"Jag somnar om jag inte får medicin"
Uppdaterad 2011-03-11 | Publicerad 2008-08-22
Ida Jégreus lider av narkolepsi
Hon kan somna mitt i en konversation.
Eller stående.
– Min svägerska tyckte det var enkelt att vara barnvakt till mig. Jag somnade ju direkt i soffan, säger Ida Jegréus, 29 år, som har diagnosen narkolepsi.
Jag har lidit av narkolepsi ända sedan jag var liten, men diagnosen kom först när jag hade hunnit fylla 17 år. Jag lyckades sova mig igenom både högstadiet och gymnasiet.
Första gången jag somnade på en lektion var i femman. Då kom det plötsligt, men jag hade varit seg och hängig sedan jag var liten. Redan då uppfattade många mig som lat, det kan jag vara lite arg för i dag. När jag somnade första gången i skolan frågade min lärare om jag hade sovit dåligt. Senare på högstadiet var det aldrig någon som sa något. En tjej längst bak gjorde snarkljud och drev med mig, men då sa en lärare till henne. Alla trodde helt enkelt att jag var skoltrött, det var vad skolläkaren hade sagt till lärarna.”
Något var fel
”Jag tyckte att skolan var rolig, men jag sov bort allt och fick ganska dåliga slutbetyg. Skolläkare och barndoktorer tog prover, men inget tydde på blodbrist och såväl jag själv som mina föräldrar litade på läkarna. I ettan på gymnasiet kände jag ändå att något var fel. Jag kunde inte gå runt och vara så här trött jämt, det kunde inte bara vara skoltrötthet.
Min nya skolsyster skickade mig till vårdcentralen – som av en händelse hade hört talas om diagnosen. De skickade mig vidare till neurologen på Karolinska universitetssjukhuset i Solna, där de efter en del tester konstaterade att jag hade narkolepsi. Det var ju bra att få ett namn på det, men samtidigt insåg jag att diagnosen inte är accepterad ute i stora vida världen. Vissa uppfattar det som om man har tagit ett namn ur en ordlista och bara hittar på några symtom.”
Kan inte hejda sig
”Ibland när jag åker tåg eller buss vill folk att jag ska resa mig och ge plats åt en rörelsehindrad, äldre eller gravid person. Det skulle jag förstås gärna göra, men tyvärr måste jag sitta ner eftersom jag har en tendens att somna var som helst. Jag kan helt enkelt inte hejda mig; sömnen kommer vare sig jag vill
eller inte. Ändå tycker jag det känns som att allt fler vet vad narkolepsi är i dag än för bara fem år sedan, mycket tack vare tidningsartiklar, tv-dokumentärer och radioprogram.”
Blev jätteledsen
”Innan min diagnos var mer känd drabbades jag av en chef som inte kunde acceptera mitt dolda funktionshinder, trots att jag hade varit helt ärlig om det från första arbetsdagen. Jag fick pikar som ”Jag såg
att du sov, du kan väl komma in till mig när du är lite piggare”. Det tog knäcken på mig och jag blev jätteledsen. Jag orkade inte lägga ner någon kraft på jobbet.
Dessutom minns jag en gång när jag somnade på en biljardhall. Jag vaknade av att ägaren körde en armbåge i sidan på mig och sa ”Öh, ska du sitta här och sova kan du lika gärna gå”. Jag blev sårad, men det är klart, somnar man på ett ställe med spriträttigheter kanske ägaren tar för givet att man är full. Han blev ångerfull efteråt och bad om ursäkt, men sådana saker tar hårt.”
Kan inte kämpa emot
”Jag brukar ofta känna mig hängig. Mina närmaste kompisar ser direkt när jag håller på att somna. Jag vill inte, men ibland kan jag bara inte kämpa emot. Jag har gått tre datakurser och en floristutbildning, men det var nog inte riktigt min grej. I dag jobbar jag heltid som administratör och trivs bra, mycket tack vare mina förstående och accepterande arbetskamrater. Det är fortfarande svårt med monotona arbetsuppgifter, men jag tycker ändå att det fungerar bra. Men visst händer det att jag somnar framför datorn.”
Trött på att vara trött
”I dag äter jag en medicin som hjälper mig att hålla mig vaken. Den här diagnosen har aldrig hindrat mig från att vara aktiv och ute mycket tillsammans med vänner. Skulle jag slippa det här vore jag tacksam,
men jag inser att jag sluppit lindrigt undan. Visst finns det stunder då jag tycker att jag har det sämst i hela världen, jag blir trött på att vara trött. Jag vill kunna göra saker som alla andra, och jag brukar prova det
mesta. Det viktigaste är att aldrig ge upp.”
Ida Jegréus
Ålder: 29 år.
Bor: Stockholm.
Familj: Pojkvän.
Yrke: Administratör.
