Alice, 17, fick proppar i hjärnan efter p-piller
Bar på ovanlig gen – bara 1-2 av 100 000 drabbas
Publicerad 2023-11-07
Efter två månader med p-piller fick Alice, 17, kraftig huvudvärk.
Det skulle senare visa sig vara blodproppar i hjärnan, vilket läkarna tror berodde på preventivmedlet.
– Jag tycker att man bör veta om riskerna, säger Alice som nu vill varna andra.
Det var i mars i år som 17-åriga Alice fick p-piller utskrivna på en ungdomsmottagning.
Där och då visste ingen att det senare skulle visa sig att Alice bar på en mycket ovanlig gen – som två månader senare skulle leda till en lika ovanlig reaktion.
Alice, som till vardags är en mycket aktiv tjej och gillar att spela innebandy och träffa kompisar, fick så kallade kombinerade p-piller. Tabletterna, som innehåller både östrogen och gestagen, hann hon äta i drygt två månader.
Då, när hon var på en semesterresa på Cypern, började symtomen visa sig. Genom plötslig huvudvärk.
Alice mamma Anna berättar för Aftonbladet hur hennes annars så aktiva och pigga dotter började klaga på huvudsmärtorna och hur det sedan stegrades kraftigt.
– Vi tänkte först att det kunde bero på att vi var på semester. Sol, bad och lite mindre sömn än vanligt, men när vi skulle åka hem eskalerade det och hon började kräkas.
Flygresan beskriver Anna som en ”katastrof”.
Hade jätteovanlig gen
Väl hemma ringde familjen till 1177, som uppmanade dem att åka till akuten.
– De tänkte att vi hade varit utomlands och att det kanske berodde på det, säger Anna.
Läkarna undersökte Alice, som slutligen fick röntga hjärnan. Bilderna visade att Alice hade flera proppar och hon lades in på intensivvårdsavdelningen. Totalt fick hon stanna på sjukhus i två veckor och fick sprutor med blodförtunnande medel.
I samband med detta påbörjades en utredning av uppkomsten till blodpropparna. Att det kunde ha med p-pillren att göra var en högst trolig tes, berättade läkarna enligt familjen.
– Eftersom hon började äta dem i mars och detta hände i maj så hade läkarna sina aningar redan då. Men det var först efteråt som vi fick svar.
Det visade sig att både mamma Anna, Alice och hennes två systrar har en så kallad ärftlig rubbning, en protrombingenmutation, som gör att blodet koagulerar lättare. Det i sin tur ökar risken för blodproppar.
I Alice fall uppstod en så kallad ”” i hjärnan – något som endast drabbar runt 1-2 per 100 000 personer per år – och som kan ”triggas” av p-piller.
Ingen i familjen visste innan utredningen att de bar på genen.
– Jag hade ingen aning. Jag har ätit samma p-piller som Alice när jag var ung och även fött tre barn, vilket också kan öka risken för blodproppar, säger Anna.
Nyligen publicerades en ny studie från Uppsala universitet som visar att genetik påverkar risken för blodpropp vid p-pilleranvändning.
Enligt forskarna löper kvinnor med en hög genetisk sårbarhet för blodpropp sex gånger högre risk att drabbas av det under de två första åren av p-pilleranvändning.
Går att se med ett blodprov
Forskarna menar att kunskapen kan få betydelse inom preventivmedelsrådgivningen framöver, då det kan identifiera kvinnor med en hög risk, likt Alice, och därmed kunna erbjuda alternativa preventivmetoder.
Bland annat genom blodprov som kan tas redan vid födseln.
– Det är något vi forskare drömmer om. Att när man kommer till en klinik så skulle vi vilja att läkaren får upp en varning som säger att den här personen har en ökad risk. Där är vi inte i dag, tyvärr. Men jag hoppas att vi i framtiden kan arbeta lite mer förebyggande kring sådana här saker, säger Åsa Johansson, som har lett studien.
Vidare säger hon att i de fall det finns kända fall av blodproppar inom familjen så ska man vara försiktig vid förskrivning av p-piller.
– Då kan man bli remitterad till klinisk genetik och få en genanalys. Men det kan också finnas fall där det inte är lika tydligt, att man har otur och har fått många gener både från mamman och pappan, som ökar risken, säger Åsa Johansson.
Viveca Odlind är senior expert på Läkemedelsverket och har arbetat med behandlingsrekommendationer gällande preventivmedel under lång tid.
Hon konstaterar att det finns mycket kunskap om p-pillers risker, och att de som förskriver läkemedlen är mycket medvetna om dessa.
Mamman: Skrivs ut för lättvindigt
Hon känner även till studien från Uppsala universitet.
– Det här med enstaka blodprov har diskuterats länge, men dessvärre så täcker det bara in en liten del av alla gener. Så det är tyvärr ingen bra förutsättning för screening. Ärftlighet är en känd riskfaktor, men man har ändå gjort bedömningen att nytta-risk balansen är positiv sett till att risken för blodpropp är väldigt liten.
Alice mamma Anna är inne på att dotterns insjuknande hade kunnat undvikas om ett blodprov hade kunnat tas innan förskrivningen av p-pillren skedde.
– Det går ju inte säkert att säga att det var p-pillren, men allt tyder på att det var de som triggade den här genmutationen som hon har.
Hon är även kritisk till hur det enligt henne skrivs ut p-piller för lättvindigt i dag.
– Jag upplever att det görs utan någon direkt research. Detta hade inte behövt hända om man hade gjort en ordentlig undersökning innan, säger Anna.
”Bör veta om riskerna”
Samtidigt hyllar hon vårdpersonalen som tog hand om hennes dotter.
– De har verkligen gjort ett superjobb och lagt ned sin själ i att Alice skulle bli så bra som möjligt. Det var verkligen riktigt illa. Hade vi inte åkt in när vi gjorde och om de inte hade upptäckt detta så hade det kunnat gå väldigt illa.
Tiden efter propparna har varit en kamp för Alice, med hjärntrötthet och nedsatt syn. Men nyligen fick familjen det glädjande beskedet att samtliga proppar försvunnit.
Alice känner sig dessutom piggare. Samtidigt vill hon inte att andra unga tjejer ska bli skrämda av hennes historia.
– Men jag tycker att man bör veta om riskerna och verkligen försöka kolla upp om man kan vara i riskzonen för proppar innan man börjar.