”Det bränner, bultar, kliar och svider”

Sara lever med en svår form av psoriasis

Sara Enell har en svår form av psoriasis. Hennes kropp är täckt av fjällande, svidande och röda utslag och även lederna är påverkade av sjukdomen. 2010 var det så illa att hon tvingades ligga på sjukhus efter att sjukdomen förvärrats kraftigt.

– Det var det värsta jag varit med om, en riktig pärs, säger Sara.

helskärm

När Sara Enell var tio år upptäckte hennes frisör fläckar i hennes hårbotten som hon misstänkte var psoriasis. Saras föräldrar hade aldrig hört talas om sjukdomen, men tog med henne till doktorn där diagnosen fastställdes. Ett år senare, efter en halsfluss, spred sig psoriasisen. Från att ha varit koncentrerad till hårbotten täcktes i stället hela hennes kropp med röda utslag.

– Självförtroendet fick sig en knäck såklart, och puberteten var väldigt jobbig. När jag var 25 fick jag dessutom psoriasisartrit som sätter sig på lederna, säger Sara.

Får många frågor

Hon engagerade sig tidigt i Psoriasisförbundet, och har de senaste åren medverkat i tre informationsfilmer där hon berättar om sitt liv och sin sjukdom.

– När jag pratar om det får jag mer förståelse, och det är viktigt att få ut mer information. Jag får mycket frågor och det finns ett intresse om hur jag mår och hur jag behandlas. Många tycker att jag är en bra förebild.

– Jag har hittat mina sätt att leva med min sjukdom.

Sjukdomen förvärras periodvis, och då tänker Sara mycket på hur hon klär sig.

– Det blir ett socialt handikapp. Jag går inte i kortärmat på sommaren, och jag lägger mig inte gärna på en offentlig badstrand. Jag kan vara med i tidningen och vara med på film men det är för jobbigt att möta folk live. Man vill ju gärna känna sig fin och det gör jag inte om jag är illröd.

Provat olika behandlingar

För att lindra sin psoriasis har Sara provat en mängd olika salvor som hennes föräldrar skickat efter, hon har druckit olika drycker, använt kortison och behandlats med både ljus och bad.

– Jag har nog provat det mesta, men det som fungerat bäst är klimatvårdsresor.

Hon åkte på sin första klimatvårdsresa till Gran Canaria när hon var 20 och har sedan dess varit iväg åtta gånger till.

– Det är en väldigt bra form för mig. Jag har rätt mycket psoriasis när jag åker och det lägger sig efter ett par dagar, så när jag kommer hem är jag helt len.

Utslagen förvärrades

För två år sedan hjälpte dock ingenting. Sara vaccinerades mot influensa och efter det blev hennes psoriasis värre än någonsin. Hon fick väldigt ont i lederna och utslagen blev fler och värre.

– Huden gjorde så fruktansvärt ont. Den var svullen, röd, och det bultade, brände och sved. Det kändes som att huden skulle spricka.

– Jag var rädd, jag visste inte var det skulle sluta. Det starkaste kortisonet som brukar fungera hjälpte absolut inte.

Till slut blev det så illa att Sara var tvungen att läggas in på sjukhus. Där fick hon stanna i tre veckor. För att stoppa upp det aggressiva förloppet badade Sara i ett antiinflammatoriskt bad, och hon behandlades med kortison, cellgifter och biologiska läkemedel.

– Det var en skrämmande upplevelse. Att jag kunde bli så sjuk hade aldrig kunnat föreställa mig.

Ändrade vanor

Efter sjukdomsvistelsen ändrade Sara sitt liv. Hon körde en åttaveckors-kur på ett gym och såg till att komma igång med träningen ordentligt, och hon la om sin kost. Efter det har hon i princip varit bra och kunnat hålla sjukdomen i schack, men nu har hennes psoriasis eskalerat igen.

– Just nu bränner det, bultar, kliar och svider. Jag har aldrig varit brännskadad men det här känns nästan så. Huden är kokhet.

Hon ska till läkaren och förmodligen få påbörja en behandling med de relativt nya biologiska läkemedlen som finns på marknaden. Sara är orolig för biverkningar och trots att hon funderat på att prova tidigare har hon aldrig känt att hon är så sjuk att det är värt att testa. Till nu.

– Nu måste jag göra något. Eventuella biverkningar är bättre än det som händer med min kropp nu, säger hon.