”Kanske kommer någon att vilja stå för detta”
Publicerad 2011-03-29
Hannas dotter fick narkolepsi: Sjukvården har lämnat oss i sticket
Läkemedelsverket bekräftar att det finns ett samband mellan svinvaccin och narkolepsi.
Hos Hanna Johannesson, mamma till narkolepsisjuka Caroline, 13, väcks nu hoppet om att bli behandlad med respekt.
– Kanske kommer någon att vilja stå för detta, säger hon.
För snart ett år sedan kom diagnosen Hanna Johannesson hade väntat så länge på: hennes då 12-åriga dotter Caroline hade narkolepsi. Äntligen visste de vad Carolines yrsel, sömnrubbningar och andningsproblem berodde på. Men problemen var långtifrån över.
”Lämnade i sticket”
– Vi blev lämnade i sticket av sjukvården. De gav Caroline tabletter och sen skickade de hem oss. Ingen har hört av sig och frågat hur det går. Vi har blivit drygt behandlade istället för stöttade, men det här beskedet väcker ju hopp, säger Hanna Johannesson.
– Caroline kommer att tycka att det här är bra.
”Sover bort sitt liv”
Hösten 2009 vaccinerades Caroline med Pandemrix mot svininfluensa. Två veckor senare började problemen. I dag äter Caroline medicin mot sin narkolepsi och hon klarar av att gå i skolan. Men inget mer. Så fort hon kommer hem från skolan får hon trötthetsanfall och tvingas gå och lägga sig. Som en följd av sjukdomen har Caroline drabbats av kraftig övervikt. Det har lett till astma och risk för diabetes.
– Hon sover bort sitt liv, orkar inte göra någonting. Och hela familjen blir drabbat, vi är ständigt på helspänn, berättar Hanna Johannesson och beskriver en eftermiddag för två veckor sedan när Caroline inte kom hem från skolan i tid. Polisen kopplades in och familjen blev fruktansvärt oroliga. Flera timmar senare ringde en förälder på skolan och familjen kunde andas ut.
Hoppas få respekt
I dag bekräftade Läkemedelsverket att barn och unga under 20 år som vaccinerats mot svininfluensa löper fyra gånger så stor risk att drabbas av narkolepsi. Studien ska vara helt klar i sommar. Om sambandet nu erkänns officiellt hoppas Hanna Johannesson på bättre behandling av sjukvården.
– Det väcker hopp. Kanske kommer någon då att stå för detta och kanske kommer då läkarna att börja ringa, säger hon.
– Och jäklar vilket skadestånd Caroline ska få då.
