i väntan på en hjärttransplantation, säger Björn Kornhall.