Vittnesmålen från de drabbade biter sig fast långt efter de är borta

Britt Peruzzi

Golfrestaurangen. Elisabeth hejade glatt på några bekanta. Kanske lite för glatt, jag såg att sällskapet tittade lite för länge efter henne. Ryktet hade nått dem.

Hon visste det själv också, men var fast besluten att inte låta sjukdomen ta över. Hon tänkte fortsätta att spela golf, köra bil och se sina barn vandra in i vuxenvärlden.

När diagnosen kom hade Elisabeth och maken bjudit alla vänner till en fest. Där, efter välkomstdrinken, hade de berättat att Elisabeth fått Alzheimers sjukdom.

Vi träffades många gånger, gjorde intervjuer på golfklubben, drack te på Hotel Diplomat och sågs på föreläsningar om demenssjukdomarna.

En av gångerna förklarade Elisabeth att hon inte var orolig över framtiden, för när sjukdomen gått ”för långt” tänkte hon avsluta livet på egen hand.

Jag mumlade något om hur hon trodde sig kunna bestämma gränsen för ”för långt”. Skulle det inte räcka att kunna se sina barn, sin man, för att tycka att livet var värt att leva vidare?

De intressanta samtalen med Elisabeth har etsat sig fast. De vittnar om hur livslusten kan dröja sig kvar, parallellt med den förrädiska sjukdomen, den som slutar med avgrundsdjupt mörker, i första hand för de anhöriga.

Låt oss en gång för alla utrota begreppen ”grönsak” och ”kolli”. Det finns inga människor som förvandlas till sådana. De förblir människor, med känslor, med förmåga till empati - och har själva rätt till densamma.

Att vara nedlåtande mot en demenssjuk är den lägsta handlingen på skalan.

Både de drabbade och deras sjuka liv har ett värde.

Jag har sett oändlig glädje i blicken på en svårt sjuk. Det är inte enbart sorgligt när vardagen krymper - insikten om hur ­livets små glädjeämnen faktiskt kan bli enorma är nyttig. I slutändan är livets viktiga stunder inte high-tech, det viktigaste är att bli sedd.

Parallellt finns inte desto mindre anhörigas vanmakt och ­ilska mot en många gånger ovärdig vård och omsorg, ibland miserabla förhållanden.

Jag minns artiga, eleganta Urban som när han blivit svårt sjuk felaktigt släpades in på psyket där hans tillstånd förvärrades. Jag minns Lasse och Rolf vars fruar Ann-Christine och ­Stina kämpade dag och natt för sina mäns vård.

Bengt – som blev utkastad från Ica av polisen och psykoterapeuten Eva vars livsglädje höll sig kvar tack vare tre gosiga barnbarn.

Hasse som kände sig mobbad på självaste Folkhälso­institutet och Kicki, så otroligt ensam och vilsen i sitt nya, sjuka liv.

De flesta av dem finns inte längre i livet, men de har lämnat viktiga avtryck från sjukdomen de alla delade - Sveriges största folksjukdom.

Tack för alla samtal, för all insikt.