Larmet: ”Demenssjuka tvångsbältas”
Sjuksköterskan om bristerna i demensvården
Publicerad 2022-02-01
Ann-Charlotte Freys pappa Gunnar fick Alzheimers sjukdom, hamnade på psykakuten och kom tillbaka neddrogad.
Efter 25 års arbete inom demensvården vädjar hon nu till berörda politiker och instanser.
– Det går att skapa en god demensvård men vi har inte kommit någonstans. Det förekommer fortfarande på psykakuten att svårt demenssjuka tvångsbältas och tvångsmedicineras, säger demenssjuksköterskan.
150 000 svenskar lever med en demenssjukdom, drygt en halv miljon svenskar är nära anhöriga.
Ann-Charlotte Frey är en av dem. Hon har också perspektiv över tid och som anställd inom demensvården känner hon till sjukdomarnas krassa fakta:
1. Demenssjukdomar är inga normala åldersförändringar utan beror på svåra hjärnsjukdomar eller på skador som uppkommit.
2. Den vanligaste av dem, Alzheimers sjukdom, kommer smygande och pågår ofta under lång tid innan symtomen visar sig. Tillståndet försämras gradvis i takt med att hjärnskadan sprider sig och fler och fler hjärnceller dör.
3. Varannan av oss kommer att bli demenssjuk om vi lever tills vi blir 90 år.
I takt med att befolkningen blir allt äldre kommer allt fler att insjukna med stora kostnader som följd men framför allt med stort lidande för de drabbade och deras familjer.
Bristen på ett tydligt vårdprogram som definierar demensvården gör att anhöriga har svårt att ifrågasätta vården, menar Ann-Charlotte Frey.
– Om man bara har ätit korv så vet man inte hur oxfilé smakar! De flesta tror att demenssjuka ska vara allmänt stökiga och oroliga. Om man inte har sett det motsatta så vet man inte vad som är möjligt eller vad man kan kräva.
Stora skillnader
När hennes pappa insjuknade för drygt 30 år sedan upplevde hon stora kontraster inom den demensvård han fick.
– På det första boendet utvecklade pappa en kraftig aggressivitet som slutade med att han tog struptag på en timanställd. Då blev han skickad till psykakuten och neddrogad. I dag vet man att anpassningar i miljön kan möjliggöra för den sjuke att upprätthålla en begriplighet av tillvaron, få denne att känna sig kompetent och bibehålla värdighet. En demensovänlig miljö, däremot, leder till att man tappar sin basala kontroll och då aktiveras hot- och stressystemet.
Att demensvården också kan göra gott insåg Ann-Charlotte Frey redan då, i början på 90-talet.
”Miljön är avgörande”
När socialchefen i hennes pappas kommun vid ett tillfälle besökte olika äldreboenden kände han igen sin gamla golfkompis och reagerade på hans dåliga tillstånd.
– Pappa flyttades sedan till ett boende med mer kunskap och där levde han fyra år till utan en enda aggressiv incident. Den omgivande miljön är avgörande för vilket liv den sjuke kommer att få.
Borde utvärderas
Men många år senare menar demenssjuksköterskan att man måste utvärdera varför vi inte har kommit längre. Hennes 25-sidiga skrivelse som skickats till bland annat Socialstyrelsen och socialdepartementet handlar inte om att hitta syndabockar, understryker hon, utan om att väcka nytt intresse hos beslutsfattarna.
”Demensvården berör direkt eller indirekt alla i samhället och har av WHO lyfts fram som en av de allra viktigaste hälsofrågorna att fokusera på.”
I år har det gått tolv år sedan Socialstyrelsen publicerade Nationella Riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. Avsikten var att byta ut den föråldrade demensvården som präglades av lugnande och antipsykotiska läkemedel till en vård som skulle fokusera på inifrånperspektivet.
Försöka förstå
Omgivningen måste i stället försöka sätta sig in i vad det innebär att få en demenssjukdom, menar Ann-Charlotte Frey. Det finns en orsak till beteenden och vården måste anpassas individuellt.
– Men vi är inte ens i närheten av att förverkliga dessa intentioner. Riktlinjerna kring den konkreta vården för demenssjuka är så otydliga att deras patientsäkerhet sätts ur spel. När vården inte är definierad kan man inte utvärdera om patienterna har fått rätt vård, fel vård och/eller vårdskador.
Rädda och skräckslagna
Allra värst är situationen för patienter som lider av svår BPSD (Beteendemässiga och Psykiska Symptom vid Demenssjukdom), menar Ann-Charlotte Frey som arbetat med Region Stockholms BPSD-konsultteam.
– Inkomna remisser för svåra fall visade att sju procent av dem i grunden var riktigt svåra fall men att 93 procent av dem berodde på bristande eller felaktiga vårdinsatser. Direkt chockerande var insikten att många av dessa hade blivit tvångsbältade och tvångsmedicinerade. Rädda, skräckslagna människor som dessutom ofta hade haft polishandräckning i samband med omhändertagandet. Är inte det ett enda stort misslyckande och visar hur allvarlig situationen är?
Ett av Ann-Charlotte Freys huvudbudskap är vikten av patientens levnadsberättelse. Med en förståelse för patientens bakgrund, liv, vanor och känslor kan man förebygga de vanligaste beteendeproblemen. Ändå saknar många äldreboenden rutin eller kunskap för hur man ska använda levnadsberättelsen som en arbetsmetod för att stödja personer med demenssjukdom.
”Konkret stöd för anhöriga att hantera att leva med en demenssjuk saknas och därför utvecklas ofta våld i nära relationer och/eller dramatiska sjukhusinläggningar under termen ”socialt ohållbar situation”. Inte sällan med polishandräckning. För den demenssjuke, som redan är trängd, stressad, har förlorat basal kontroll över tillvaron, är detta en katastrof. Tyngre läkemedel sätts in – ibland under tvång. Biverkningar uppstår och en ond cirkel.”
Ann-Charlotte Frey, demenssjuksköterska
