Aftonbladets Anna Ekelund: Jag vill ha ett barn med Downs syndrom
Jag önskar mig ett barn med Downs syndrom. En liten pojke eller flicka med knubbiga små fingrar, sneda pliriga ögon, spikrakt hår och stor rund tunga som vill slicka på allt.
Varje gång jag har väntat barn har folk sagt att ”det spelar ingen roll vilket kön det blir, bara barnet är friskt”. Sådana uttalanden har provocerat mig, för vad skulle hända om det vore sjukt? Jag ska älska det ohämmat – friskt som sjukt. Därför har jag avstått från NUPP-test, KUB och andra prover som kan visa om något är fel. Det har fått bli vad det blir – i mitt fall först en frisk pojke och elva år senare en lika frisk flicka.
Frisk, förresten? Downs syndrom är ingen sjukdom, det är ett tillstånd. När jag ser ”downies” på stan blir jag alldeles salig. De får mig att minnas min gamla klasskompis storebror som spelade trummor och drog fräcka vitsar, och den äldre damen som jobbade i kaféet på Malmö stadsbibliotek. Hon som alltid var snygg i håret, elegant klädd, vältalig och nära nog obehindrad av sitt handikapp. Jag minns också det vilda grabbgänget, när jag arbetade på dagcenter i Trelleborg, de som varje morgon hojtade ”Anna, Anna!” och som inte drog sig för att ha matkrig i matsalen.
Det finns säkert svårigheter med att uppfostra barn med Downs syndrom. Rädslan för fysiska komplikationer. Att barnet ska bli mobbat i skolan, att man inte kommer att få några barnbarn. Eller att ett liv i arbetslöshet väntar. Och tänk om vänner glömmer att bjuda in en på tjusiga grillpartyn för att man har fått en unge som inte riktigt är som andra.
Man får vara förberedd på extra träning, extra oro, extra allt. Men man slipper säkert andra bekymmer, som kravet att barnet ska ha alla rätt på proven, ägna sig åt otalet trendiga aktiviteter i veckan, bära de dyraste märkeskläderna för att passa in och göra strategiska val till gymnasiet och högskolan. ”Lyckade barn” har blivit en måttstock på föräldrarnas framgång. Att det inte finns någon status i att ha ett handikappat barn blir en befrielse i sig.
Därför var det glädjande att i somras se en flicka med Downs på omslaget till en föräldratidning. Kanske är vi på väg mot öppnare tider? Eller inte. Vetenskapens framfart gör det idag möjligt att tidigt få veta om barnet i magen är ”friskt” eller riskerar kromosomavvikelser. Varje år föds cirka 120 barn med Downs syndrom i Sverige. Men hur blir det i framtiden? I dag vill flera landsting erbjuda alla gravida NUPP/KUB-test. Varför? För att lindra föräldrars oro eller för att stressa dem? Är det en besparingsåtgärd? Ju färre barn med särskilda behov desto mindre kostnad för staten.
Det är klart att var och en fattar beslut utifrån sina drömmar och förutsättningar, men sedan när blev världen en bättre plats för att alla är perfekta vid födseln?
Att värdera pojkar högre än flickor är för oss gammalmodigt.
Vi upprörs, startar kampanjer, ber makthavare när tillfälle ges att klandra Kina och Indien för att de aborterar flickfoster. Vi klär upp vårt förakt i en självgod västerländsk humanistkofta.
För vad säger att barn med Downs syndrom skulle lida mer än en kinesisk eller indisk flicka? Är inte svenska skäl att inte föda lika lumpet irrationella som de kinesiska?
Vad är det som gör oss så räddhågsna och kontrollerande att vi inte tål några som helst överraskningar?
Om livet inte blir som planerat i vårt totalterapeutiska samhälle så vägrar vi vara med. Jag vill inte smittas av den rädslan. Jag vill ha fler barn, och eftersom de tycks komma vart elfte år och jag 2018 blir 45 år – den perfekta Downsåldern – så kan allt hända. Låt det hända.