Beatrice kan dö utan nya lungor

23-åringen en av många som väntar på donation

Isabelle Nordström

Organbristen är stor i Sverige – men en ny lag dröjer sedan regeringen beslutat att utreda frågan igen.

För obotligt lungsjuka Beatrice Halby, 23, kan det innebära döden.

– Jag kanske inte överlever en ny utredning, säger hon.

Beatrice Halby från Lomma föddes med den kroniska sjukdomen cystisk fibros och måste snart få nya lungor.

Annars dör hon.

– Jag har en lungkapacitet på ungefär 30 procent, säger hon.

Cystisk fibros-sjuka drabbas av segt slem som täpper till alveolerna i lungorna. När det händer stryps syretillförseln, vilket leder till att lungorna bit för bit dör.

– Man kan säga att man långsamt drunknar i sitt eget slem, säger Beatrice Halby.

För tre år sedan blev Beatrice Halby mycket sämre. För att överleva behöver hon nya lungor.

”Kanske inte överlever”

Men att få nya organ tar tid. Transplantationskön är lång, runt 800 svenskar väntar på nya organ.

Beatrice Halby har stått på transplantationslistan i fem månader och hade hoppats på den nya lagstiftningen som ska öka antalet organdonationer.

– Vi kan inte vänta. Vi står på väntelistan för att alla andra alternativ är utdömda, säger Beatrice Halby.

– Rent krasst är det så att jag kanske inte överlever en ny utredning.

Det var förra veckan som regeringen meddelade att man ska göra om den utredningen, som presenterades hösten 2015.

– Det är jättetråkigt på alla sätt. Jag blir nästan lite förbannad, här har vi väntat i flera år och så ska man göra en ny utredning, säger Beatrice Halby.

Krockade med grundlagen

Det är regeringens jurister som tycker att delar av utredningen måste kollas igenom igen. Problemet är förslag som visat sig krocka med grundlagen, där rätten för enskilda att samtycka till vård garanteras.

Utredningen föreslog bland annat att anhöriga ska kunna tillfrågas om organdonation i fall där en döende patient på en intensivvårdsavdelning inte själv kan säga ja eller nej.

Socialminister Annika Strandhäll beklagar att en ny lagstiftning dröjer, men menar att det är nödvändigt.

– Vi behöver utreda en del som handlar om specifika fall, alltså i de fall när en person inte är vid medvetande och inte kan ge ett samtycke till en donation, det är den frågan som inte är löst, säger hon till Aftonbladet Morgon.

Fattar beslut om donationscenter

Utöver en ny utredning väljer regeringen nu att även lägga ner det så kallade Donationsrådet och istället skapa ett nationellt donationsfrämjande centrum inom Socialstyrelsen.

Det formella beslutet fattades i torsdags.

– Centret kommer att samordna allt som rör organdonationer, men har också fått en tydlig uppgift att göra det enklare för medborgarna att göra sin donationsvilja känd, säger Annika Strandhäll.

– Där sitter problemet i dag, många vill men bara 16 procent är anmälda till donationsregistret.