Josefine, 42, svettas så mycket att hon inte kan jobba
”Jag mår rent ut sagt för jävligt”
Uppdaterad 2021-07-20 | Publicerad 2021-07-19
Josefine, 42, lider av en sjukdom som ger sjukliga svettningar.
Sedan ett halvår tillbaka är hon sjukskriven på heltid.
– Det finns botemedel, men jag får inte det för jag svettas på fel kroppsdel, säger hon.
Josefine Bondesson, 42, från Kristianstad, har den ärftliga sjukdomen hyperhidros som gör att man får sjukliga svettningar.
För en del personer handlar det om att man svettas ovanligt mycket om händer och fötter. För Josefines del handlar det om att hon svettas extremt mycket i ansiktet, hårbotten och under halsen.
– Jag svettades redan när jag sprang runt på lekis som barn. Till slut bestämde jag mig för att kolla upp det.
Hon fick sin diagnos 2014, och hon säger att sjukdomen har kommit att begränsa livet enormt mycket.
– Hur jag mår? För jävligt, rent ut sagt. Det finns botemedel, men jag får inte det för jag svettas på fel kroppsdel enligt Försäkringskassan, säger hon.
Rätten till behandling drogs tillbaka
De som har hyperhidros kan behandlas med injektioner av botulinumtoxin, en slags botox. Botoxen injiceras på de områden på kroppen där svettningarna är som värst och effekten varar i några månader.
Behandlingen är dyr, men Josefine säger att den hjälper.
– Jag fick mina första injektioner 2016. Varje behandling kostade cirka 15 000 kronor, och jag hann få fyra som Försäkringskassan betalade för då, säger Josefine.
Behandlingen 2016 utfördes på Svettmottagningen i Köpenhamn i Danmark och injektionerna förändrade Josefins liv. Plötsligt kunde hon göra sådant som tidigare upplevts som omöjligt, på grund av de extrema svettningarna.
– Det var det bästa året i mitt liv, jag älskade mitt svettfria liv och mitt torra ansikte. Jag klippte till och med lugg, säger Josefine.
Men 2017 beslutade Försäkringskassan om att sluta betala för Josefines behandling. Efter beslut från Försäkringskassan och Sveriges Kommuner och Regioner, SKR, om att begränsa rätten till ersättning för behandlingar av sjuklig svettning, stängde mottagningen i Danmark slutligen ner.
”Jag avstår från och tackar nej till allt”
Det finns en verksam mottagning i Stockholm som utför behandlingar mot sjukliga svettningar, men Josefine har inte råd att betala för behandlingen där.
Den senaste tiden har Josefine isolerat sig mer och mer.
– Jag avstår jättemycket, jag tackar nej till allt. Förut när jag följde med på fester och liknande fick jag alltid vänta utomhus och svalka mig ett tag innan jag kunde gå in till festen. Jag måste svalka mig hela tiden, på sommaren är det värst men problemen är jobbiga även på hösten och vintern.
Sedan januari i år är hon sjukskriven på heltid.
– Jag är utbildad kock, men på grund av svettningarna går det inte att jobba. Jag kan inte stå vid en varm spis på grund av svettningarna. Samtidigt är jag fullt frisk egentligen utöver detta och jag kunde jobbat om jag bara fått behandling, säger hon.
3–5 procent har sjukdomen
Carl Swartling är docent och specialist i dermatologi. Han har tidigare bedrivit forskning om hyperhidros vid Uppsala Universitet. Numera gör han det också via Svettmottagningen i Stockholm.
Han säger att cirka 3–5 procent av alla svenskar har hyperhidros.
– Av dem har ungefär 1–2 procent det här som ett dagligt handikapp, som påverkar deras liv substantiellt. Många tackar nej till jobb, undviker att träffa en partner och att vistas i sociala sammanhang på grund av det här. Deras liv är fyllda av defensiva beslut, säger Carl Swartling.
Regionerna har tidigare stått för kostnaden av behandlingen av hyperhidros-patienter, även om problemområdena, som i Josefines fall, berörde exempelvis ansiktet och hårbotten. Nu betalas ersättning endast för behandling av händer i Region Stockholm, och händer och armhålor i andra regioner.
– Behandlingen som ges med botulinumtoxin förändrade livet för de här patienterna, men sedan ändrade regionerna sina riktlinjer, sannolikt av kostnadsskäl, till att bara behandla händer och armhålor, säger Carl Swartling.
Till patienter som Josefine erbjuds istället tabletter. Carl Swartling säger att tabletterna kommer med flera biverkningar. De är inte heller godkända för patienter med hyperhidros.
-Medicinen Oxybutinin som erbjuds de som inte har råd med privat vård, har i observationsstudier på 60-plussare, visat kognitiv påverkan och ökad risk för demens, påpekar Carl Swartling, och fortsätter:
-Det är lätt att behandla Josefine och alla skulle vara vinnare om regionen hon bor i, gav henne adekvat hjälp med botulinumtoxin.
